Participem en la Jornada CEAFA amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
Una representació de FAFAC ha participat a la Jornada Alzheimer de CEAFA on la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer ha presentat les reivindicacions del #DiaMundialdelAlzheimer en un acte institucional en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid
Dia Mundial de l’Alzheimer: La FAFAC reivindica
Campanya de comunicació reivindicativa amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer A LA FAFAC iniciem la campanya “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria“, on volem deixar palesa la inoperància i l’oblit que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. Volem reivindicar la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un pla que volem que no es quedi en paper mullat, sinó que serveixi per millorar la vida de tota persona amb demència del nostre territori. Volem més inversió en investigació de teràpies assistencials, que són les que permeten als usuaris i famílies mantenir-se neurològicament estables. Volem més ajuts a les famílies de les persones que pateixen Alzheimer i altres demències. Malauradament l’Alzheimer comporta unes despeses d’uns 31.000 euros/l’any molt més que els salari mitjà d’aquest país. Volem una millora en la dotació pressupostària per fer front a la malaltia. Els ajuts actuals cobreixen una petita part del cost total que suposa tenir una persona malalta a casa. Ja és prou dura la malaltia en si, tant pel malalt com pels familiars. Com a societat, hem de garantir els ajuts suficients per cobrir les necessitats del binomi cuidador-malalt. Volem més ajuts per les Associacions de Familiars que fa més de 30 anys que algunes d’elles estan fent una feina que haurien de fer les administracions, hem hagut de crear serveis per la manca d’atencions que tenien els nostres malalts. Vull fer un petit incís per recordar a les persones pioneres que van crear les associacions, sense la seva lluita i la seva dedicació no estaríem avui aquí. Reclamen que es doti suficientment els nostres serveis, que es temporalitzin bé les subvencions, no pot ser que arribem a la meitat d’un any i encara no sabem quan cobrarem aquest any… No pot ser que es paguin subvencions al desembre per fer front les despeses d’aquest any i mentre això passa cada dia ens exigeixen més en justificacions i en paperassa.
Convocatòria a mitjans de comunicació amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
El 19 de setembre la Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de Catalunya (FAFAC) presentarà a l’Ateneu Barcelonès les seves reivindicacions de cara al Dia Mundial de l’Alzheimer del 2022 a la Sala Pompeu Fabra a l’Ateneu Barcelonès. Amb aquesta presentació la FAFAC vol generar consciència sobre els diferents tipus d’investigació, afavorir l’accessibilitat de les investigacions, garantir una dotació pressupostaria adequada i incorporar la veu dels pacients en els processos d’investigació, en definitiva impulsar la cultura d’investigar per actuar al llarg de l’itinerari de la demència. A més volem reivindicar el Pla de Demències de Catalunya que encara no està implementat. La presentació comptarà amb la intervenció del Sr. Josep Gasulla Algueró President de la FAFAC i la Sra. Inma Fernández Verde Vicepresidenta de la FAFAC.
AFAM finalista al concurs Targeta Nadalenca Solidària de CEAFA
Com cada Nadal, CEAFA llença una Targeta Solidària dissenyada per una persona amb Alzheimer sota el lema “Un somni: que aquest Nadal es guardi en la teva memòria per sempre”. Hi participen tots els usuaris de les associacions i el disseny més votat serà l’escollit per a representar la Targeta Nadalenca Solidària d’aquestes festes. Aquest any l’AFAM ha estat seleccionada com a finalista al concurs amb una targeta preciosa dissenyada per una de les seves usuàries, la Marina que té 86 anys. Ara està en les vostres mans. Vinga tots a votar per aconseguir que el disseny de la Marina sigui el guanyador d’aquest any! Podeu accedir a la votació a través del següent enllaç donant un “m’agrada” al seu disseny:https://www.facebook.com/CEAFA/photos/pb.390996251788.-2207520000../10160690740326789/?type=3&theater Gràcies a tots pel vostre suport!
CEAFA demana compromís polític en el Congrés “per a canviar les vides de les persones amb demència”
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha inaugurat avui la jornada ‘Zero omissions. Zero Alzheimer’ en el Congrés dels Diputats juntament amb Neuraxpharm amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que es commemora demà dimarts 21 de setembre. L’objectiu és posar sobre la taula el valor i la importància del diagnòstic precoç i precís com a punt de partida per a desenvolupar un abordatge integral de la malaltia d’Alzheimer, i de qualsevol forma de demència, que ajudi a “arribar a temps” en la detecció de casos. Aquesta principal reivindicació, juntament amb moltes altres dirigides als agents públics i privats que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer han estat presentades aquest matí a la sala Ernest Lluch del Congrés dels Diputats. En aquest sentit, Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA, ha detallat que ‘Zero Omissions. Zero Alzheimer’ gira entorn de la idea de la necessitat de mantenir la dignitat i els drets de les persones que pateixen la malaltia a través d’un accés àgil als recursos sanitaris i socials i posant sobre l’agenda política les demandes del col·lectiu. “Perquè les nostres accions es converteixin en realitat i canviïn la vida de les persones amb demència, necessitem als polítics, per la qual cosa fem una crida perquè es comprometin amb les demències”, ha reclamat la presidenta de CEAFA demanant un major compromís polític per a poder desenvolupar noves estratègies i plans. En la Jornada s’ha deixat clara la greu situació en la qual es troba la societat amb la demència. Cantabrana ha recordat que “cada tres segons es diagnostica al món un nou cas de demència” posant sobre la taula que “l’Alzheimer és la forma més comuna de demència ja que, segons les estimacions, es xifra en un 60% dels casos”. A aquest fet, el Dr. Guillermo García, neuròleg de l’Hospital Ramón y Cajal de Madrid, li suma que el 50% de les persones amb la malaltia no té un diagnòstic. “És necessària la implicació de tots els professionals sanitaris per a evitar que aquest es demori”, recorda el Dr. Guillermo García. “El diagnòstic precoç i precís juntament amb la recerca introdueixen la clau per a arribar al 0 Alzheimer”. Per la seva part, la Presidenta del Congrés dels Diputats, Meritxell Batet, ha manifestat, en nom de tots els grups parlamentaris, el seu compromís per a “afegir la plena implicació política dels diputats en la tasca de prevenció i suport” per als qui lluiten contra l’Alzheimer. “Les persones malaltes, els seus familiars i la ciutadania en general, mereixen que els seus representants els acompanyem en aquest ardu camí, els ajudem al fet que l’oblit no traspassi les fronteres de la pròpia malaltia i, sobretot, posem a la seva disposició les capacitats d’un sistema públic sanitari i social que, per a aconseguir el nivell que volem, exigeix un impuls inajornable en les tasques de detecció i de suport a la família”, ha conclòs Batet. La Jornada ha conclòs amb la petició del Director General d’ Imserso demanant a les entitats d’Alzheimer la seva col·laboració per a desplegar el Pla Integral d’Alzheimer i altres demències. Per descomptat, CEAFA s’apunta al costat de Neuraxpharm demanant el (símbol) en El Congrés per a aconseguir #CeroOmisionesCeroAlzheimer.
“Zero Omissions. Zero Alzheimer”, lema de la campanya del Dia Mundial De l’Alzheimer
A la FAFAC ens sumem a les reivindicacions i propostes de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2021. Aquestes propostes es presenten sota el lema “Zero omissions. Zero Alzheimer”. La campanya s’estendrà fins al mes de novembre, amb la celebració de l’IX Congrés Nacional d’Alzheimer, que tindrà lloc a Vitòria-Gasteiz entre els dies 10 i el 13 d’aquest mes. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la importància de la diagnosi precoç, com a punt de partida bàsic i imprescindible per arribar a temps no només en la detecció de casos, sinó, sobretot, per poder posar en marxa els necessaris processos de intervenció terapèutica que han de dirigir-se a el conjunt de la família afectada per l’Alzheimer o un altre tipus de demència. Igualment, el diagnòstic és l’eina imprescindible per reduir les alarmants xifres que representa l’infra diagnòstic d’aquesta malaltia neurodegenerativa que, d’acord amb la Societat Espanyola de Neurologia, pot arribar al voltant del 30% de casos sense diagnosticar. A més, seguint el lema escollit, es vol fer un repàs per determinades qüestions que han d’estar sempre també sobre de la taula, és a dir, aspectes sobre els quals no cal callar, que no cal ometre en les reivindicacions, actuals i futures, que puguin llançar-se des del moviment associatiu i que segur podran ser assumides també per la resta d’agents -públics i privats- que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer i altres demències. A la pàgina web del Dia Mundial de l’Alzheimer de CEAFA Hi trobareu més informació. Podeu accedir-hi fent clic aquí
Reivindicacions de CEAFA en el nou context COVID-19
Durant anys, la principal reivindicació de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha estat l’atenció integral a les conseqüències de l’Alzheimer. Una atenció que, segons CEAFA, requereix la integració sociosanitària perquè els i les pacients d’Alzheimer rebin les cures adaptats necessaris en temps i forma. I perquè les persones cuidadores no es trobin amb un sistema ple d’obstacles a l’hora de reclamar les cures per al seu familiar i per a elles mateixes. Aquest aspecte de la integració sociosanitària, que va tenir ressò durant algun temps, s’ha vist qüestionat, separant la necessitat de cures de la necessitat d’atenció sanitària. Tal separació pot tenir lògica en altres tipus de cures, però en la dependència la sanitat i els serveis socials no són independents. Per contra, tots dos són complementaris i han d’estar perfectament sincronitzats. Si la tendència és que vagin separats, al menys, que estiguin perfectament coordinats perquè la seva descoordinació afecta la qualitat d’unes cures a les persones dependents que ja són notòriament millorables. La crisi de l’COVID-19 ha vingut a accelerar els canvis en la percepció de les cures que es proporcionen a la gent gran, en general, al nostre país i ha posat de manifest l’existència d’una discriminació real sobre la base de la representació d’aquestes com una càrrega per al sistema. Tan evident és aquesta discriminació que té un nom propi: edatisme o discriminació per l’edat. Estem molt preocupats per l’impacte de la COVID-19 entre la gent gran i entre els més vulnerables: els grans amb dependència i els seus familiars cuidadors, però la pandèmia només ha tret a la llum un problema que ja existia i al què s’ha anat donant llargues: la situació de la dependència a Espanya, mancada de la voluntat política necessària per afrontar les seves alarmants conseqüències en les persones. Si la discriminació per l’edat o edatisme és una etiqueta estigmatitzant de la persona, la demència i l’Alzheimer amplien l’estigma a tot el cercle familiar. Tot i que no és privatiu dels majors de 65 anys, l’edat és la causa principal de l’Alzheimer, que afecta el 7% de les persones de més de 65 anys i a el 50% de les que tenen més de 85. Això significa al voltant de 1.200.000 persones al nostre país, als que hem d’afegir a les persones cuidadores com afectades directes també elles per les conseqüències de la malaltia. Tot unit suma al voltant de 5.000.000 de persones afectades a l’Estat espanyol (si considerem una persona cuidadora per cada vuit hores d’atenció al pacient amb Alzheimer). Des CEAFA instem a les administracions a prendre la iniciativa per resoldre un problema que ja no podem obviar: l’impacte de la dependència i l’Alzheimer en el benestar, la dignitat i la qualitat de vida d’un nombrós grup de ciutadans i, sobretot, ciutadanes -l’Alzheimer és una malaltia en la qual preval el gènere femení tant entre els pacients com entre les persones cuidadores-. Per tot això, CEAFA sol·licita: – Impulsar i dotar pressupostàriament el Pla Nacional (Integral) d’Alzheimer (PNA), que ja ha estat aprovat pels Consells Territorial de Serveis Socials i de el Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència i pel Consell Interterritorial de Sistema Nacional de Salut. – Crear un negociat específic de Serveis Socials que, de manera transversal i integral, s’ocupi de les conseqüències derivades de la dependència associada a l’Alzheimer i les demències en tots aquells aspectes que la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de la Autonomia Personal i Atenció a les Persones en situació de Dependència deixa fora de la seva competència. – Complir amb els compromisos de finançament de la Llei de Dependència. – Garantir la coordinació real i eficient dels sistemes públics d’atenció social i sanitària. – Incorporar CEAFA en els processos de presa de decisions, per tal d’integrar el vast coneixement i experiència en dependència de l’Organització des d’una perspectiva integral i transversal.