Manifest Dia Mundial Alzheimer
Manifest Dia Mundial Alzheimer 2024 El 21 de setembre commemorem el Dia Mundial de l’Alzheimer, i ens reunim una vegada més per a honrar a aquells que ja no poden fer-ho per si mateixos. Nosaltres, familiars de persones afectades per l’Alzheimer i altres demències, desitgem fer escoltar les nostres veus i les dels nostres éssers estimats que estan sofrint aquesta malaltia. Amb aquest acte busquem generar consciència i posar l’accent en la importància de reconèixer la singularitat i especificitat de la demència, lema d’enguany: “Som específics”. La demència no pot ser inclosa dins del calaix de les malalties neurodegeneratives o tractada com una simple condició de discapacitat o de persones majors. Hem de reconèixer les seves particularitats i donar a cada persona afectada l’atenció que realment necessita. Reclamem el dret de les persones a un diagnòstic precoç i precís, superant les barreres que sovint impedeixen un diagnòstic a temps per falta de coneixement, estigmes o altres dificultats. El diagnòstic primerenc no sols permet a les famílies planificar el futur i prendre decisions importants, sinó que també és fonamental per a la investigació i el tractament. Aquest dret, avui dia, és vulnerat, tal com es demostra en els molts casos de diagnòstic tardà o insuficient. Les persones afectades tenen dret a accedir a tractaments adequats, tant presents com futurs, incloent tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. És per això que exigim que el sistema sanitari integri aquests nous tractaments tan bon punt siguin aprovats, garantint una igualtat territorial en el seu accés, sense excuses econòmiques o pressupostàries. Hem de prendre consciència que això és un problema sociosanitari que va en augment, i per això és fonamental revisar la Llei de Dependència, que avui dia no cobreix adequadament les necessitats específiques de les persones amb Alzheimer. Aquesta llei ha de ser adaptada per oferir atencions holístiques, des de les fases primerenques fins a les més avançades de la malaltia. Les administracions han d’actuar en conseqüència. Comptem amb un Pla Nacional d’Alzheimer que encara no ha rebut el suport financer necessari. Com a societat, no podem permetre’ns perdre més temps. L’Alzheimer és una realitat que creix dia a dia, i necessitem una resposta contundent ara. Des de la Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer (FAFAC), volem recordar que som aliats clau en la lluita contra aquesta malaltia. Les experiències, coneixements i el treball incansable de les nostres associacions estan al servei d’un objectiu comú: millorar la qualitat de vida de les persones afectades. En resum, des de les Associacions de Familiars d’Alzheimer: Reclamem una inversió adequada en recerca per al desenvolupament de nous tractaments terapèutics. Demanem suport ferm a les famílies que cuiden persones amb Alzheimer i altres demències. Exigim una millora en la dotació pressupostària per a cobrir els costos reals de la malaltia, tant a nivell social com sanitari. La malaltia ja és prou difícil per si sola, tant per a la persones amb Alzheimer o altres demències, com per als seus cuidadors i familiars. Com a societat, tenim el deure de garantir el suport necessari perquè puguin afrontar aquesta dura realitat amb dignitat. Que aquest Dia Mundial serveixi per a avançar en l’atenció integral de les persones amb Alzheimer i altres demències, així com per a donar suport a les seves famílies. Encara que s’han aconseguit avanços, queda molt per fer. Des de les nostres AFAs, estem aquí per a escoltar, acompanyar i ajudar totes les persones que ho necessitin. Moltes gràcies.
Activitats Figueres: Dia Mundial Alzheimer
FIGUERES: DIA MUNDIAL Activitats programades per la AFA Figueres el 12 de setembre AFA Figueres ha organitzat dues activitats molt especials per al dijous 12 de setembre.A les 11:00h, en el centre, Jaime Conde-Salazar i Aimar Pérez oferiran el taller-espectacle “Aquest-Aquest” per a usuaris i familiars. A la tarda, a les 19:30h, a la Sala Petita de la Cato, la MESTRESSA i DMD presentaran el documental “Mentre siguis tu” de Carme Elias, seguit d’un debat que promet ser molt enriquidor. No us ho podeu perdre! Us esperem!! Relacionats
Carta oberta als candidats a les eleccions autonòmiques per un Acord Nacional amb l’Alzheimer i les demències en Catalunya
El pròxim 12 de maig, la ciutadania de Catalunya tindrà la responsabilitat de decidir la composició del nou Parlament, el qual establirà l’agenda legislativa i governamental per als pròxims quatre anys. En aquest context, sorgeix un debat públic sobre les prioritats i preocupacions de la població, així com els principals desafiaments que enfrontarà la nostra regió durant els pròxims anys. Un dels temes fonamentals i ineludibles és el canvi demogràfic, l’envelliment poblacional i el consegüent augment en la incidència de les demències, especialment l’Alzheimer, i el seu impacte social. Malgrat les dificultats en la recopilació de dades actualitzades, s’estima que entre 120.000 i 130.000 persones sofreixen d’Alzheimer i altres demències a Catalunya. Aquesta malaltia neurodegenerativa provoca una deterioració cognitiva progressiva que dificulta la realització d’activitats quotidianes, requerint la constant cura d’un familiar, rol majoritàriament assumit per dones en un 67% dels casos. S’estima que la demència afecta a una de cada 10 persones majors de 65 anys i a un terç de les persones majors de 85. És important destacar que un percentatge significatiu de persones menors de 65 anys també enfronten demències, la qual cosa requereix un enfocament específic. La demència d’inici precoç representa fins a un 9% dels casos diagnosticats, segons l’OMS. El cost per pacient s’estima en uns 37.000 euros anuals, amb un augment significatiu en les etapes avançades de la malaltia, i el 87% d’aquest cost recau en les famílies. Amb l’esperança de vida en augment, es projecta que per a l’any 2050 la xifra de casos a la nostra regió podria duplicar-se si no es troba una cura que retardi el progrés de la malaltia. La legislació actual i les polítiques públiques no aborden adequadament les necessitats de les persones afectades per demències i les seves famílies, la qual cosa es tradueix en dificultats per al diagnòstic, l’acompanyament i la falta de suport en diverses situacions. Les entitats signants, que inclouen el ACE Alzheimer Center Barcelona, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), la Fundació Alzheimer Catalunya, la Fundació Pasqual Maragall i la Fundació Uszheimer, descrivim en aquesta carta els desafiaments diaris que enfronten les persones afectades per demències i les seves famílies. Les entitats signants d’aquesta carta porten dècades treballant per a combatre aquesta malaltia i fer costat a les persones i famílies afectades, oferint diagnòstic, suport, atenció i serveis, així com promovent la recerca científica per a avançar en la prevenció i tractament. Considerem que abordar malalties com l’Alzheimer i les demències, especialment en termes de polítiques de salut i serveis de suport, ha de ser una prioritat més enllà dels cicles electorals, i requerirà planificació i inversió de recursos per a combatre-les i reduir el seu impacte social.
Cuidar-se per cuidar millor
Com actuar davant una caiguda
Patologia musculoesquelètica
Ictus: Signes i símptomes
Com fer feliç a una persona amb Alzheimer
L’Alzheimer pot ser una malaltia esquinçadora, però no té per què ser-ho. És important recordar que encara pots fer feliç al teu ser estimat, encara que no et pugui reconèixer. Heus aquí algunes coses senzilles que pots fer perquè el teu malalt d’Alzheimer somrigui: Tingues paciència Pot ser que la persona amb Alzheimer oblidi alguna cosa que li has dit o que repeteixi alguna cosa que acabes de dir-li. Això pot ser frustrant i enfadar-te, però intenta mantenir la calma i la paciència. Recorda que el teu ser estimat no ho fa a propòsit, sinó que forma part del procés de la malaltia. Riu-te quan faci alguna cosa graciosa No passa res per riure, encara que no entenguis per què. No has de donar explicacions ni disculpar-te pel teu riure. Deixa’t portar. Està bé per als dos: per a tu, perquè et millora el dia i t’ajuda a alleujar l’estrès, i per a ell, perquè li fa sentir que torna a ser una persona, algú que importa, algú la vida de la qual encara té sentit. Parla del passat És important parlar del passat. Parlar de records feliços pot ajudar el teu ser estimat a sentir-se còmode i connectat amb tu. Demana-li que et conti anècdotes de la seva vida, com el seu primer treball o les seves vacances favorites de quan era més jove. Sigues amable i compassiu Sigues amable amb tu mateix. Aquesta és la part més difícil de la cura d’una persona amb Alzheimer, però també una de les més importants. Cometràs errors i sentiràs que estàs fallant com a cuidador, però això no significa que realment estiguis fallant. Els errors són inevitables a l’hora d’aprendre a cuidar millor a un ser estimat, i fins i tot si no es comet cap error, hi haurà ocasions en les quals les coses no surtin segons el planejat o exactament com s’esperava. No passa res. Tot forma part del fet de ser éssers humans que s’esforcen al màxim en circumstàncies difícils. Sigues amable i compassiu tant amb tu mateix com amb els altres (inclosos aquells que poden no entendre el que suposa el dia a dia). Si algú diu una cosa insensible o poc amable sobre la teva situació, no deixis que t’afecti, en lloc d’això, intenta respondre amb una cosa positiva com “encara sort que no estic sol” o fins i tot somriu-li amb afecte mentre penses internament “no saps res de mi”. No tinguis por de plorar No passa res per plorar. Està bé sentir-se trist a vegades i també enfadar-se o frustrar-se. També està bé ser feliç. No has de fingir que tot va bé quan no és així, perquè no estàs només en aquest viatge… Pots fer feliç a una persona amb Alzheimer sent pacient i compassiu Per a fer feliç a una persona amb Alzheimer, has d’escoltar-la. Sigues pacient i amable. Riu-te quan facin una cosa graciosa o digui alguna ximpleria, però no riguis d’ells per ser diferents de tu. Parla del passat perquè sàpiguen on estan. Digues qui ets i on estàs cada dia perquè s’acostumin a la teva presència i la reconeguin com a persona segura. Esperem que aquests consells t’hagin resultat útils. Recorda que no sempre és fàcil fer feliç a una persona amb Alzheimer, però si segueixes els nostres suggeriments i uses el teu cor, la persona se sentirà volguda i cuidada.
Com t’ajuda el Mindfulness contra l’estrès com a cuidador
Com a cuidador, és possible que et trobis en una situació en la qual et sentis aclaparat, però hi ha algunes coses que poden ajudar al fet que el procés de ser cuidador sigui més fàcil per a la ment i el cos. Llavors, com ajuda el mindfulness als cuidadors amb l’estrès? L’estrès de cuidar a un ser estimat afectat per la malaltia d’Alzheimer o altres formes de demència pot passar factura La imprevisibilitat i les cures constants que es requereixen poden ser esgotadors, fins i tot encara que continuïs treballant fora de casa, assistint a l’escola o dedicant-te a altres interessos. Les persones amb Alzheimer poden tenir canvis d’humor, confondre’s de temps i lloc, oblidar esdeveniments recents i prendre decisions equivocades que les posin en risc de sofrir lesions o malalties (com deixar l’estufa encesa). També poden tenir problemes per a acomplir activitats quotidianes com vestir-se o menjar correctament sense l’ajuda d’altres persones. Això pot fer que els cuidadors del seu ser estimat, que acostumen a ser familiars, se sentin aclaparats per les seves responsabilitats i esgotats per la falta de somni degut als períodes de descans interromputs causats per les freqüents tasques nocturnes de cura, durant les quals han de vigilar la seguretat dels seus éssers estimats durant les hores de la nit fins que tornen a ficar-se al llit per a no molestar-los més quan per fi s’adormen cap a mitjanit després d’haver estat desperts tot el dia. Si vols ajudar-te a tu mateix a suportar l’estrès de cuidar a algú amb demència, pots beneficiar-te d’un entrenament en mindfulness L’atenció plena és una manera de parar atenció als pensaments i sentiments sense jutjar-los. Quan estàs atent, ets més conscient del que ocorre en el moment present. L’atenció plena ajuda a afrontar l’estrès perquè permet veure les coses com són en lloc de deixar-se atrapar per pensaments o emocions negatives. L’atenció plena pot ajudar els cuidadors a jutjar-se menys a si mateixos i als altres quan estan estressats, la qual cosa els ajuda a acceptar-se millor, fins i tot quan cometen errors! L’atenció plena és un enfocament que posa l’accent a estar en el moment present i permetre que els pensaments i sentiments vagin i vinguin sense judici ni resistència El nucli de l’atenció plena consisteix a parar atenció a propòsit, en el moment present, amb compassió i curiositat. L’atenció plena t’ajuda a ser més conscient dels teus pensaments, sentiments i entorn. Et permet veure les coses com realment són, t’ajuda a desprendre’t de pensaments i sentiments negatius perquè puguis prendre millors decisions sobre el que és millor per a tu o per als quals t’envolten, com un cuidador. Què pot fer mindfulness per un cuidador? L’atenció plena és una pràctica que pot ajudar-lo a reduir l’estrès, millorar la seva salut i benestar general i fins i tot convertir-li en un millor cuidador. Els beneficis de l’atenció plena són molts: ens ajuda a centrar-nos en el moment present sense jutjar ni criticar; ens ensenya a ser conscients dels nostres pensaments i sentiments sense jutjar-los; augmenta l’autoconeixement; millora la nostra capacitat per a gestionar emocions fortes com la ira o l’ansietat; ens permet acceptar-nos tal com som en lloc d’intentar desesperadament canviar el que som, i potser el més important per als cuidadors, redueix el dolor físic crònic. L’atenció plena pot ajudar a reduir els nivells d’estrès, amb l’avantatge afegit de fer que la cura sigui menys estressant L’atenció plena pot ajudar a combatre l’estrès de diverses maneres. T’ajuda a estar tranquil i relaxat, la qual cosa reduirà el teu nivell general d’estrès. També t’ajuda a sentir-te més feliç, més connectat amb els altres i més productiu. Tots aquests beneficis se sumen a un menor aïllament i una major cura d’un mateix, dues coses que són crucials per als cuidadors que sovint se senten aïllats dels seus éssers estimats o incapaços de cuidar de si mateixos adequadament perquè estan molt ocupats cuidant de tots els altres. Si estàs buscant una manera de reduir l’estrès que suposa cuidar a una persona amb demència, considera la possibilitat de provar l’atenció plena.
Patologia musculoesquelètica
Consells a càrrec del nostre fisioterapèuta Joel Godino Gutiérrez. Podeu descarregar-ne el PDF aquí