Cómo la música puede mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer

Enviado por anna el Mié, 14/04/2021 - 17:45

Como ya conocemos, hoy en día, el Alzheimer es una enfermedad sin cura definitiva. Sin embargo, los tratamientos que las personas que la sufren reciben, pueden llegar a mejorar su calidad de vida. La música es uno de los componentes que más se utilizan en estos tratamientos, por sus altísimos beneficios fácilmente aplicables y a bajo coste. Los estudios señalan que se necesita muy poco tiempo, dinero y esfuerzo para percibir los beneficios que la música proporciona a nuestro sistema nervioso central.

¿Qué beneficios tiene la música por los pacientes con Alzheimer?

Todos escuchamos música cada día, es uno de los elementos más presentes en nuestro día a día, y aunque no lo parezca, es uno de los mejores entrenamientos en el ámbito cerebral.

Cuando la música llega a los oídos, las ondas sonoras se convierten en impulsos nerviosos que viajan a varias áreas del cerebro estimulando una enorme cantidad de zonas como las encargadas de la memoria, el movimiento o el estado de ánimo. En este sentido la música genera importantes beneficios para nuestra salud.

Los expertos están aprovechando este poder para ayudar a los pacientes de Alzheimer a aliviar los síntomas que esta enfermedad causa.

Se ha demostrado que la música tiene una alta vinculación con las emociones. Una canción puede transportarnos a la infancia, al momento más feliz de nuestras vidas, al más triste, puede potenciar la evocación de los recuerdos propios y las experiencias vividas. En el caso de las personas con demencia, este efecto se ve altamente potenciado si las canciones son significativas por ellas, si ya tienen una fuerte vinculación emocional con sus recuerdos y vivencias. La existencia de este vínculo entre la música y las emociones potenciará la evocación de los recuerdos propios y las experiencias vividas.  

Por este motivo, la música es uno de los elementos más utilizados en terapias con personas con Alzheimer. Periódicamente, especialistas en musicoterapia visitan los centros de las Asociaciones de FAFAC para realizar con los usuarios sesiones de estimulación y entrenamiento de las funciones cerebrales. Una actividad que además de ser muy positiva, se lo hace pasar a las mil maravillas!

Un estudio confirma que el consumo de pescado azul previene el Alzheimer

Enviado por anna el Mié, 07/04/2021 - 16:36

Este estudio ha detectado que las personas con un mayor riesgo genético de desarrollar Alzheimer tienen determinadas áreas del cerebro más resilientes a esta enfermedad si están acostumbradas a consumir ácido graso DHA, un nutriente aportado por el pescado azul.

Es algo conocido que la ingesta de pescado azul es beneficiosa para la salud cardiovascular de las personas debido a su alto contenido de ácido docosahexaenoico (DHA). A estos beneficios, un estudio -liderado por investigadores del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) con el impulso de la Fundación "la Caixa" - añade que las personas portadoras del genotipo que confiere un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer que consumen de DHA presentan:

  • Una mayor preservación cortical en zonas de cerebro específicamente afectadas por la enfermedad del Alzheimer.
  • Un menor número de microhemorragias.

El resultado de este estudio da paso a "la posibilidad de mejorar el diseño de intervenciones dietéticas en las personas con un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer" tal como apunta el doctor Aleix Sala, especialista en nutrición del BBRC.

Este es uno de los mayores estudios realizados hasta la fecha sobre a los posibles beneficios de la ingesta de ácidos grasos omega-3 en personas con riesgo de desarrollar demencia.

Se ha publicado en la revista The American Journal of Clinical Nutrition, y ha contado también con la participación de investigadores del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas; CIBER de Fragilidad y Envejecimiento Saludable (CIBER-FES); el CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN); la VU University Medical Center de Amsterdam; y el Aiginition Hospital de Atenas.

Más información: La Vanguardia

Alzheimer precoz: demencia antes de los 65 años

Enviado por anna el Lun, 01/03/2021 - 18:45

El Alzheimer precoz conlleva el inicio del deterioro cognitivo propio de la demencia antes de los 65 años.

En este artículo trataremos sus principales características, causas y las claves fundamentales a tener en cuenta para afrontarlo.

 

¿Por qué aparece a una edad tan temprana?

El Alzheimer en edades tempranas representa cerca del 5% de las personas afectadas y puede deberse a diferentes factores.

Sólo un 1% de los casos de Alzheimer viene determinado por factores genéticos. En estos casos, por lo tanto, si una persona es portadora de una mutación en alguno de los genes relacionados, desarrollará esta enfermedad de forma prematura.

Hay diferentes pruebas genéticas que permiten conocer si una persona es portadora de alguna mutación que pueda desencadenar esta patología.

Los especialistas recomiendan que se realicen las pruebas genéticas cuando se sospeche la presencia de los genes causantes de la enfermedad en la historia familiar de un paciente para así evaluar la predisposición genética al Alzheimer.

Sin embargo, en la inmensa mayoría de casos se asocia la aparición de esta patología a una gran variedad factores de los que se desconoce su peso. Hablamos del llamado Alzheimer esporádico y se considera que su origen es multifactorial.

 

Como afecta a los que la padecen?

Los síntomas del Alzheimer precoz son, prácticamente, los mismos a los del Alzheimer común, aunque, al manifestarse en etapas más tempranas, por situaciones diferentes y un momento vital completamente diverso, el impacto en el día a día puede ser aún mayor. Los pacientes suelen atribuir los primeros síntomas a efectos secundarios de otras situaciones, como el estrés.

 

Algunos consejos para afrontar el Alzheimer antes de los 65 años 

A pesar de ser una patología neurodegenerativa, hay diferentes métodos para retrasar los síntomas del Alzheimer. Por eso, es importante, detectar con la mayor anticipación posible, la enfermedad.

Te damos algunos consejos para gestionarlo de la mejor manera posible:

  • Es aconsejable disponer de asesoramiento profesional que te permita enfrentar las primeras etapas de la enfermedad de manera positiva.
  • Es importante fomentar al máximo la autonomía de la persona que lo padece. De esta manera preservaremos las capacidades cognitivas aún intactas durante el mayor tiempo posible.
  • Siempre que sea posible, debe seguir realizando aquellas actividades que siempre le han gustado, mantener las relaciones sociales y practicar actividad física ajustada a sus capacidades.
  • Es muy recomendable mantener al entorno informado de la evolución de la enfermedad (familiares, amigos e, incluso, el entorno de trabajo). Esto ayudará a las personas que le rodean a comprender mejor su situación.

Nueva iniciativa mundial para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer

Enviado por anna el Vie, 19/02/2021 - 14:01

La Colaboración de Davos para el Alzheimer (Davos Alzheimer’s Collaborative) pretende crear una cohorte diversa de pacientes para su estudio, coordinar los ensayos clínicos y mejorar la atención.

El Foro Económico Mundial y Initiative on Alzheimer's Disease han puesto en marcha una nueva iniciativa internacional para abordar colectivamente los retos de la enfermedad de Alzheimer. Con el objetivo de acelerar el descubrimiento, las pruebas y la realización de intervenciones de precisión para la enfermedad de Alzheimer, la iniciativa, denominada Davos Alzheimer's Collaborative (DAC), incluirá a gobiernos, académicos, líderes del sector privado y organizaciones no gubernamentales.

Alrededor de 50 millones de personas viven con demencia, sobre todo con la enfermedad de Alzheimer. Se prevé que esta cifra alcance los 132 millones en 2050, y que el 71% de estos nuevos casos se produzcan en países de renta baja y media (PRMB). Se estima que hay 9.9 millones de nuevos casos de enfermedad de Alzheimer al año en todo el mundo. Se dice que el coste de la enfermedad en 2018 era de 1 billón de dólares, y se prevé que se duplique para 2030.

"Con más de 100 años de investigación y sin ninguna terapia modificadora de la enfermedad disponible, la carga que la demencia causará a nuestra sociedad durante la próxima década no tiene precedentes", ha dicho Tarun Dua, del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS.

Los expertos afirman que una iniciativa como el DAC es esencial, ya que la enfermedad de Alzheimer es un problema mundial y necesita una solución global y colaborativa. "Al ser una enfermedad enormemente compleja, el Alzheimer no puede resolverse trabajando por separado", dijo Hilary Evans, directora ejecutiva de Alzheimer's Research UK. El problema necesitará un enfoque multifacético con investigadores, gobiernos, industria y organizaciones benéficas, y recursos y experiencia a escala internacional, explicó Evans.

El DAC ha priorizado tres objetivos principales: en primer lugar, el desarrollo global de la ciencia sobre la enfermedad de Alzheimer mediante la recopilación de diversos datos poblacionales a escala mundial; en segundo lugar, construir y coordinar una plataforma internacional de ensayos clínicos para reducir el tiempo que se tarda en llevar los nuevos tratamientos a los mercados mundiales; y en tercer lugar, facilitar la preparación del sistema sanitario y la aplicación de posibles nuevas innovaciones, diagnósticos y cuidados. "Actualmente, no entendemos los biomarcadores de la enfermedad, la red de ensayos clínicos es insuficiente y, si surgiera un fármaco, los sistemas sanitarios simplemente no están preparados", declaró a The Lancet Arnaud Bernaert, director de Shaping the Future of Health and Healthcare del Foro Económico Mundial.

En la fase de fundación, el DAC pretende crear un conjunto centralizado de datos para ayudar a los investigadores a realizar estudios longitudinales de una gran cohorte mundial. En la actualidad, la base de datos está muy sesgada, con un gran vacío en la inclusión de los países de renta baja. "Creo que más del 90% de los participantes [en ensayos clínicos y estudios genómicos] son de Estados Unidos y Europa, y menos del 5% son de origen hispano o africano", dijo Bernaert. "Esto no sólo es injusto desde el punto de vista ético y moral, sino también desde el punto de vista científico; podemos aprender de algunas poblaciones sobre ciertos biomarcadores o cierta resistencia a la enfermedad que podría conducir realmente al descubrimiento de medicamentos para beneficiar a las poblaciones mundiales, pero no hemos estudiado esas poblaciones, por lo que simplemente no lo sabemos.

Adesola Ogunniyi (Departamento de Neurología de la Universidad de Ibadán, Nigeria) forma parte del DAC, y uno de sus objetivos es garantizar que los datos de los países de ingresos bajos y medios estén representados. "La brecha seguirá aumentando a menos que se hagan esfuerzos para que los investigadores de estos países participen en las iniciativas del DAC", dijo Ogunniyi a The Lancet.

Ya se está avanzando, pues el DAC ha movilizado ya 30 cohortes en todo el mundo, que representan a 21 millones de personas en seis continentes. Cada cohorte incluye entre 100.000 y 500.000 personas en una base de datos biomédica, que contiene una serie de información genética y sanitaria. Los datos se utilizarán para desarrollar nuevas dianas para el desarrollo de fármacos y biomarcadores asociados. "Esa es la prioridad número uno: maximizar el poder de las cohortes", dijo Bernaert. El objetivo del DAC es facilitar el uso de estos datos en una plataforma global a la que puedan acceder los investigadores.

El segundo objetivo principal del DAC es abordar los ensayos clínicos mediante la creación de una red mundial de ensayos clínicos. A pesar de décadas de investigación, en las últimas dos décadas ha habido más de 200 ensayos fallidos en la enfermedad de Alzheimer. Los ensayos clínicos son intrínsecamente caros, lentos y largos, y a menudo funcionan de forma independiente. En la primera fase de la iniciativa, el DAC empezará a construir una infraestructura global de ensayos clínicos para aumentar la velocidad, la eficiencia y la calidad de los ensayos clínicos en todo el mundo. Además, el DAC espera que esta red garantice la inclusión de las poblaciones infrarrepresentadas. En 2021, los objetivos de la red incluyen el establecimiento de vínculos con Singapur, Australia, Japón, China, Sudamérica y África, además de Europa y Norteamérica. El DAC también espera iniciar el primer ensayo clínico terapéutico transatlántico con un mínimo de 110 centros.

En una sesión de apertura de la nueva colaboración la semana pasada, Andrea Pfeifer, directora ejecutiva de AC Immune, informó de que el año pasado había 121 ensayos clínicos en curso, de los cuales el 80% investigaban fármacos modificadores de la enfermedad. Tiene la esperanza de que haya un potencial de cambio en el panorama actual de los tratamientos. "Hoy disponemos de biomarcadores que nos permiten seleccionar a los pacientes entre 10 y 20 años antes de que aparezcan los síntomas que nos permite pensar en estudios de prevención. Así, [estamos] pasando de tratar una enfermedad en la que se ha dañado gran parte del cerebro a prevenir realmente la enfermedad."

El DAC espera tener una fuerte relación con la industria farmacéutica, ya que muchas empresas ya se han sumado a la estrategia. "La coordinación y la eficacia de los centros de ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer son limitadas. Existe la oportunidad de crear una infraestructura mundial de ensayos clínicos que incluya una plataforma de apoyo permanente y preparada para los ensayos, así como una base informática que reduzca realmente la variabilidad de los ensayos y acelere el reclutamiento y la inscripción", dijo Bernaert.

Con el tercer objetivo en mente, Bernaert explica la importancia de la preparación sanitaria, y cree que una barrera para ello es el diagnóstico. "Si hay que descubrir fármacos, queremos asegurarnos de que estén disponibles para todo el mundo, pero para ello hay que encontrar a los pacientes. De momento, las soluciones de diagnóstico son rudimentarias o muy caras, y en la mayoría de los casos ni siquiera se reembolsan", afirma Bernaert.

El DAC pretende poner en marcha programas piloto que se centren en el diagnóstico precoz, con especial atención al cribado y la detección temprana. En una segunda fase, los proyectos se centrarán en el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo leve y la demencia, con la esperanza de comprender quiénes corren el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer en fases más tempranas.

Craig Ritchie (Centro de Psiquiatría del Envejecimiento para las Ciencias Clínicas del Cerebro, Universidad de Edimburgo) también participa en el DAC, tras haber tenido experiencia en el pasado con centros de realización de ensayos clínicos. Cree que uno de los principales obstáculos en la investigación de la enfermedad de Alzheimer ha sido que muchos ensayos clínicos estudian a pacientes en una fase muy avanzada de la enfermedad. "Es decir, personas con demencia, demencia temprana o el llamado deterioro cognitivo leve. Y la razón por la que los ensayos tienen lugar en esas poblaciones es que son las que llegan a los servicios clínicos. Ahora bien, si tuviéramos servicios clínicos que identificaran a las personas en una fase mucho más temprana de la enfermedad, eso daría la oportunidad de hacer ensayos de medicamentos en la población donde es más probable que haya un efecto".

El DAC ya ha reunido a 12 gobiernos con igual representación de países de renta alta, baja y media que se han comprometido con este objetivo de trabajar para mejorar el cribado y la detección.

En una tercera fase del objetivo de preparación de la asistencia sanitaria, el DAC pretende iniciar proyectos de optimización de la planificación de la asistencia en 2023. Proporcionar una atención de alta calidad a los pacientes incluye traducir la investigación de vanguardia en una "realidad sobre el terreno", dijo Elina Suzuki, analista de política sanitaria de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). "En la mayoría de los países de la OCDE, nuestro análisis sugiere que más de la mitad de las personas que viven con alguna forma de demencia no reciben un diagnóstico. Incluso en el caso de los que sí reciben uno, el apoyo posterior al diagnóstico suele ser escaso, y las personas que viven con demencia -y sus familias- se ven con demasiada frecuencia abandonadas a su suerte, sin una idea clara de los servicios que podrían estar a su disposición."

La pandemia actual complica aún más el asunto. "Esto ya era un reto urgente antes de que se produjera la pandemia de COVID-19. Las personas con Alzheimer han sido de las más afectadas por el COVID-19", dijo Evans.

Alrededor del 26% de las personas que murieron con COVID-19 en el Reino Unido tenían demencia. En algunas regiones de Italia, esta cifra es del 20%, y en España, Canadá y Australia se registran cifras similares, explicó Paola Barbarino, directora general de Alzheimer's Disease International. "Nos llegan informes de neurólogos de todo el mundo de que la tasa de personas que buscan un diagnóstico ha disminuido considerablemente durante COVID-19", dijo Barbarino.

La enfermedad no sólo afecta a los pacientes: Evans también señala la amenaza que supone para los esfuerzos de investigación el retraso de los proyectos y la reducción de las oportunidades de financiación. "El DAC se pone en marcha en un momento importante en el que es necesario proteger los avances críticos en la investigación", dijo Evans.

El DAC espera aprender de la pandemia COVID-19, que ha demostrado la importancia y el éxito de los esfuerzos internacionales multifacéticos. La iniciativa también espera seguir los modelos de la Coalición para las Innovaciones en la Preparación ante las Epidemias y de Gavi, la Alianza para las Vacunas. Ambas organizaciones han sido decisivas para hacer avanzar los problemas de salud pública mundial más difíciles.

Además de la colaboración de varios sectores para abordar la enfermedad de Alzheimer, los expertos creen que hay otro aspecto importante del desafío: cambiar la narrativa actual de la enfermedad de Alzheimer. "En 2019, nuestra encuesta de actitud [de Alzheimer's Disease International] encuestó a 70 000 personas en más de 120 países, y una de sus preocupantes estadísticas fue que el 62% de los profesionales de la salud, médicos y enfermeras a nivel mundial todavía piensan que la demencia es causada por la vejez", dijo Barbarino.

"Creo que lo más importante es intentar cambiar la narrativa en torno a las enfermedades degenerativas. Durante mucho tiempo se han considerado enfermedades de la tercera edad, que afectan a las personas que desarrollan demencia. Mientras que ahora todas las pruebas apuntan con firmeza al hecho de que estas enfermedades degenerativas, como el Alzheimer, comienzan al menos en la mitad de la vida", dijo Ritchie.

Los expertos se muestran esperanzados con el DAC. Margaret Chan, ex directora general de la OMS, describió el problema de la enfermedad de Alzheimer como una pandemia, pero cree que la prevención aún está en el horizonte. "Creo que el Alzheimer y la demencia son enfermedades cuya prevención es posible", dijo Chan en un simposio del DAC la semana pasada.

DAC "tiene mucha responsabilidad para hacerlo bien", dice Ritchie. "Ya hemos dedicado mucho tiempo a esto. Creo que el campo necesita realmente una disrupción y creo que iniciativas como ésta, de alcance mundial, tienen que ser muy audaces. Si no, acabaremos teniendo esta conversación de nuevo dentro de otros 20 años".

Nayanah Siva www.thelancet.com Vol 397 13 de febrero de 2021 569

Conocéis el infocanal BCN por el Alzheimer?

Enviado por anna el Mié, 17/02/2021 - 17:30

La Mesa Barcelona para el Alzhéimer, formada por el Ayuntamiento y las cinco entidades de la ciudad especializadas en esta enfermedad, han creado un nuevo canal de información dirigido al conjunto de la ciudadanía para responder a todas las dudas que se puedan generar en torno al alzhéimer. Las entidades de la Mesa son, por orden alfabético: Alzhéimer Cataluña FundaciónAsociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Barcelona (AFAB)Fundación ACEFundación Pasqual Maragall y Fundación Uszheimer.

El Infocanal BCN por el Alzhéimer incorpora más de un centenar de preguntas y respuestas con la información básica sobre el alzhéimer, la prevención, las actividades y recursos que existen en la ciudad también para las personas cuidadores, el trato con personas enfermas o las posibles dudas legales, entre otras cuestiones.

En el nuevo espacio se puede encontrar igualmente información práctica y actualizada sobre el alzhéimer, su evolución y su impacto en el entorno próximo. La plataforma sirve para ofrecer información útil a lo largo de las diferentes etapas de esta enfermedad, más allá de la vertiente del tratamiento médico, e incorpora igualmente un chat en el cual se pueden plantear consultas concretas.

El Infocanal surge en el contexto generado por la COVID-19, que ha puesto de manifiesto la necesidad de facilitar el acceso remoto a recursos de información, pero tiene la vocación de perdurar a lo largo del tiempo. De hecho, incorpora información sobre otras enfermedades neurodegenerativas, y de cara a una segunda fase, ya se está trabajando con entidades como la Asociación Catalana de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Catalana para el Parkinson para ampliar el alcance de las informaciones incluidas.

Cómo funciona el Infocanal BCN por el Alzheimer? 

  • Entrad aquí 
  • Clicad en la barra azul del InfoCanal que aparece en el margen inferior derecho de la página web.
  • Escribid vuestra pregunta en el espacio habilitado para hacerlo.
  • El motor de búsqueda del InfoCanal buscará en su base de de datos y os dará la respuesta más adecuada. Si encuentra diferentes opciones, os las presentará para que escojáis la que más os interese.  .
  • Si en algún caso el InfoCanal no encuentra ninguna información relacionada con vuestra pregunta, también os lo indicará. 
  • Podéis valorar si la respuesta ha cumplido vuestras expectativas. 

Estrategia de regulación de la vacuna de la COVID-19

Enviado por anna el Mié, 10/02/2021 - 18:43

La Estrategia de vacunación frente a COVID-19 en España establece que, teniendo en cuenta la disponibilidad progresiva de dosis, es necesario realizar un ejercicio de priorización teniendo en cuenta principios éticos y criterios de riesgo.

En función de la disponibilidad de dosis de vacunas la Estrategia establece tres etapas. En la primera etapa, definida por la disponibilidad de una cantidad limitada de dosis, se han priorizado los siguientes grupos de población:

1. Residentes y personal sanitario y sociosanitario que trabaja en residencias de personas mayores y de atención a grandes dependientes

2. Personal de primera línea en el ámbito sanitario y sociosanitario

3. Otro personal sanitario y sociosanitario

4. Personas consideradas como grandes dependientes (grado III de dependencia, es decir, con necesidad de intensas medidas de apoyo) que no estén actualmente institucionalizadas

Como se ha especificado en la Actualización 1 de la Estrategia, las primeras dosis disponibles se han comenzado a utilizar en los grupos 1 y 2, por ese orden, y a medida que se disponga de mayor cantidad de dosis, se vacunarán los grupos 3 y 42 La Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España indica que se irá actualizando a medida que se vaya disponiendo de información o se produzcan hechos de relevancia para el programa de vacunación. Por lo tanto, está en continua revisión a partir de información sobre las vacunas en evaluación en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), la disponibilidad de dosis de las vacunas autorizadas y la experiencia de su utilización en los ensayos clínicos y en la población.  

poster vacunas

 

Podéis leer el informe completo aquí 

Campaña de sensibilización "Entornos amigables y solidarios con las demencias"

Enviado por anna el Vie, 05/02/2021 - 11:53

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha presentado la campaña de información y sensibilización social “Entornos amigables y solidarios con las demencias”, con el objetivo de aumentar la concienciación e implicación de la sociedad en general y del entorno social más cercano en el trato hacia las personas con Alzheimer y otras demencias, fomentando las sociedades no excluyentes y contribuyendo a su empoderamiento.

Más información en: https://www.ceafa.es/entornos-amigables

Para conseguir el compromiso social, inicialmente, es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando tanto conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia (facilitando y colaborando en el diagnóstico temprano de personas afectadas), como otros aspectos particulares, con el objetivo de favorecer tanto el reconocimiento de una persona con esta dolencia, como pautas de comunicación con ella.

Además, se hace necesario fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a la familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta y apoyo ante las situaciones que se pueden suceder. Por eso, promovemos “Entornos amigables y solidarios con las demencias” ofreciendo información y pautas sobre:

Cómo actuar con una persona con demencia en el entorno vecinal
Cómo actuar con una persona con demencia en el comercio
Cómo actuar con una persona con demencia en el transporte público
Cómo actuar con una persona con demencia en los centros sanitarios

Así como existen actuaciones para tratar a las personas con Alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso proporcionamos información sobre la detección, comunicación y acción para estos casos:

 

  • Actuación frente a la desorientación en las demencias
  • Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demencia

 

El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico resumen, infográfico y video (en formato inclusivo - imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales. En próximas fechas, os iremos compartiendo los diferentes materiales para que podáis utilizar esta información tan útil. 

 

FAFAC presenta un nuevo logotipo

Enviado por anna el Mié, 20/01/2021 - 12:44

A partir de ahora, la FAFAC tiene una nueva imagen gráfica. Una imatgen que representa mejor nuestra vinculación con CEAFA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer, adaptando los colores y las formas que representa; una mano formada con la A de Alzheimer, pero también de Ayuda, Asociaciones y Atención. Esperamos que os guste! 

Día Mundial del Alzheimer

Enviado por anna el Vie, 18/09/2020 - 12:11

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2020

LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY

 

LA PANDEMIA TRAS LA PANDEMIA

#EVOLUCIÓNDEPENDENCIA

Confederación Española de Alzheimer CEAFA

 

Desde la Federación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Cataluña nos sumamos al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el que reivindican:

 

Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos.

 

Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006.

 

Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.

 

Reactivar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19, dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.

 

Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc.

 

Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad.

 

Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con Alzheimer y otras demencias en el domicilio

 

Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial.

 

Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados

 

Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer e incluirlas en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas.

 

Y estas son las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Día Mundial del Alzheimer porque somos conscientes de que:

 

La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan desconocido como letal.

 

La población de edad avanzada ha sido la más castigada y la que más ha sufrido tanto los efectos de la enfermedad como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19.

 

Y que, de entre ellas, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas y se han visto afectadas particularmente en la pandemia, situándose las residencias en el ojo del huracán y constituyendo uno de los grandes focos de contagio.

 

El envejecimiento poblacional y la elevada prevalencia de Alzheimer y las demencias en nuestra sociedad van a tensionar los sistemas públicos de protección social.

 

La situación sobrevenida a causa de la COVID-19 ha acelerado los procesos y ha agravado la vulnerabilidad de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y ha puesto de manifiesto la fragilidad de los sistemas social y sanitario y las carencias del modelo de cuidados.

 

El confinamiento ha provocado un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar.

 

La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y aceleradala evolución de su demencia.

 

La persona cuidadora familiar ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido.

 

Lo ocurrido en el entorno residencial debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la  dignidad de las personas institucionalizadas.

 

 

La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos.

                                      

Las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera.

 

Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que les va a costar recuperarse, a pesar de lo cual no han dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.

 

 

FAFAC

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