Cuidadors en Nadal. Estratègies per a gaudir de les festes.
Ja estem una altra vegada en aquesta època de l’any. Fa fred, arriben les festes i tothom sembla anar d’un costat per a un altre intentant tenir-lo tot fet. És una època emocionant, però també estressant per als cuidadors, que poden sentir-se aclaparats per tot el que han de fer perquè els seus éssers estimats amb demència gaudeixin d’aquestes festes. Les vacances poden ser una època difícil per als cuidadors Les vacances poden ser un moment difícil per als cuidadors. Sovint se senten culpables per absentar-se del treball o deixar sol al seu ser estimat, sobretot durant les vacances. Poden preocupar-se per com li va al seu ser estimat sense ells, o per si ha caigut i ningú era allà per a agafar-lo. A més, els cuidadors també poden sentir-se aïllats d’amics i familiars que no entenen el que significa ser cuidador. No t’aïllis del món que t’envolta Pot ser fàcil fer-lo quan es cuida a un ser estimat, però també és important no perdre’s a un mateix en el procés. Necessitaràs temps per a allunyar-te de les teves responsabilitats i obligacions com a cuidador. Les vacances són una bona oportunitat per a això perquè solen ser ocasions festives en les quals la gent es reuneix amb amics i familiars, la qual cosa pot ajudar-te a aixecar l’ànim encara que només sigui temporalment. Si és possible, intenta sortir de casa almenys una vegada cada un o dos dies durant aquesta època de l’any, encara que només sigui per a fer un volt al barri o fer alguns encàrrecs en botigues o comerços locals prop d’on vius (o fins i tot més lluny). D’aquesta manera, tant tu com qui necessita l’ajuda d’una altra persona, disposareu d’espai suficient perquè ningú se senti atabalat per una altra persona amb massa freqüència durant aquests dies previs a la mateixa nit de Nadal. Cuida’t primer, descansa molt i menja bé Encara que cuidar dels altres és una cosa meravellosa, és important que també et cuidis durant aquesta època tan atrafegada. · Descansa molt i menja bé. Encara que només sigui una hora al dia, assegura’t que tens temps lliure per a recarregar les piles i tornar a centrar-te en les coses que més importen en la vida. · Cuida’t física, emocionalment i espiritualment, assegurant-te que tens cobertes les teves necessitats bàsiques: somni, menjar i aigua (i fins i tot una mica d’oci). Assegura’t que aquestes coses són el primer abans d’ocupar-te de les necessitats dels altres. · Sigues amable amb tu mateix: permet-te (i fins i tot anima’t) a dir que no quan sigui necessari, no et castiguis per petits errors o fracassos, sigues amable amb els qui no sempre estan en el seu millor moment a causa d’una malaltia o a l’estrès dels preparatius nadalencs. Recorda’t de donar-te permís per a gaudir també de la temporada Recorda’t de permetre’t a tu també gaudir de l’estació. És fàcil deixar-se portar per la cura dels altres i oblidar que un també necessita cures. No cal avergonyir-se per prendre’s un descans de les responsabilitats, sigui un dia o unes setmanes. Tampoc has de sentir-te culpable per demanar ajuda, hi ha moltes persones a les quals els encantaria tenir l’oportunitat de tirar una mà durant aquesta època de l’any tan atrafegada. No hi ha cap raó per la qual no puguis passar-ho bé durant les vacances. Només has de planificar-ho amb antelació, disposar de temps suficient i assegurar-te que el primer és cuidar de tu mateix. Si fas aquestes coses, podràs gaudir del Nadal amb el teu ser estimat amb demència o malaltia d’Alzheimer sense sentir-te estressat o aclaparat per tots els preparatius per al gran dia.
Com gestionar els sentiments de culpa com a cuidador
La culpa és una emoció poderosa. Pot fer que et sentis malament amb tu mateix i afectar el teu comportament. Però la culpa no és del tot dolenta: és important per a aprendre dels errors, esmenar-los i créixer com a persona. No obstant això, quan es tracta de cuidar a una altra persona, el sentiment de culpa pot ser especialment complicat perquè hi ha moltes incògnites sobre aquest tema i el que ha ocorregut pot no haver estat sota el teu control. Aleshores, com afrontar els sentiments de culpa com a cuidador? Et sents culpable per alguna cosa que va passar? Si experimentes sentiments de culpa, és important reconèixer que són normals. Tots els cuidadors experimenten cert grau de culpa en un moment o un altre. El sentiment de culpa pot deure’s a diverses causes: sentir que no has fet prou per al teu ser estimat o que t’estàs descurant a tu mateix o a altres persones de la teva vida. La culpa t’ajuda o et perjudica? La culpa és una emoció negativa que pot conduir a la depressió, que al seu torn pot ser un obstacle per al perdó. La culpa també t’impedeix avançar i gaudir de la vida. Si et sents culpable per alguna cosa, intenta determinar si l’origen de la teva culpa és legítim o no. Si no ho és, i hi ha moltes probabilitats que no ho sigui, deixa anar aquests sentiments perquè no et retinguin més. Si el sentiment de culpa té el seu origen en una cosa real, com cometre errors com a cuidador, intenta prendre mesures per a reparar el mal causat per aquestes accions o paraules. Pot ser que no tinguis control sobretot el que ocorre en la vida, però assumir la responsabilitat dels nostres actes contribueix en gran manera a alleujar la nostra ment i al fet que ens sentim millor amb nosaltres mateixos en general. Ha arribat el moment d’abandonar la culpa? Si ets cuidador i et sents culpable, és hora que deixis de costat aquests sentiments. Has fet tot el que has pogut, així que per què hauries de sentir-te mal amb tu mateix? Pregunta’t si has fet el millor que es podia fer en aquesta situació. Si la teva resposta és afirmativa, és hora de perdonar! La culpa no ajuda, però el perdó sí Siguem clars: perdonar no significa aprovar l’acció. No es tracta d’aprovar el que algú va fer, ni tan sols d’oblidar que va ocórrer. Perdonar és deixar anar el passat perquè puguis continuar amb la teva vida i centrar-te en el que importa ara. Perdonar significa reprendre el control de les teves emocions, pensaments i accions perquè deixin de tenir poder sobre tu. És difícil fer-ho quan els sentiments de culpa són aclaparadors… però és possible! Si et sents culpable per alguna cosa que ha ocorregut, prova els consells anteriors i comprova si t’ajuden. Si no és així, busca ajuda professional d’algú especialitzat en aquesta mena de coses: tal vegada poden donar-te una idea de quina és la causa del teu sentiment de culpa i quina és la millor manera de superar-ho.
Com protegir-se de la calor amb Alzheimer
Aviat arriba l’estiu i amb ell la calor. Encara que a la majoria de la gent li agrada, no és el cas dels malalts d’Alzheimer. La calor pot empitjorar els símptomes i fins i tot causar problemes de salut en alguns casos, però hi ha maneres de protegir-se de la calor quan es té Alzheimer. Evita la calor La millor manera de protegir-se de la calor és evitar-lo completament. Si has de sortir, intenta fer-ho al matí o a la tarda, quan fa més fresc. Porta barret, màniga llarga i roman a l’ombra si és possible. Evita la llum solar directa en la mesura que sigui possible, una hora d’exposició a 37 graus centígrads és suficient perquè una persona amb Alzheimer es deshidrati i suï més del normal per por o confusió davant el que ocorre al seu voltant. Cuida la hidratació Beu aigua abans de tenir set, i beu-la al llarg del dia. Encara que no tinguis set, continua bevent abundant líquid (almenys vuit gots al dia). Això t’ajudarà a prevenir la deshidratació, que pot empitjorar els símptomes de la malaltia d’Alzheimer. Evita les begudes ensucrades que podrien contribuir a l’augment de pes en persones amb demència o diabetis, en el seu lloc, tria opcions baixes en calories, com a te o cafè sense sucre, amb un rajolí de llet o nata si és necessari per a donar-li sabor. Utilitza les eines adequades per a mantenir-te fresc · Utilitza un ventilador per a refrescar-te. Pots col·locar un ventilador als peus del llit o asseure’t enfront d’ell amb els peus sobre una otomana o una cadira. · Porta roba clara. La roba de colors clars absorbeix més calor que la de colors foscos, per la qual cosa vestir de blanc quan fa calor t’ajudarà a mantenir-te més fresc del que ho faria vestir de negre (això també s’aplica a l’hora de triar teixits). · Porta barret i ulleres de sol si hi ha alguna possibilitat d’exposició al sol. Els barrets donen ombra a la cara, la qual cosa ajuda a evitar el sobreescalfament i les cremades solars. Les ulleres de sol protegeixen contra la resplendor de superfícies reflectores com l’aigua o el paviment, que d’una altra manera podrien dificultar que una persona amb símptomes de la malaltia d’Alzheimer (EA), com a problemes de visió (és a dir, dificultat per a enfocar), veiés amb suficient claredat a la seva al voltant de forma segura sense l’ajuda d’una altra persona pròxima que sàpiga el que cal fer a continuació per a poder guiar-li en conseqüència. Traslladar-se a una habitació més fresca Si estàs a casa i fa calor, canvia a una habitació més fresca de la casa o apartament. Si no hi ha aire condicionat, obre les finestres per a ventilar i mantingues-les tancades a la nit quan refresqui. Evita la llum directa del sol, mantenint-te allunyat d’ella en la mesura que sigui possible (per exemple, passant de la taula de la cuina al saló). Evita també asseure’t en porxos o terrasses que reben massa sol: aquestes zones poden escalfar-se ràpidament i ser perilloses per als malalts d’Alzheimer, que poden no ser capaços d’adonar-se de quan tenen massa calor. Sabem que la calor pot ser perillosa, sobretot si tens Alzheimer. Assegura’t de prendre les precaucions adequades quan es tracti de cops de calor i altres problemes de salut que puguin sorgir a causa de la calor.
Consells per a la nit de Sant Joan
Si hi ha algú en la teva vida que té Alzheimer, és una bona idea planificar amb antelació la Nit de Sant Joan. No voldràs que se senti confús o espantat per res del que ocorri durant la nit. Comença per fer una llista de les coses que vols fer i els llocs als quals vols anar Prioritza la llista, incloent-hi llocs que us resultin familiars i còmodes, així com llocs nous i emocionants. També pots crear una llista de possibles problemes que puguin sorgir i com podries manejar-los. Per exemple, si el teu ser estimat es perd o se separa de tu durant les festes, què has de fer? Si s’enfada o s’agita, què li calmarà? Si comença a deambular pel seu compte i no se li troba, amb qui has de posar-te en contacte per a demanar ajuda? Assegura’t que el teu ser estimat porta calçat i roba còmodes El següent pas és assegurar-se que el teu ser estimat porta calçat i roba còmodes. Si nedarà, assegura’t que la seva roba sigui fàcil de treure si es mulla, i no oblidis una tovallola! Considera la possibilitat de vestir-li amb roba fàcil de llevar (com a pijames o pantalons de xandall). Inclou descansos al llarg de la nit perquè el teu ser estimat pugui descansar i gaudir d’una estona tranquil·la · Divideix la nit en parts més petites. · Assegura’t que el teu ser estimat està còmode i té tot el que necessita, incloent-hi aigua, piscolabis i medicació si la necessita. · Dona-li l’oportunitat de descansar i relaxar-se fent pauses al llarg de la nit perquè el teu ser estimat pugui gaudir d’una estona de tranquil·litat entre tanta emoció. Una altra opció: Evita els focs artificials i crea una nit alternativa Hi ha moltes raons per les quals has d’evitar els focs artificials en la nit de Sant Joan. En primer lloc, si el teu ser estimat té demència, pot ser molt estressant per a ell estar exposat a sorolls forts com els focs artificials, i no gaudir-los. Existeixen alternatives als focs artificials tradicionals que poden ajudar-te a crear un esdeveniment segur i agradable per a tots els participants: Posa música de fons mentre encens espelmes al jardí (o a la casa) amb llums de diferents colors (també pots utilitzar llums LED de Nadal). D’aquesta manera, hi haurà molta llum sense fer massa soroll. També és bonic perquè crea ambient sense distreure de la conversa. És possible planificar amb antelació per a poder gaudir de tots els esdeveniments de Sant Joan sense preocupar-se que els altres necessitin cures addicionals La millor manera de passar-ho bé és planificar-ho amb antelació. Per a això, porta piscolabis i aigua, perquè tots puguin hidratar-se i refrescar-se durant l’excursió. Considera també la possibilitat de portar una mica de diners extres per si sorgeix alguna despesa inesperada durant la vetllada. Esperem que aquest article li hagi donat algunes idees sobre com planificar i aprofitar al màxim la nit màgica de Sant Joan.
Què fer i dir quan a una persona se li diagnostica Alzheimer
La malaltia d’Alzheimer és un trastorn cerebral progressiu que causa problemes de memòria, pensament i comportament, però podem fer que la persona se senti millor sent amable, secundant-la i ajudant-la a mantenir-se activa. Les persones amb Alzheimer necessiten molt suport Poden tenir problemes per a recordar coses i comunicar-se, per a entendre coses o per a fer les tasques quotidianes per si mateixes. Les persones amb Alzheimer poden necessitar a algú que pugui ajudar-los amb activitats de la vida diària que s’estiguin tornant massa difícils per a la persona amb EA o per al seu(s) cuidador(s). Hi ha moltes maneres d’ajudar a una persona diagnosticada d’Alzheimer La millor manera d’ajudar a una persona diagnosticada d’Alzheimer és escoltar-la. És possible que tingui preguntes o preocupacions en les quals puguis ajudar-lo, i pot ser que vulgui el teu consell sobre les opcions de tractament. Si coneixes bé a la persona, és important que parlis dels seus interessos i esbrinis què li agrada fer. Això t’ajudarà a idear activitats que puguin mantenir-lo ocupat i donar-li un sentit a la seva vida. També hauries d’animar-li en la mesura que sigui possible fent-li comentaris positius quan faci alguna cosa bé, encara que només sigui preparar l’esmorzar o doblegar la roba correctament. A més a més, pot fer tasques que li permetin una certa independència, com netejar la casa o regar les flors. És important saber què vol fer la persona i com pots ajudar-la a fer-ho Quan una persona té la malaltia d’Alzheimer, és important saber el que vol fer i com pots ajudar-lo a fer-ho. · Pregunta-li què vol fer. Si no ho sap, pregunta-li què li agradaria fer. · Si no pot decidir per si mateix, pots ajudar-lo oferint-li suggeriments o fent-li preguntes. · Pot ser que els teus suggeriments no li serveixin, si és així, prova amb uns altres fins que un sigui acceptable per a tots dos. Si cap d’aquestes opcions resulta atractiva per a cap dels dos, potser no hi ha res més que haguem de fer en aquest moment, potser amb asseure’ns tranquil·lament junts sigui suficient! Sigues sincer sobre com et sents, però sigues positiu! Hi haurà moments en els quals et sentis trist, enfadat o frustrat. És normal que sorgeixin aquestes emocions quan un ser estimat té la malaltia d’Alzheimer. Però també hi ha coses positives que poden ocórrer com a resultat del diagnòstic. De fet, el millor és que deixis de costat qualsevol pensament negatiu sobre el teu ser estimat i et centris en el que encara conserva: el seu sentit de l’autoestima i la dignitat, la seva capacitat per a estimar als altres o els seus records de fa molt temps (que poden semblar d’ahir). Hi ha moltes coses que pots fer per a mantenir-te en contacte i ajudar a algú que té la malaltia d’Alzheimer Anima a la persona a participar en activitats que li facin sentir-se bé. Quan a una persona se li diagnostica la malaltia d’Alzheimer, sovint comença a evitar les interaccions socials. No obstant això, estar envoltat d’altres persones, i especialment de les que ens estimen, és una de les nostres majors fonts de felicitat i consol en moments difícils com aquest, així que anima al teu ser estimat tot el possible! És important recordar que la persona que pateix la malaltia d’Alzheimer continua sent la mateixa persona que era abans que li diagnostiquessin la malaltia. No és una persona diferent.
Alzheimer precoç: demència abans dels 65 anys
L’Alzheimer precoç comporta l’inici de la deterioració cognitiva propi de la demència abans dels 65 anys. En aquest article tractarem les seves principals característiques, causes i les claus fonamentals a tenir en compte per afrontar-lo. Per què apareix a una edat tan prematura? L’Alzheimer en edats primerenques representa prop del 5% de les persones afectades i pot ser degut a diferents factors. Només un 1% dels casos d’Alzheimer ve determinat per factors genètics. En aquests casos, per tant, si una persona és portadora d’una mutació en algun dels gens relacionats, desenvoluparà aquesta malaltia d’una manera prematura. Hi ha diferents proves genètiques que permeten conèixer si una persona és portadora d’alguna mutació que pugui desencadenar aquesta patologia. Els especialistes recomanen que es facin les proves genètiques quan se sospiti la presència dels gens causants de la malaltia en la història familiar d’un pacient per així avaluar la predisposició genètica a l’Alzheimer. No obstant això, en la immensa majoria de casos s’associa l’aparició d’aquesta patologia a una gran varietat factors dels quals es desconeix el seu pes. Parlem de l’anomenat Alzheimer esporàdic i es considera que el seu origen és multifactorial. Com afecta els que la pateixen? Els símptomes de l’Alzheimer precoç són, pràcticament, els mateixos als de l’Alzheimer comú, tot i que, en manifestar-se en etapes més primerenques, per situacions diferents i un moment vital completament divers, l’impacte en el dia a dia pot ser encara més gran. Els pacients solen atribuir els primers símptomes a efectes secundaris d’altres situacions, com l’estrès. Alguns consells per a afrontar l’Alzheimer abans dels 65 anys Tot i ser una patologia neurodegenerativa, hi ha diferents mètodes per retardar els símptomes de l’Alzheimer. Per això és important detectar, amb la major anticipació possible, la malaltia. Et donem uns quants consells per a gestionar-ho de la millor manera possible: És aconsellable disposar d’assessorament professional que et permeti enfrontar les primeres etapes de la malaltia de manera positiva. És important fomentar al màxim l’autonomia de la persona que el pateix. D’aquesta manera preservarem les capacitats cognitives encara intactes durant el major temps possible. Sempre que sigui possible, ha de seguir realitzant aquelles activitats que sempre li han agradat, mantenir les relacions socials i practicar activitat física ajustada a les seves capacitats. És molt recomanable mantenir a l’entorn informat de l’evolució de la malaltia (familiars, amics i, fins i tot, l’entorn de treball). Això ajudarà a les persones que l’envolten a comprendre millor la seva situació.
Campaña de sensibilización “Entornos amigables y solidarios con las demencias”
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha presentado la campaña de información y sensibilización social “Entornos amigables y solidarios con las demencias”, con el objetivo de aumentar la concienciación e implicación de la sociedad en general y del entorno social más cercano en el trato hacia las personas con Alzheimer y otras demencias, fomentando las sociedades no excluyentes y contribuyendo a su empoderamiento. Más información en: https://www.ceafa.es/entornos-amigables Para conseguir el compromiso social, inicialmente, es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando tanto conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia (facilitando y colaborando en el diagnóstico temprano de personas afectadas), como otros aspectos particulares, con el objetivo de favorecer tanto el reconocimiento de una persona con esta dolencia, como pautas de comunicación con ella. Además, se hace necesario fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a la familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta y apoyo ante las situaciones que se pueden suceder. Por eso, promovemos “Entornos amigables y solidarios con las demencias” ofreciendo información y pautas sobre: Cómo actuar con una persona con demencia en el entorno vecinal Cómo actuar con una persona con demencia en el comercio Cómo actuar con una persona con demencia en el transporte público Cómo actuar con una persona con demencia en los centros sanitarios Así como existen actuaciones para tratar a las personas con Alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso proporcionamos información sobre la detección, comunicación y acción para estos casos: Actuación frente a la desorientación en las demencias Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demencia El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico resumen, infográfico y video (en formato inclusivo – imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales. En próximas fechas, os iremos compartiendo los diferentes materiales para que podáis utilizar esta información tan útil.