- La FAFAC ha convocat en roda de premsa els principals mitjans de Catalunya i l’Estat per exposar les seves reivindicacions.
- La convocatòria té com a objectiu donar veu a les famílies que lluiten contra l’Alzheimer i impulsar una cultura d’investigació global, que doni suport a la recerca en totes les fases: conscienciació, prevenció, detecció, diagnòstic, tractament i dol.
- Aprofitant l’acte, la FAFAC ha presentat la campanya de denúncia “Nosaltres tenim Alzheimer. Vosaltres no teniu memòria”, que posa de manifest la inoperància i la falta d’interès de l’administració pública cap a les famílies que conviuen amb la malaltia.
Barcelona, 19 de setembre de 2022, La Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer (FAFAC) ha exposat les seves reivindicacions davant l’oblit i la inoperància que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. L’acte ha estat conduit pel president de FAFAC, Josep Gasulla i la vicepresidenta, Inmaculada Fernández.
A continuació transcrivim el contingut de l’acte i les reivindicacions:
Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer ens reunim aquí en un lloc tan emblemàtic com l’Ateneu Barceloní per recordar aquelles persones que no ho poden fer.
Nosaltres, familiars de persones amb Alzheimer o amb altres demències, volem fer sentir la nostra veu i la dels nostres éssers estimats que estan patint aquesta malaltia.
Agrair als membres de la premsa presents que volen acompanyar-nos aquest dia tan especial per a nosaltres i difondre el nostre missatge.
Amb aquest acte volem generar consciència sobre els diferents tipus d’investigació, tant en l’àmbit sanitari (tan important per poder trobar finalment una cura) com social. Com hem vist durant la pandèmia de COVID-19, si es posen recursos suficients, tenim magnífics investigadors/es que obtenen bons resultats, i no com ens passa amb l’Alzheimer, que fa 25 anys que no hi ha un avanç significatiu, perquè malauradament en el nostre món ens gastem el doble de diners per investigar l’alopècia que la demència.
Creiem convenient donar suport a la investigació social i sociosanitària, aquella que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades, així com millorar el dia a dia de malalts i familiars. També volem afavorir l’accessibilitat al coneixement que genera la investigació. Volem que es garanteixi una dotació pressupostària en quantitat i qualitat.
Ens sembla molt rellevant, com ja hem fet les Associacions de familiars, incorporar la veu i opinió dels pacients en els processos d’investigació. Gràcies a la millora del diagnòstic precoç, cada cop es diagnostica abans, i això permet que les persones amb demència, tinguin encara molt a dir sobre la malaltia i com enfrontar-la, des del moment en què coneixen el seu diagnòstic.
A més no podem oblidar que un 10% de les persones diagnosticades en demència són menors de 65 anys, hem de lluitar per aquesta realitat en un entorn encara laboral, familiar, i socialment més actiu.
En definitiva, volem donar impuls a la cultura d’investigar per actuar, en tot l’itinerari de la demència, incorporant la recerca en totes les fases: conscienciació, prevenció, detecció, diagnòstic, tractament i dol. La investigació i l’atenció han de ser globals, i trobar-se present a cada fase per millorar-la.
Campanya de comunicació reivindicativa amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
Avui a Catalunya iniciem la campanya “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria“, on volem deixar palesa la inoperància i l’oblit que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques.
- Volem reivindicar la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un pla que volem que no es quedi en paper mullat, sinó que serveixi per millorar la vida de tota persona amb demència del nostre territori.
- Volem més inversió en investigació de teràpies assistencials, que són les que permeten als usuaris i famílies mantenir-se neurològicament estables.
- Volem més ajuts a les famílies de les persones que pateixen Alzheimer i altres demències. Malauradament l’Alzheimer comporta unes despeses d’uns 31.000 euros/l’any molt més que els salari mitjà d’aquest país.
- Volem una millora en la dotació pressupostària per fer front a la malaltia. Els ajuts actuals cobreixen una petita part del cost total que suposa tenir una persona malalta a casa. Ja és prou dura la malaltia en si, tant pel malalt com pels familiars. Com a societat, hem de garantir els ajuts suficients per cobrir les necessitats del binomi cuidador-malalt.
- Volem més ajuts per les Associacions de Familiars que fa més de 30 anys que algunes d’elles estan fent una feina que haurien de fer les administracions, hem hagut de crear serveis per la manca d’atencions que tenien els nostres malalts. Vull fer un petit incís per recordar a les persones pioneres que van crear les associacions, sense la seva lluita i la seva dedicació no estaríem avui aquí.
- Reclamen que es doti suficientment els nostres serveis, que es temporalitzin bé les subvencions, no pot ser que arribem a la meitat d’un any i encara no sabem quan cobrarem aquest any… No pot ser que es paguin subvencions al desembre per fer front les despeses d’aquest any i mentre això passa cada dia ens exigeixen més en justificacions i en paperassa.
Que aquest dia mundial serveixi per continuar fent camí en la plena atenció a les persones amb Alzheimer o altres demències i als seus familiars. S’han fet coses, però ens queden moltes a fer, i avui aquí com a referents del món Alzheimer, volem oferir ajut a totes les persones del país que ho necessitin.
Si teniu qualsevol problema de demència, neurològic, busqueu la vostra AFA més propera que sapigueu que teniu algú que us atendrà, us acompanyarà i us ajudarà en tot el que es pugui.