Participem en la Jornada CEAFA amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
Una representació de FAFAC ha participat a la Jornada Alzheimer de CEAFA on la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer ha presentat les reivindicacions del #DiaMundialdelAlzheimer en un acte institucional en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid
“InvestigAcció”, lema de CEAFA pel Dia Mundial de l’Alzheimer
Amb el lema “InvestigAcció en l’itinerari de la demència”, la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) planteja les seves reivindicacions i propostes amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2022. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la investigació en el sentit d’indagar per descobrir alguna cosa en les vessants social o sociosanitària. Aquest és un altre tipus de recerca basada també en els principis científics que regeixen els processos investigadors, que cerca principalment conèixer i analitzar la situació en què es troben les persones en la seva convivència amb l’Alzheimer per plantejar alternatives, solucions o propostes que en millorin les condicions de qualitat de vida.
L’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona a la portada de “EL ECO DE CEAFA”
La publicació del 15 d’abril es fa ressò de la iniciativa Pianos Vius al centre de dia de l’AFAB. Pianos Vius és una associació cultural sense ànim de lucre que té com a objectiu promoure la música en tots els seus àmbits i estils, i en particular l’ús del piano com a instrument per omplir els espais públics de música i emocions. Amb aquesta intenció, ha cedit un piano al centre de dia del carrer Cartagena, a l’AFA Barcelona, perquè els músics que ho desitgin puguin oferir un cop a la setmana música en directe per als usuaris i usuàries del centre. Podeu consultar el número de EL ECO DE CEAFA aquí:
AFAM finalista al concurs Targeta Nadalenca Solidària de CEAFA
Com cada Nadal, CEAFA llença una Targeta Solidària dissenyada per una persona amb Alzheimer sota el lema “Un somni: que aquest Nadal es guardi en la teva memòria per sempre”. Hi participen tots els usuaris de les associacions i el disseny més votat serà l’escollit per a representar la Targeta Nadalenca Solidària d’aquestes festes. Aquest any l’AFAM ha estat seleccionada com a finalista al concurs amb una targeta preciosa dissenyada per una de les seves usuàries, la Marina que té 86 anys. Ara està en les vostres mans. Vinga tots a votar per aconseguir que el disseny de la Marina sigui el guanyador d’aquest any! Podeu accedir a la votació a través del següent enllaç donant un “m’agrada” al seu disseny:https://www.facebook.com/CEAFA/photos/pb.390996251788.-2207520000../10160690740326789/?type=3&theater Gràcies a tots pel vostre suport!
CEAFA demana compromís polític en el Congrés “per a canviar les vides de les persones amb demència”
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha inaugurat avui la jornada ‘Zero omissions. Zero Alzheimer’ en el Congrés dels Diputats juntament amb Neuraxpharm amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que es commemora demà dimarts 21 de setembre. L’objectiu és posar sobre la taula el valor i la importància del diagnòstic precoç i precís com a punt de partida per a desenvolupar un abordatge integral de la malaltia d’Alzheimer, i de qualsevol forma de demència, que ajudi a “arribar a temps” en la detecció de casos. Aquesta principal reivindicació, juntament amb moltes altres dirigides als agents públics i privats que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer han estat presentades aquest matí a la sala Ernest Lluch del Congrés dels Diputats. En aquest sentit, Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA, ha detallat que ‘Zero Omissions. Zero Alzheimer’ gira entorn de la idea de la necessitat de mantenir la dignitat i els drets de les persones que pateixen la malaltia a través d’un accés àgil als recursos sanitaris i socials i posant sobre l’agenda política les demandes del col·lectiu. “Perquè les nostres accions es converteixin en realitat i canviïn la vida de les persones amb demència, necessitem als polítics, per la qual cosa fem una crida perquè es comprometin amb les demències”, ha reclamat la presidenta de CEAFA demanant un major compromís polític per a poder desenvolupar noves estratègies i plans. En la Jornada s’ha deixat clara la greu situació en la qual es troba la societat amb la demència. Cantabrana ha recordat que “cada tres segons es diagnostica al món un nou cas de demència” posant sobre la taula que “l’Alzheimer és la forma més comuna de demència ja que, segons les estimacions, es xifra en un 60% dels casos”. A aquest fet, el Dr. Guillermo García, neuròleg de l’Hospital Ramón y Cajal de Madrid, li suma que el 50% de les persones amb la malaltia no té un diagnòstic. “És necessària la implicació de tots els professionals sanitaris per a evitar que aquest es demori”, recorda el Dr. Guillermo García. “El diagnòstic precoç i precís juntament amb la recerca introdueixen la clau per a arribar al 0 Alzheimer”. Per la seva part, la Presidenta del Congrés dels Diputats, Meritxell Batet, ha manifestat, en nom de tots els grups parlamentaris, el seu compromís per a “afegir la plena implicació política dels diputats en la tasca de prevenció i suport” per als qui lluiten contra l’Alzheimer. “Les persones malaltes, els seus familiars i la ciutadania en general, mereixen que els seus representants els acompanyem en aquest ardu camí, els ajudem al fet que l’oblit no traspassi les fronteres de la pròpia malaltia i, sobretot, posem a la seva disposició les capacitats d’un sistema públic sanitari i social que, per a aconseguir el nivell que volem, exigeix un impuls inajornable en les tasques de detecció i de suport a la família”, ha conclòs Batet. La Jornada ha conclòs amb la petició del Director General d’ Imserso demanant a les entitats d’Alzheimer la seva col·laboració per a desplegar el Pla Integral d’Alzheimer i altres demències. Per descomptat, CEAFA s’apunta al costat de Neuraxpharm demanant el (símbol) en El Congrés per a aconseguir #CeroOmisionesCeroAlzheimer.
“Zero Omissions. Zero Alzheimer”, lema de la campanya del Dia Mundial De l’Alzheimer
A la FAFAC ens sumem a les reivindicacions i propostes de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2021. Aquestes propostes es presenten sota el lema “Zero omissions. Zero Alzheimer”. La campanya s’estendrà fins al mes de novembre, amb la celebració de l’IX Congrés Nacional d’Alzheimer, que tindrà lloc a Vitòria-Gasteiz entre els dies 10 i el 13 d’aquest mes. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la importància de la diagnosi precoç, com a punt de partida bàsic i imprescindible per arribar a temps no només en la detecció de casos, sinó, sobretot, per poder posar en marxa els necessaris processos de intervenció terapèutica que han de dirigir-se a el conjunt de la família afectada per l’Alzheimer o un altre tipus de demència. Igualment, el diagnòstic és l’eina imprescindible per reduir les alarmants xifres que representa l’infra diagnòstic d’aquesta malaltia neurodegenerativa que, d’acord amb la Societat Espanyola de Neurologia, pot arribar al voltant del 30% de casos sense diagnosticar. A més, seguint el lema escollit, es vol fer un repàs per determinades qüestions que han d’estar sempre també sobre de la taula, és a dir, aspectes sobre els quals no cal callar, que no cal ometre en les reivindicacions, actuals i futures, que puguin llançar-se des del moviment associatiu i que segur podran ser assumides també per la resta d’agents -públics i privats- que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer i altres demències. A la pàgina web del Dia Mundial de l’Alzheimer de CEAFA Hi trobareu més informació. Podeu accedir-hi fent clic aquí
Campaña de sensibilización “Entornos amigables y solidarios con las demencias”
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha presentado la campaña de información y sensibilización social “Entornos amigables y solidarios con las demencias”, con el objetivo de aumentar la concienciación e implicación de la sociedad en general y del entorno social más cercano en el trato hacia las personas con Alzheimer y otras demencias, fomentando las sociedades no excluyentes y contribuyendo a su empoderamiento. Más información en: https://www.ceafa.es/entornos-amigables Para conseguir el compromiso social, inicialmente, es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando tanto conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia (facilitando y colaborando en el diagnóstico temprano de personas afectadas), como otros aspectos particulares, con el objetivo de favorecer tanto el reconocimiento de una persona con esta dolencia, como pautas de comunicación con ella. Además, se hace necesario fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a la familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta y apoyo ante las situaciones que se pueden suceder. Por eso, promovemos “Entornos amigables y solidarios con las demencias” ofreciendo información y pautas sobre: Cómo actuar con una persona con demencia en el entorno vecinal Cómo actuar con una persona con demencia en el comercio Cómo actuar con una persona con demencia en el transporte público Cómo actuar con una persona con demencia en los centros sanitarios Así como existen actuaciones para tratar a las personas con Alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso proporcionamos información sobre la detección, comunicación y acción para estos casos: Actuación frente a la desorientación en las demencias Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demencia El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico resumen, infográfico y video (en formato inclusivo – imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales. En próximas fechas, os iremos compartiendo los diferentes materiales para que podáis utilizar esta información tan útil.
La FAFAC presenta un nou logotip
A partir d’ara, la FAFAC té una nova imatge gràfica. Una imatge que representa millor la nostra vinculació amb CEAFA, la Confederaci Espanyola d’Associacions de Familiars d’Alzheimer, adaptant els colors i les formes que respresenta: una mà formada amb la A d’Alzheimer, però també d’Ajuda, Assosciació i Atenció. Esperem que us agradi!
La CEAFA fa 30 anys!
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) celebra el seu 30 Aniversari! El 26 de juny de 1990 va veure la llum l’entitat que, amb el pas dels temps, ha aconseguit integrar 315 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer a través de la entitats autonòmiques membres, que continuen tenint com a objectiu donar resposta a les necessitats i interessos de tots els que conviuen amb l’Alzheimer o una altra forma de demència i les seves conseqüències, és a dir, les persones malaltes i els que les tenen cura. Amb motiu d’aquest aniversari, s’estan preparant diferents actes commemoratius que se celebraran al llarg de tot l’any, i dels quals us anirem informant puntualment… GRÀCIES a tots per acompanyar-nos al llarg de tots aquests anys: A totes les entitats autonòmiques i locals membre de CEAFA que lluiten pel col·lectiu Alzheimer A tots els socis familiars, professionals i voluntaris de les entitats membre que lluiten per millorar la qualitat de vida de les persones afectades A totes les Juntes de Govern que han format part de la història de CEAFA i a les juntes de govern de totes les entitats membre que representen a l’col·lectiu A tots els professionals de la Secretaria Tècnica de CEAFA pel seu bon fer i el compromís adquirit amb l’entitat A totes les institucions públiques i privades que ens han ajudat a aconseguir els nostres fins A totes les entitats amb les que hem creat sinergies per atendre el col·lectiu Alzheimer A tots els mitjans de comunicació que han contribuït a informar / sensibilitzar sobre la malaltia d’Alzheimer i altres demències A tots els Amics Solidaris de CEAFA i tots els donants que s’han solidaritzat amb nosaltres A tota la societat per la seva sensibilització cap al col·lectiu Alzheimer
Reivindicacions de CEAFA en el nou context COVID-19
Durant anys, la principal reivindicació de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha estat l’atenció integral a les conseqüències de l’Alzheimer. Una atenció que, segons CEAFA, requereix la integració sociosanitària perquè els i les pacients d’Alzheimer rebin les cures adaptats necessaris en temps i forma. I perquè les persones cuidadores no es trobin amb un sistema ple d’obstacles a l’hora de reclamar les cures per al seu familiar i per a elles mateixes. Aquest aspecte de la integració sociosanitària, que va tenir ressò durant algun temps, s’ha vist qüestionat, separant la necessitat de cures de la necessitat d’atenció sanitària. Tal separació pot tenir lògica en altres tipus de cures, però en la dependència la sanitat i els serveis socials no són independents. Per contra, tots dos són complementaris i han d’estar perfectament sincronitzats. Si la tendència és que vagin separats, al menys, que estiguin perfectament coordinats perquè la seva descoordinació afecta la qualitat d’unes cures a les persones dependents que ja són notòriament millorables. La crisi de l’COVID-19 ha vingut a accelerar els canvis en la percepció de les cures que es proporcionen a la gent gran, en general, al nostre país i ha posat de manifest l’existència d’una discriminació real sobre la base de la representació d’aquestes com una càrrega per al sistema. Tan evident és aquesta discriminació que té un nom propi: edatisme o discriminació per l’edat. Estem molt preocupats per l’impacte de la COVID-19 entre la gent gran i entre els més vulnerables: els grans amb dependència i els seus familiars cuidadors, però la pandèmia només ha tret a la llum un problema que ja existia i al què s’ha anat donant llargues: la situació de la dependència a Espanya, mancada de la voluntat política necessària per afrontar les seves alarmants conseqüències en les persones. Si la discriminació per l’edat o edatisme és una etiqueta estigmatitzant de la persona, la demència i l’Alzheimer amplien l’estigma a tot el cercle familiar. Tot i que no és privatiu dels majors de 65 anys, l’edat és la causa principal de l’Alzheimer, que afecta el 7% de les persones de més de 65 anys i a el 50% de les que tenen més de 85. Això significa al voltant de 1.200.000 persones al nostre país, als que hem d’afegir a les persones cuidadores com afectades directes també elles per les conseqüències de la malaltia. Tot unit suma al voltant de 5.000.000 de persones afectades a l’Estat espanyol (si considerem una persona cuidadora per cada vuit hores d’atenció al pacient amb Alzheimer). Des CEAFA instem a les administracions a prendre la iniciativa per resoldre un problema que ja no podem obviar: l’impacte de la dependència i l’Alzheimer en el benestar, la dignitat i la qualitat de vida d’un nombrós grup de ciutadans i, sobretot, ciutadanes -l’Alzheimer és una malaltia en la qual preval el gènere femení tant entre els pacients com entre les persones cuidadores-. Per tot això, CEAFA sol·licita: – Impulsar i dotar pressupostàriament el Pla Nacional (Integral) d’Alzheimer (PNA), que ja ha estat aprovat pels Consells Territorial de Serveis Socials i de el Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència i pel Consell Interterritorial de Sistema Nacional de Salut. – Crear un negociat específic de Serveis Socials que, de manera transversal i integral, s’ocupi de les conseqüències derivades de la dependència associada a l’Alzheimer i les demències en tots aquells aspectes que la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de la Autonomia Personal i Atenció a les Persones en situació de Dependència deixa fora de la seva competència. – Complir amb els compromisos de finançament de la Llei de Dependència. – Garantir la coordinació real i eficient dels sistemes públics d’atenció social i sanitària. – Incorporar CEAFA en els processos de presa de decisions, per tal d’integrar el vast coneixement i experiència en dependència de l’Organització des d’una perspectiva integral i transversal.