El VI Congrés Nacional d'Alzheimer, organitzat per CEAFA, celebra «25 anys avançant junts»

16 November 2015

Del 12 al 14 de novembre, Valladolid va acollir el VI Congrés Nacional d'Alzheimer, organitzat per la Confederació Espanyola de Malalts d'Alzheimer i altres Demències (CEAFA), sota el lema «25 anys avançant junts».

La presidenta d'honor de CEAFA, Sa Majestat la Reina Doña Sofia, va obrir la cita amb paraules d'orgull en «veure com el treball de les associacions es duu a terme amb tant d’esforç i afecte; un treball digne d'admiració». També va insistir que «si els malalts d'Alzheimer obliden, nosaltres a ells i a les seves famílies mai els oblidarem. Mai estaran sols».

El congrés va tenir com a objectius reforçar i consolidar el teixit associatiu que conforma la Confederació, facilitant l'acostament de CEAFA a les seves entitats membre; generar coneixement aplicable, fomentant l'obertura a la participació i a l'intercanvi d'experiències i bones pràctiques, i consolidar CEAFA com una entitat forta, sòlida i estable, buscant la capacitació dels membres que la componen.

Representants de tota l'estructura confederal, voluntaris i professionals de les més de 300 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències que dia a dia s'afanyen per millorar la situació de les famílies afectades es van reunir per compartir els seus coneixements i experiències i aportar les seves visions sobre les maneres d'intervenir en les conseqüències de la malaltia.

Tags: 

CEAFA proposa avançar junts en l'abordatge integral de l'alzheimer per aconseguir una efectiva política d'Estat

9 September 2015

CEAFA celebra aquest 2015 el seu 25 Aniversari amb el lema “25 Anys avançant junts” i presenta les propostes que permetran avançar cap a la Política d'Estat d'Alzheimer, elaborades pel seu teixit associatiu.

Koldo Aulestia, President de la CEAFA, va aprofitar la presentació del Dia Mundial de l'Alzheimer 2015 que va tenir lloc aquest 8 de setembre per posar sobre la taula les propostes elaborades per les seves entitats membre que recullen les directrius per aconseguir la Política d'Estat d'Alzheimer, tan necessària i demandada pels qui conviuen amb la malaltia. Aquestes propostes emanen del coneixement, experiència i saber fer obtinguts com a conseqüència de l'actuació en l'abordatge de l'Alzheimer de tota l'estructura confederal de CEAFA.

Aulestia va remarcar que no són reivindicacions sinó conclusions. És necessari establir un cens de pacients, va dir, “que haurà de permetre contextualitzar la incidència real de l'Alzheimer al país. Solament així es podrà comprendre el marc d'actuació en el qual ens movem, al mateix temps que permetrà conscienciar de la necessitat d'articular els mitjans necessaris per combatre la malaltia.

El president de CEAFA veu en el Grup Estatal de Demències, promogut per l'IMSERSO al 2013, un primer pas per avançar cap a l'abordatge integral de l'Alzheimer i és “una primera fita en el nostre objectiu compartit, ho aplaudim i apostem per que sigui un òrgan viu i actiu de promoció del canvi”. Va afegir Koldo Aulestia que “sense oblidar les nostres arrels reivindicatives, CEAFA assumeix el compromís d'impulsar sinergies positives (públic-privades) i posem a la seva disposició el nostre coneixement i saber fer”. I finalment, va apuntar que el gran objectiu segueix sent “Avançar junts cap a l'abordatge integral de l'Alzheimer i aconseguir una Política d'Estat d'Alzheimer”.

La Política d'Estat d'Alzheimer que proposa CEAFA es resumeix en quatre punts:

  •       General. Ha d'arribar a tot l'Estat
  •       Integradora. Ha de comptar amb tots els nivells de l'Administració
  •       Global. Ha d'arribar a tots els col·lectius vinculats
  •       Transversal. Ha d'arribar a tots els àmbits de necessitat

Les Notes Post-it® seran part activa d'aquesta campanya de conscienciació, que tindrà com a principal missatge “Recorda la lluita contra l'Alzheimer” sota el claim “Fes que aquest gest s’enganxi”. Igual que utilitzem aquestes notes per recordar diferents coses de la nostra vida quotidiana, dediquem també un temps a recordar als milers de persones que conviuen amb la malaltia d'Alzheimer (“als que no poden recordar”) i així participem en la seva lluita diària. Les xarxes socials estaran implicades en la difusió d'aquesta campanya de solidaritat sota el hashtag #hazqueestegestosepegue.

Conclusions i recomanacions per resoldre el problema soci-sanitari de l’Alzheimer a Espanya:

  1. La necessitat d'establir un Cens de Pacients.
  2. Frenar la desigualtat territorial quantitativa, qualitativa i informativa, mitjançant acords i consensos necessaris amb els consells interterritorials.
  3. Desenvolupar i instaurar una estratègia de coordinació socio-sanitària.
  4. Instar a l'Administració a reconèixer els costos de la malaltia segons estimen els familiars mentre no hi hagi els estudis adequats.
  5. Avançar cap al diagnòstic a temps.
  6. Intervenir en prevenció de l'avanç/deteriorament cognitiu.
  7. La importància de la formació i capacitació dels agents socio-sanitaris per afavorir aquest diagnòstic a temps.
  8. Fomentar la recerca en Alzheimer.
  9. Solucionar i treballar les necessitats de l'àmbit sanitari.
  10. Treballar en les necessitats socio-sanitàries dels pacients i dels seus familiars.
  11. Recolzar la recerca social, comptant amb el coneixement de les associacions.
  12. Integrar al cuidador en els protocols d'atenció com a població de risc en qüestions de salut durant i després de tot el procés de la malaltia.

CEAFA, que fa 25 anys com a organització aquest 2015, està composta per 13 Federacions Autonòmiques i 6 Associacions Uniprovincials que aglutinen més de 300 Associacions Territorials, i representen a més de 200.000 famílies.

Tags: 

21-S: Un dia per no oblidar

7 September 2015

El setembre és un moment per l’acció, en el qual les associacions de familiars s’uneixen en un moviment global de crida contra l’Alzheimer, però també per reflexionar sobre l’impacte d’aquesta malaltia que afecta a més i més persones cada any.

L’Alzheimer és un problema social, perquè la dependència que genera afecta també a la família cuidadora de la persona que pateix la malaltia. Com a problema amb incidència en tots els ordres de la societat, només el podem afrontar junts, en comunitat, transcendint fronteres, ideologies o qualsevol condicionament.

Com cada any, el 21 de setembre celebrem el Dia Mundial de l’Alzheimer, amb multitut d’activitats a totes les associacions de familiars del planeta. Aquesta jornada és el punt culminant de molts dies de mobilització. Durant aques mes, amb motiu del DMA, les AFA de la federació catalana surten al carrer per explicar perquè el problema és de tots i reivindicar davant dels governs les polítiques necessàries en un seguit d'accions que volen ser emocionants i lúdiques a la mateixa vegada. Enguany el lema de la campanya que encapçala CEAFA, la Confederació Espanyola de AFA, amb qui col.labora FAFAC, és Avancem junts, Avanzando juntos.

Aprofiteu les activitats que es fan a l'AFA de la vostra localitat per coneixer la gent que hi treballa, resoldre els vostres dubtes sobre la malaltia o el teixit associatiu que recolça malalts i familiars, o simplement gaudir de música, teatre, dansa, màgia o qualsevol dels espectacles, tallers o presentacions que farem amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer.

JUNTS, EN COMUNITAT

Tags: 

Hi ha futur en la lluita: una alumna espanyola premiada per la seva tesi sobre l'Alzheimer

18 August 2015

El futur de la lluita contra la malaltia d'Alzheimer està en bones mans. La jove navarra Myriam Ciordia ha estat premiada al Congrés Italo-Espanyol de Farmacologia 2015 pel seu pòster sobre la malaltia d'Alzheimer.

L'alumna del programa de doctorat interuniversitari en Química Mèdica de les Universitats CEU San PabloComplutense Alcalá de Henares, Myriam Ciordia, ha estat una de les tres guanyadores del Congrés Italo-Espanyol de Farmacologia (SIMMC 2015), patrocinat per la revista 'ChemMedChem' per la seva tesi sobre l'Alzheimer.

La guardonada ha presentat al certamen un pòster basat en un dels capítols del seu doctorat. En aquest treball profunditza en el disseny, síntesi i avaluació biològica de nous inhibidors d'una enzima implicada en la malaltia de l'Alzheimer.

A banda d'aquest premi, aquesta jove ha guanyat més guardons en congressos científics, com el `Primer Simposium de Jóvenes Investigadores de la Sociedad Española de Química Terapéutica', pel qual ha pogut participar en aquest.

Ciordia està llicenciada en Ciències Químiques per la Universitat de Zaragoza i amb un màster en 'I+D+i de Medicaments'. En aquests moments està cursant el darrer any del programa de doctorat interuniversitari en Química Mèdica, en la seva modalitat internacional, sota la supervisió de la degana de la Facultat de Farmàcia de la Universitat CEU San Pablo.

El proper mes de setembre representará en Amvers als 'Jóvenes Investigadores de la Sociedad Española de Química Terapéutica' en el 'II EFMC Young Medicinal Chemistry Symposium'. Allà joves investigadors procedents de diferents paíssos d'Europa faràn una comunicació oral sobre la seva investigació.

Tags: 

Les AFA fan un pas endavant cap a un pla estatal sobre l’Alzheimer

20 June 2015

El passat 8 de juny es va celebrar el III Simposi Internacional “Avenços en la investigació sociosanitària en l’Alzheimer”, on les AFA membres de la Confederació Espanyola, on s’integra FAFAC, van exigir la posada en marxa “immediata i urgent” d’un pla estatal sobre l’Alzheimer, i van presentar la seva proposta per fer-ho.

Una gran quantitat dels cent mil milions de neurones i de les habilitats innates del cervell de les persones afectades per malalties com l’Alzheimer es mantenen saludables i accessibles durant anys. Les intervencions ambientals, socials i creatives activen aquestes parts del cervell que permeten a una persona que viu amb demència estar connectat a la vida en un grau molt més alt del que normalment es creu possible. Per aquest motiu, els enfocaments sociosanitaris per les demències estan ocupant un lloc per dret propi als sistemes d’atenció de tot el món, contribuint a la qualitat de vida i la reducció de dels problemes associats.

El III Simposi Internacional “Avenços en la investigació sociosanitària en l’Alzheimer” va reunir el 8 de juny als experts més rellevants d’aquest terreny per reflexionar i debatre sobre els resultats de les investigacions psicosocials més recents i aprofundir sobre els aspectes ètics i econòmics de les demències i el seu tractament.

CEAFA, a on s’integra FAFAC, va aprofitar aquesta trobada per manifestar una vegada més que l’Alzheimer és un repte sociosanitari al que s’enfronten tot els països desenvolupats, que s’agreujarà en els propers anys amb l’augment de l’esperança de vida en aquest països. Davant dels elevats costos personals i econòmics que comporta la malaltia, investigadors, sanitaris i familiars exigeixen acció “immediata i urgent” en forma d’un pla a nivell estatal que reguli la situació dels malalts, els seus drets i els seus tractaments.

“L’Estat s’ha de prendre molt seriosament la realitat d’aquestes demències, com ja s’ha fet en altres països”, va manifestar Jesús Rodrigo, director executiu de CEAFA. És el cas de Gran Bretanya, França o els Països Baixos, que disposen de plans específics pel tractament de la malaltia. El cost mitjà d’atenció a aquests malalts ronda els 31.000 euros anuals. Per tant, els més d'un milió de malalts censats a Espanya (és a dir, més de quatre milions d’afectats, afegint els familiars) suposen una despesa de 36.000 milions d’euros anuals. “Davant d’aquesta realitat és necessari actuar ja, perquè si a mig termini la incidència s’ha de duplicar, els costos es poden desbordar”.

Rodrigo va aprofitar per presentar les principals propostes i recomanacions elaborades per CEAFA en col·laboració amb Lilly, que es troben recollides i han estat presentades al IMSERSO en el document Recomendaciones y propuestas para avanzar en la definicióin de una Politica de Estado de Alzheimer.  

Si esteu interessats en saber amb més detall sobre què es va parlar en el transcurs del III Simposi Internacional, podeu veure tot el seu desenvolupament aquí:

Tags: 

El Calendari Solidari recapta a prop de 70.000 €!!!

21 March 2015

El director general de la Policia de la Generalitat, el Sr. Albert Batlle, visita la seu oficial de FAFAC per lliurar un xec simbòlic a la presidenta de la federació i els presidents de les AFA de Catalunya.

L'import recaptat per la venda del Calendari Solidari del Cos de Mossos d'Esquadra s'ha apropat a la xifra récord de 70.000 €. Aquests diners es destinaran íntegrament a grups de suport emocional i a tallers d'estimulació per a persones amb Alzheimer.

Durant l'acte de lliurament, la presidenta de FAFAC, Inma Fernández, ha destacat el valor de les col.laboracions que els Mossos d'Esquadra impulsen amb diferents entitats, on també s'hi inclouen xerrades i actes diversos, i ha assegurat que a col.laboració del Cos amb la FAFAC continuarà. 

Albert Batlle ha reconegut la tasca de les associacions de familiars i l'impacte de la malatia, que "no entén de classes socials ni de condició económica". També ha excusat al conseller d'Interior, Ramon Espadaler, que no ha pogut acudir, com havia anunciat, per estar present en la repatriació de les restes del matrimoni mort a l'atemptat de Tunísia, que arribaven aquesta mateixa tarda a l'aeroport del Prat.

El director general de la Policia ha aprofitat per visitar les instal.lacions de la federació catalana, acompanyat de diferents càrrecs dels Mossos d'Esquadra. A l'acte hi han estat presents també els presidents de les AFA membres de la FAFAC

Tags: 

El conseller d'Interior, Ramon Espadaler, lliurarà a la FAFAC el xec del Calendari Solidari dels Mossos d'Esquadra

16 March 2015

El lliurament es farà el divendres 20 de març a la seu oficial de la Federació d'Associacions de Familiars de malalts d'Alzheimer de Catalunya (FAFAC) al carrer Cartagena 182 de Barcelona.

El Calendari Solidari del Cos de Mossos d'Esquadra ha quedat totalment esgotat aquest 2015. El proper divendres 20 de març, el conseller d'Interior de la Generalitat de Catalunya farà l'acte de lliurament d'un xec simbòlic amb l'import de la recaptació aconseguida a la presidenta de la FAFAC, la Sra. Inmaculada Fernández

Tags: 

L’Estat retalla 1.400 milions en dependència i els governs autonòmics, 827

20 February 2015

Un estudi elaborat a partir de dades oficials per part de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales mostra que la retallada del Govern de Mariano Rajoy en el sistema de dependència entre els anys 2012 i 2014 ha estat de 1.409 milions d’euros.

Les autonomies més afectades són les més poblades: Andalusia, que ha perdut 342 milions; Catalunya, amb una retallada de 240 milions; i Madrid, amb 145,3 milions menys. A aquesta caiguda s’ha d’afegir la reducció del 15% de les ajudes a cuidadors familiars  que han fet també els governs autonòmics, que arriba als 827 milions. El total és una rebaixa de 2.236 milions d’euros en l’aportació de les administracions públiques.

Què significa això?

Des de la primera línia de contacte amb les famílies afectades, les AFA hem passat aquests anys recollint notícies i informacions vergonyoses. No només s’han deixat desatesos casos nous, deixant a moltes famílies en el desemparament i la desesperació. També s’han revisat a la baixa les ajudes concedides per tal d’abaratir la despesa, una cosa que és absurda en el cas d’una malaltia degenerativa, en la qual, ben al contrari, el malalt és cada cop més dependent i la pressió sobre la família augmenta amb el temps. Hem tingut notícia de familiars que els han aplicat la rebaixa amb caràcter retroactiu i han hagut de retornar diners que havien fet servir mesos enrere en l’assistència al seu familiar malalt. En alguns casos, els diners s’han retirat directament del seu banc sense la seva autorització.

A més, els retards, la manca de recursos i els impagaments de les prestacions que contempla la legislació han deixat centenars de persones als vorals. Es multiplica la terrible situació de la baixa a mig camí. Aquesta expressió eufemística parla de les persones que moren a l’espera del subsidi amb la dependència aprovada. Segons xifres de la Conselleria de Benestar Social, només a Barcelona han mort 10.074 dependents en aquesta situació des de que es va posar en marxa la llei al 2007.

Tenim raons per queixar-nos?

L’entitat que ha elaborat l’informe sosté que la delicada situació que viu el sistema d’ajudes (residències de la tercera edat, centres de dia, ajuda a domicili, teleassistència, prestacions econòmiques) a l’Estat respon a les retallades del finançament estatal. “Aquesta decisió va portar a un estancament del sistema durant els dos primers anys, i a un retrocés dels principals paràmetres al 2014”, ha comentat José Manuel Ramírez, president de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales.

Ara podem posar xifres a aquestes accions “comptables” i ens preguntem si aquests 2.236 milions estalviats han servit per un propòsit millor que aquell per que estaven destinats originalment: assistir malalts molt greus, tant que no es valen per ells mateixos i mai no es recuperaran, i alleugerir la càrrega de les persones que els cuiden per tal de que no es converteixin en víctimes indirectes. No ens faria gaire contents saber que el sacrifici dels nostres éssers estimats no ha servit per res o, pitjor encara, ha servit per posar els diners en unes altres mans.

 

RETALLADES PER COMUNITAT AUTÒNOMA

Tags: 

Com afecten les retallades econòmiques a la malaltia d’Alzheimer?

26 January 2015

Com afecten les retallades econòmiques a la malaltia d’Alzheimer? Una resposta molt clara del neuròleg Pablo Martínez-Lage, del Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer (San Sebastián), en el canal kNOW Alzheimer.

El projecte kNOW Alzheimer és una iniciativa de divulgació d’informació actualitzada sobre la malaltia per familiars, cuidadors i públic general. La duen a terme professionals de primera línia que treballen en l’atenció i la cura de les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer. A la seva web i al seu blog es pot trobar tota la informació necessària per saber què és l’Alzheimer. També hi ha un canal amb vídeos molt clars i interessants.

Aquest projecte té la col·laboració i l’aval de la CEAFA, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) i el recolzament del laboratori farmacèutic STADA.

Tags: 

Obrim una nova secció a la nostra web: ENQUESTES I ESTUDIS

3 December 2014

Inaugurem una nova secció per difondre enquestes i investigacions que es troben en marxa i en les quals considerem important participar. 

FAFAC rep sovint peticions de col·laboració en estudis sobre diferents aspectes relacionats amb l'Alzheimer i aquelles persones a les quals afecta en un grau o un altre. Des de la seva primera línia de contacte amb familiars i malalts, les AFA poden aportar un capital d'informació fonamental a professionals i investigadors.

Per aquest motiu, considerem necessari obrir un canal de difusió per a estudis actius i demanar la col·laboració de les persones que responguin al perfil que aquests requereixen. En aquesta secció es poden trobar qüestionaris d'investigacions que es troben en fase de recollida de dades, així com estudis que presenten els resultats de recerques anteriors. També recollim els estudis més rellevants sobre l'Alzheimer en tots els àmbits, desenvolupats per professionals i especialistes de tot el món.

Visitar ENQUESTES I ESTUDIS.

 

Pàgines

Subscriure a RSS - Notícies
  • Actualització covid
  • Polsera QR