Nota de premsa publicada amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer (també en PDF aquí):
La federació representa i defensa els interessos, necessitats i drets de totes les persones que conviuen amb l’Alzheimer a Catalunya
L’objectiu es millorar la qualitat de vida dels malalts i familiars, actualment 3.644 persones afectades de la malaltia, 7.723 cuidadors i cuidadores, 9 centres de dia i 27 unitats d’estimulació
Barcelona, 14 de setembre del 2023. – La malaltia d’Alzheimer s’ha convertit en un gran problema de salut per a tots nosaltres al món. Es calcula que entre un 5% i un 10% de les persones més grans de 65 anys la pateixen i les seves característiques fan que el problema esdevingui també un greu problema social ja que la malaltia és degenerativa i d’evolució progressiva, i al ser crònica provoca una major dependència pel que afecta la vida diària de famílies i cuidadors de malalts (gairebé 3,5 milions de persones a tot l’Estat).
FAFAC és la federació que agrupa a les 16 AFA de Catalunya (Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya) que funcionen de manera autònoma intentant cobrir l’àrea geogràfica que tenen més pròxima. Va néixer l’any 1998 per donar suport i informar així com també organitzar tallers de formació i activitats, no solament per als familiars, sinó també per als malalts, amb l’objectiu d’alleujar la càrrega del familiars i dels cuidadors.
La missió de FAFAC és representar i defensar els interessos, necessitats i drets de totes les persones que conviuen amb l’Alzheimer a Catalunya. Amb un total de 7.905 socis, 235 professionals contractats i 518 voluntaris, es treballa en l’àmbit local fent costat a les AFA disperses pel territori per a millorar la qualitat de vida de malalts i familiars (actualment 3.644 persones afectades de la malaltia d’Alzheimer, 7.723 cuidadors i cuidadores, 9 centres de dia i 27 unitats d’estimulació).
Al mateix temps, treballa a escala global per a resoldre els problemes que suposa l’EA* i lluitar per a fer desaparèixer aquesta demència:
· Proporciona un espai de trobada i comunicació entre les diferents AFA de Catalunya, coordinant activitats i ajudant a complir les finalitats de les seves associacions membres.
· Coordina les activitats no lucratives de les AFA membres i les ajuda a complir les finalitats previstes en els seus Estatuts.
· Reclama a les administracions públiques les ajudes necessàries per a aconseguir que els malalts i els familiars que els cuiden visquin la malaltia amb qualitat i dignitat.
· Transmet el capital de coneixement i la sensibilitat que es genera des del nivell local, les AFA, als organismes que treballen a escala global.
· Sensibilitza a les institucions, els mitjans de comunicació i la societat en general sobre l’impacte de la demència i la importància de fer costat a les famílies.
Les xifres i les estadístiques no poden reflectir prou les vides afectades i les històries de les persones i les seves famílies que viuen amb aquesta malaltia. FAFAC ha estat una font d’esperança i suport per a molts, i és una prova de com podem fer la diferència quan ens unim amb determinació.
Reivindicacions a les institucions:
FAFAC reclama a les institucions sanitàries que incloguin la veu de les persones afectades per l’Alzheimer en la presa de decisions i en els projectes de recerca. També, demanen a les administracions que destinin majors dotacions pressupostàries per a la recerca de noves teràpies, la formació del personal, la conciliació familiar i els ajudes i recursos per a les persones cuidadores.
1. Un major finançament de la recerca per a trobar noves teràpies i tractaments per a l’Alzheimer.
2. Majors esforços en formació i sensibilització en l’àmbit de la malaltia
3. Polítiques de suport i conciliació laboral.
*EA – Enfermedad de l’Alzheimer
· Més ajudes i recursos per a les famílies que cuidin a persones amb Alzheimer, així com facilitats per a accedir a serveis d’atenció i cura.
· Una resposta multidisciplinària i determinada per a enfrontar el desafiament de l’Alzheimer ara.
Aquest pròxim dimecres dia 20 de setembre, en motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer (21 de setembre), FAFAC llençarà un vídeo on insta a les administracions a respondre a aquest cridat urgent per una millor qualitat de vida per a tots aquells que pateixen aquesta malaltia i per als seus cuidadors incansables. L’Alzheimer no pot ser lluitada només per la federació; és una tasca col·lectiva que requereix l’acció conjunta de tots nosaltres. Ha arribat el moment de donar un pas endavant, de comprometre’ns a ser part de la solució i d’assegurar que les persones afectades i les seves famílies rebin l’atenció i el suport que es mereixen.