Manifest per el Dia Mundial de L'Alzheimer

El 21 de setembre commemorem el Dia Mundial de l'Alzheimer, i ens reunim una vegada més per a honrar a aquells que ja no poden fer-ho per si mateixos.

Nosaltres, familiars de persones afectades per l’Alzheimer i altres demències, desitgem fer escoltar les nostres veus i les dels nostres éssers estimats que estan sofrint aquesta malaltia.

Amb aquest acte busquem generar consciència i posar l’accent en la importància de reconèixer la singularitat i especificitat de la demència, lema d’enguany: “Som específics”.

inversió adequada

Reclamem una inversió adequada en recerca per al desenvolupament de nous tractaments terapèutics.

suport a les famílies

millora pressupostària

Exigim una millora en la dotació pressupostària per a cobrir els costos reals de la malaltia, tant a nivell social com sanitari.

La demència no pot ser inclosa dins del calaix de les malalties neurodegeneratives o tractada com una simple condició de discapacitat o de persones majors. Hem de reconèixer les seves particularitats i donar a cada persona afectada l’atenció que realment necessita.

Reclamem el dret de les persones a un diagnòstic precoç i precís, superant les barreres que sovint impedeixen un diagnòstic a temps per falta de coneixement, estigmes o altres dificultats. El diagnòstic primerenc no sols permet a les famílies planificar el futur i prendre decisions importants, sinó que també és fonamental per a la investigació i el tractament. Aquest dret, avui dia, és vulnerat, tal com es demostra en els molts casos de diagnòstic tardà o insuficient.

Les persones afectades tenen dret a accedir a tractaments adequats, tant presents com futurs, incloent tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. És per això que exigim que el sistema sanitari integri aquests nous tractaments tan bon punt siguin aprovats, garantint una igualtat territorial en el seu accés, sense excuses econòmiques o pressupostàries.

Hem de prendre consciència que això és un problema sociosanitari que va en augment, i per això és fonamental revisar la Llei de Dependència, que avui dia no cobreix adequadament les necessitats específiques de les persones amb Alzheimer. Aquesta llei ha de ser adaptada per oferir atencions holístiques, des de les fases primerenques fins a les més avançades de la malaltia.

Les administracions han d’actuar en conseqüència. Comptem amb un Pla Nacional d’Alzheimer que encara no ha rebut el suport financer necessari. Com a societat, no podem permetre’ns perdre més temps. L’Alzheimer és una realitat que creix dia a dia, i necessitem una resposta contundent ara.

Des de la Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer (FAFAC), volem recordar que som aliats clau en la lluita contra aquesta malaltia. Les experiències, coneixements i el treball incansable de les nostres associacions estan al servei d’un objectiu comú: millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

En resum, des de les Associacions de Familiars d’Alzheimer:

  • Reclamem una inversió adequada en recerca per al desenvolupament de nous tractaments terapèutics.
  • Demanem suport ferm a les famílies que cuiden persones amb Alzheimer i altres demències.
  • Exigim una millora en la dotació pressupostària per a cobrir els costos reals de la malaltia, tant a nivell social com sanitari.

La malaltia ja és prou difícil per si sola, tant per a la persones amb Alzheimer o altres demències, com per als seus cuidadors i familiars. Com a societat, tenim el deure de garantir el suport necessari perquè puguin afrontar aquesta dura realitat amb dignitat.

Que aquest Dia Mundial serveixi per a avançar en l’atenció integral de les persones amb Alzheimer i altres demències, així com per a donar suport a les seves famílies. Encara que s’han aconseguit avanços, queda molt per fer. Des de les nostres AFAs, estem aquí per a escoltar, acompanyar i ajudar totes les persones que ho necessitin.

Moltes gràcies.