Carta oberta als candidats a les eleccions autonòmiques per un Acord Nacional amb l’Alzheimer i les demències en Catalunya
El pròxim 12 de maig, la ciutadania de Catalunya tindrà la responsabilitat de decidir la composició del nou Parlament, el qual establirà l’agenda legislativa i governamental per als pròxims quatre anys. En aquest context, sorgeix un debat públic sobre les prioritats i preocupacions de la població, així com els principals desafiaments que enfrontarà la nostra regió durant els pròxims anys. Un dels temes fonamentals i ineludibles és el canvi demogràfic, l’envelliment poblacional i el consegüent augment en la incidència de les demències, especialment l’Alzheimer, i el seu impacte social. Malgrat les dificultats en la recopilació de dades actualitzades, s’estima que entre 120.000 i 130.000 persones sofreixen d’Alzheimer i altres demències a Catalunya. Aquesta malaltia neurodegenerativa provoca una deterioració cognitiva progressiva que dificulta la realització d’activitats quotidianes, requerint la constant cura d’un familiar, rol majoritàriament assumit per dones en un 67% dels casos. S’estima que la demència afecta a una de cada 10 persones majors de 65 anys i a un terç de les persones majors de 85. És important destacar que un percentatge significatiu de persones menors de 65 anys també enfronten demències, la qual cosa requereix un enfocament específic. La demència d’inici precoç representa fins a un 9% dels casos diagnosticats, segons l’OMS. El cost per pacient s’estima en uns 37.000 euros anuals, amb un augment significatiu en les etapes avançades de la malaltia, i el 87% d’aquest cost recau en les famílies. Amb l’esperança de vida en augment, es projecta que per a l’any 2050 la xifra de casos a la nostra regió podria duplicar-se si no es troba una cura que retardi el progrés de la malaltia. La legislació actual i les polítiques públiques no aborden adequadament les necessitats de les persones afectades per demències i les seves famílies, la qual cosa es tradueix en dificultats per al diagnòstic, l’acompanyament i la falta de suport en diverses situacions. Les entitats signants, que inclouen el ACE Alzheimer Center Barcelona, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), la Fundació Alzheimer Catalunya, la Fundació Pasqual Maragall i la Fundació Uszheimer, descrivim en aquesta carta els desafiaments diaris que enfronten les persones afectades per demències i les seves famílies. Les entitats signants d’aquesta carta porten dècades treballant per a combatre aquesta malaltia i fer costat a les persones i famílies afectades, oferint diagnòstic, suport, atenció i serveis, així com promovent la recerca científica per a avançar en la prevenció i tractament. Considerem que abordar malalties com l’Alzheimer i les demències, especialment en termes de polítiques de salut i serveis de suport, ha de ser una prioritat més enllà dels cicles electorals, i requerirà planificació i inversió de recursos per a combatre-les i reduir el seu impacte social.
Dia Mundial de l’Alzheimer 2023: Difusió, Conscienciació i Accions de FAFAC
El Dia Mundial de l’Alzheimer és una data crucial per a crear consciència i difondre informació sobre aquesta malaltia que afecta milions de persones a tot el món. En aquest context, la Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de Catalunya (FAFAC) ha dut a terme una sèrie d’accions significatives per a destacar la importància d’aquesta causa. Emissió de Nota de Premsa Per a començar, FAFAC va emetre una Nota de Premsa que va ser enviada a diversos mitjans de comunicació. Pots llegir-la aquí per a obtenir més detalls sobre les iniciatives i els objectius plantejats. Entrevistes en Mitjans de Comunicació Com a resultat de la difusió d’aquesta notícia, FAFAC va aconseguir assolir entrevistes en programes de televisió i ràdio, com “Sense Control” i “D’Actualitat”. A més, es va programar una entrevista pendent de confirmació per a continuar difonent el missatge. Pots veure una de les entrevistes en el programa “Sense Control” aquí. Es destaquen les entrevistes realitzades en Onda Cero, Cope, Ràdio 4, i gràcies a l’agència de mitjans ACN, FAFAC ha arribat a la Ràdio de Rubí i Ràdio Sio. Publicacions i Entrevistes Destacades L’esforç de FAFAC també es va reflectir en entrevistes de pàgina completa en el diari “La Razón” i en 68 publicacions en l’àmbit nacional. Això es va aconseguir gràcies a l’enviament de la Nota de Premsa en versions en català i castellà. Pots veure la publicació en castellà a Barcelona Notícies. La publicació en català està disponible a Girona Notícies. Esment Especial en Xarxes Socials Les accions internes en xarxes socials de FAFAC van ser recolzades per esments especials de personalitats conegudes, com Elsa Anka, Octavi Pujades, Anna Senan i Mister Bag, els qui van etiquetar a @fafac_cat per a difondre el missatge de conscienciació. Participació Activa de Líders de FAFAC Com ja has vist, el President, Josep Gasulla, i la Vicepresidenta, Inmaculada Fernández, van participar activament en entrevistes amb els mitjans de comunicació. També pots llegir l’entrevista amb Josep Gasulla en La Razón i l’entrevista amb Inmaculada Fernández en Social Cat. Vídeo de Reivindicacions Finalment, des de FAFAC hem creat un vídeo que ressalta les reivindicacions més importants i urgents relacionades amb l’Alzheimer. Aquest vídeo té com a objectiu crear consciència i alertar a les administracions i institucions sobre la necessitat immediata de suport. En resum, el Dia Mundial de l’Alzheimer va ser una oportunitat per a FAFAC de difondre informació essencial, crear consciència i destacar la importància de fer costat als qui enfronten aquesta malaltia. Les accions realitzades demostren el compromís de FAFAC en la seva lluita contra l’Alzheimer i la seva cerca d’una major comprensió i suport en aquesta causa. Volem estendre el nostre més sincer agraïment a totes les persones que han estat part fonamental de les activitats i esforços realitzats per FAFAC i les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (AFA). Agraïm a cadascun de vosaltres per la vostra valuosa col·laboració, la vostra participació activa i el vostre suport infrangible en la nostra missió de conscienciar, informar i lluitar contra aquesta malaltia que afecta tantes famílies a tot el món. La vostra dedicació i compromís són un far d’esperança en el camí cap a un major enteniment i suport als qui enfronten l’Alzheimer. Cada gest, cada paraula i cada acció marquen la diferència en la vida dels qui viuen amb aquesta malaltia i els seus éssers estimats. Junts, som més forts, i junts avançarem en la cerca de solucions, el suport necessari i la difusió de la importància d’aquesta causa. En aquest Dia Mundial de l’Alzheimer i en cada dia, estem agraïts per tenir-vos al nostre costat en aquesta important travessia. Gràcies per ser part d’aquest valuós moviment i pel vostre continu compromís en la lluita contra l’Alzheimer!
Dia Mundial de l’Alzheimer: Una oportunitat per a despertar empatia i solidaritat
El Dia Mundial de l’Alzheimer, celebrat cada 21 de setembre, és una data clau per a conscienciar sobre aquesta impactant malaltia que afecta milions de persones a tot el món. En aquest article, et convidem a reflexionar, conèixer dades actuals i descobrir com junts podem generar un impacte positiu i crear una comunitat compassiva. L’Alzheimer en xifres: una realitat global L’Alzheimer és la forma més comuna de demència i afecta aproximadament 50 milions de persones a tot el món. Les xifres són alarmants: cada tres segons, una persona és diagnosticada amb aquesta malaltia. Aquesta xifra seguirà en augment a mesura que la població mundial envelleix. A més, és fonamental recordar que no sols els qui pateixen Alzheimer es veuen directament afectats, sinó també les seves famílies i éssers estimats, els qui enfronten grans desafiaments emocionals i físics. Històries de vida que ens connecten Darrere dels números i les estadístiques, existeixen històries de vida que mereixen ser escoltades. Cada persona que viu amb Alzheimer té una història única i valuosa. És important recordar que darrere de la pèrdua de memòria i la confusió, hi ha un ésser humà amb somnis, records i emocions. Explicar aquestes històries ens ajuda a crear empatia. És necessari acostar-nos, escoltar i comprendre les vivències de les persones i les seves famílies. L’empatia ens uneix, ens fa més humans i ens brinda la fortalesa per a secundar i cuidar a aquells que viuen amb Alzheimer. Generant un canvi positiu: la importància de la comunitat La lluita contra l’Alzheimer no ha de ser enfrontada en solitud. Com a comunitat, podem generar un canvi significatiu. Cada petit gest compta. Des de participar en activitats de conscienciació i recaptació de fons fins a simplement ser una espatlla en el qual recolzar-se per als qui el necessiten. Existeixen nombroses organitzacions i fundacions dedicades a la recerca i el suport als qui pateixen Alzheimer. Involucra’t, informa’t i contribueix en la mesura de les teves possibilitats. Junts, tenim el poder de crear un futur més esperançador per a les persones afectades per aquesta malaltia. Encoratja l’esperança: la importància dels avanços mèdics Malgrat les dificultats que porta amb si el diagnòstic d’Alzheimer, és fonamental recordar que existeixen avanços mèdics prometedors. Cada dia, científics i professionals de la salut treballen incansablement en la cerca de tractaments i medicaments que puguin retardar o fins i tot prevenir el desenvolupament de la malaltia. Tenim motius per a mantenir l’esperança i la confiança en el progrés mèdic. Units com a comunitat, creem esperança En el Dia Mundial de l’Alzheimer, recordem que cada ésser humà mereix comprensió, respecte i suport en la seva lluita contra aquesta malaltia devastadora. A través de l’empatia, la conscienciació i la solidaritat, podem generar un canvi positiu i construir una comunitat que se sostingui mútuament. Junts, podem il·luminar el camí cap a un futur en el qual l’Alzheimer ja no sigui una càrrega, sinó una oportunitat per a unir-nos i mostrar el nostre compromís amb el benestar de tots. Unim-nos i siguem una veu poderosa contra l’Alzheimer!
Causes de l’Alzheimer
La malaltia d’Alzheimer és una malaltia complexa amb molts factors de risc diferents. En aquest article parlarem d’algunes de les causes de l’Alzheimer: genètica i medi ambient, dieta i estil de vida, i plaques cerebrals. Plaques i cabdells La causa més comuna de la malaltia d’Alzheimer és l’acumulació de placa amiloide en el cervell. Aquesta acumulació es produeix amb el temps i es creu que causa símptomes com a pèrdua de memòria, confusió i dificultat de comunicació. Malauradament, els metges no saben exactament quina és la causa d’aquesta acumulació ni com provoca els símptomes de l’Alzheimer. No obstant això, sí que sabem algunes coses sobre com la genètica i l’estil de vida poden augmentar el risc de desenvolupar la malaltia. Dieta i estil de vida Una dieta i un estil de vida que promoguin la bona salut poden ajudar-te a prevenir la malaltia d’Alzheimer. – Evitar el tabac, l’alcohol i les drogues. S’ha demostrat que fumar cigarrets augmenta entre 2 i 4 vegades el risc de desenvolupar la malaltia d’Alzheimer en comparació amb les persones que mai han fumat. L’abús d’alcohol també està relacionat amb un major risc de desenvolupar la malaltia d’Alzheimer, sobretot en els grans bevedors (els que beuen més de dues copes al dia). – Fer exercici amb regularitat. Els estudis suggereixen que l’activitat física ajuda a mantenir la ment desperta a mesura que s’envelleix, ja que redueix els nivells d’estrès, millora la salut del cor i augmenta el flux sanguini a través del cos, tots factors que afecten positivament la funció cerebral. Els millors tipus d’exercici són els cardiovasculars, com caminar o córrer, i els de força, com l’aixecament de pesos o les classes de ioga, en les quals s’estira mentre se sostenen pesos en cada mà. Genètica i medi ambient La genètica i l’entorn són dues de les causes més comunes de la malaltia d’Alzheimer. La genètica pot heretar-se d’un dels pares i transmetre’s a un mateix, però l’entorn és una cosa que pot canviar amb el temps. L’entorn és un terme ampli que abasta molts aspectes diferents de la vida: la dieta, l’estil de vida i el medi ambient influeixen en el funcionament diari de l’organisme. La genètica pot heretar-se dels seus pares, per la qual cosa és important saber si els han diagnosticat la malaltia d’Alzheimer o una altra forma de demència abans que hagi afectat massa (o res) a la seva memòria. La malaltia d’Alzheimer és una malaltia complexa amb molts factors de risc diferents Tant la genètica com l’entorn són rellevants, i la dieta i l’estil de vida també poden influir en el desenvolupament de l’Alzheimer. Les plaques i els cabdells per si sols no basten per a causar la malaltia, hi ha altres factors que també contribueixen al seu desenvolupament. Esperem que aquest article t’hagi resultat informatiu i útil. La malaltia d’Alzheimer és una malaltia complexa amb molts factors de risc diferents. Com ja s’ha comentat, pot ser causada per la genètica, l’estil de vida i els hàbits alimentaris. No obstant això, també hi ha altres factors, com els nivells d’estrès o l’exposició a determinades substàncies químiques del nostre entorn, que poden influir en el seu desenvolupament.
L’Alzheimer i l’herència genètica
La malaltia d’Alzheimer (EA) és el tipus més comú de demència, un terme general per a referir-se a la pèrdua de memòria i altres funcions cognitives prou greus per a interferir en la vida diària. Les causes de l’EA no es coneixen del tot, però els gens semblen ser un factor important a l’hora de determinar qui la pateix. Les causes de l’EA no es coneixen del tot Els gens intervenen en la malaltia d’Alzheimer. La causa exacta de l’EA no es coneix del tot, però es creu que és una combinació d’herència genètica i medi ambient, estil de vida i altres factors. Els gens poden heretar-se d’un o tots dos progenitors. També poden transmetre’s de generació en generació. Són petits segments d’ADN que contenen informació sobre el nostre aspecte i el funcionament del nostre cos. Són les instruccions per al desenvolupament d’un organisme. Contenen informació que controla la producció de proteïnes i el funcionament de les cèl·lules. La majoria de les persones que desenvolupen EA no són diagnosticades fins als 65 anys o més Si tens antecedents familiars de malaltia d’Alzheimer i et preocupa el risc de desenvolupar-la, parla amb el teu metge. A més, intenta mantenir-te actiu i continua aprenent coses noves en la mesura que sigui possible. De fet, això pot reduir el risc de desenvolupar demència en el futur. L’EA no té cura, però existeixen opcions Encara que l’EA no té cura, existeixen alguns medicaments i tractaments que poden ajudar a controlar els símptomes i alentir la progressió de la malaltia. La demència és una malaltia progressiva, per la qual cosa els medicaments no són una cura. No obstant això, poden ajudar les persones amb demència a viure bé durant més temps. Genètica de la malaltia d’Alzheimer L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que afecta milions de persones a tot el món. Els factors de risc de l’Alzheimer inclouen la genètica, eleccions d’estil de vida com el tabaquisme o la falta d’exercici, l’edat (la malaltia sol començar després dels 60 anys), antecedents familiars de demència o depressió, traumatismes cranials amb pèrdua de consciència de més de 30 minuts de durada, trastorns metabòlics com la diabetis mellitus tipus 2 o la hipertensió (tensió arterial alta). És important conèixer els factors genètics a l’hora de considerar el risc de desenvolupar aquesta malaltia És important conèixer els factors genètics a l’hora de considerar el risc de desenvolupar aquesta malaltia. La genètica és un factor, però no és l’únic. La genètica no és el destí, i no significa que vagis a patir la malaltia d’Alzheimer o qualsevol altra afecció. El més rellevant és que entenguis com funciona la genètica per a poder prendre decisions informades sobre el teu futur cuidat de la salut i el teu estil de vida. Encara que els gens exerceixen un paper en la malaltia d’Alzheimer, la majoria de les persones no la desenvolupen. Si tens antecedents familiars de malaltia d’Alzheimer i et preocupa el seu risc, és important que parlis amb el teu professional sanitari. Ells poden ajudar-te a determinar si existeix un major risc de desenvolupar EA i discutir les opcions de tractament.
Saps que és l’Alzheimer o només coneixes la paraula?
Encara que la malaltia d’Alzheimer no és un tema que surti molt sovint en les converses informals, afecta milions de persones, així com als seus familiars i amics cada any. Aprendre sobre la malaltia t’ajudarà a entendre pel que passen les persones amb Alzheimer, així com a afrontar la malaltia tu mateix o fer costat als éssers estimats que lluiten contra ella. És la causa més comuna de demència L’Alzheimer és la causa més usual de demència i també és una de les més incompreses. Però, què és exactament l’Alzheimer? L’Alzheimer és una malaltia progressiva que provoca pèrdua de memòria i canvis en el pensament, la resolució de problemes i el comportament. Amb el temps, empitjora fins que la persona ja no pot cuidar de si mateixa ni prendre decisions per si sola. Atès que l’Alzheimer afecta cada persona de manera diferent, els símptomes poden variar d’una persona a una altra, i fins i tot dins d’una mateixa persona al llarg del temps, a mesura que avança la malaltia. Algunes persones només experimenten canvis lleus, mentre que unes altres desenvolupen una deterioració greu al principi de la malaltia (que pot durar fins a vint anys). No es coneixen les seves causes, però es contemplen factors de risc per a l’origen de la malaltia Genètica: Els factors hereditaris representen al voltant de l’1% dels casos d’Alzheimer, però influeixen en el risc de patir la malaltia. Entorn: La qualitat del somni de les persones i factors ambientals com la contaminació, per exemple, poden estar relacionats amb la malaltia. Estil de vida: Els factors relacionats amb l’estil de vida que poden augmentar el risc són la hipertensió i la diabetis, el tabaquisme, la falta d’exercici i una dieta inadequada (per exemple, no menjar suficient fruita i verdura). A més, els factors cognitius i socials també poden afectar. Els tractaments per a la malaltia d’Alzheimer han millorat molt, però no existeix cura Durant dècades, els investigadors han intentat desenvolupar nous mètodes, per a tractar o prevenir la malaltia d’Alzheimer, estudiant com es comuniquen les neurones entre si dins del cervell, i com es trenquen aquestes comunicacions quan algú té Alzheimer. Cada any, es proven nous tractaments en assajos clínics; alguns resulten prometedors per a alentir els símptomes, mentre que uns altres, ajuden els pacients a recuperar els records perduts una vegada finalitzat el tractament, encara que aquests resultats no sempre són perduren. Existeixen molts grups de suport dedicats a ajudar a les persones amb Alzheimer, així com als seus cuidadors i familiars Les Associacions de Familiars de persones malaltes d’Alzheimer (AFA) ofereixen suport, informació, organitzen tallers de formació i activitats, no sols per als familiars, sinó també per als malalts, amb l’objectiu d’alleujar la càrrega de familiars i cuidadors. Consulta la teva AFA més pròxima! https://www.fafac.cat/es/asociaciones/ El més important que has de recordar és que no estàs sol. Hi ha moltes persones que entenen el que és viure amb Alzheimer i hi ha recursos disponibles per a ajudar. Si és a tu mateix o a un ésser estimat a qui li han diagnosticat la malaltia, no dubtis a demanar ajuda.
Artrosi de genoll. Què podem fer-hi?
Les fisioterapeutes de les Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de la FAFAC estan elaborant unes infografies amb consells útils pel tractament de diferents patologies relacionades amb les persones grans. Us presentem la corresponent al mes de setembre.
Participem en la Jornada CEAFA amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
Una representació de FAFAC ha participat a la Jornada Alzheimer de CEAFA on la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer ha presentat les reivindicacions del #DiaMundialdelAlzheimer en un acte institucional en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid
Dia Mundial de l’Alzheimer: La FAFAC reivindica
Campanya de comunicació reivindicativa amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer A LA FAFAC iniciem la campanya “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria“, on volem deixar palesa la inoperància i l’oblit que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. Volem reivindicar la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un pla que volem que no es quedi en paper mullat, sinó que serveixi per millorar la vida de tota persona amb demència del nostre territori. Volem més inversió en investigació de teràpies assistencials, que són les que permeten als usuaris i famílies mantenir-se neurològicament estables. Volem més ajuts a les famílies de les persones que pateixen Alzheimer i altres demències. Malauradament l’Alzheimer comporta unes despeses d’uns 31.000 euros/l’any molt més que els salari mitjà d’aquest país. Volem una millora en la dotació pressupostària per fer front a la malaltia. Els ajuts actuals cobreixen una petita part del cost total que suposa tenir una persona malalta a casa. Ja és prou dura la malaltia en si, tant pel malalt com pels familiars. Com a societat, hem de garantir els ajuts suficients per cobrir les necessitats del binomi cuidador-malalt. Volem més ajuts per les Associacions de Familiars que fa més de 30 anys que algunes d’elles estan fent una feina que haurien de fer les administracions, hem hagut de crear serveis per la manca d’atencions que tenien els nostres malalts. Vull fer un petit incís per recordar a les persones pioneres que van crear les associacions, sense la seva lluita i la seva dedicació no estaríem avui aquí. Reclamen que es doti suficientment els nostres serveis, que es temporalitzin bé les subvencions, no pot ser que arribem a la meitat d’un any i encara no sabem quan cobrarem aquest any… No pot ser que es paguin subvencions al desembre per fer front les despeses d’aquest any i mentre això passa cada dia ens exigeixen més en justificacions i en paperassa.
Consells per prevenir la hipertèrmia durant l’onada de calor
Aquestes són algunes de les mesures fonamentals a seguir per a prevenir la hipertèrmia en les persones amb Alzheimer: Vestir roba lleugera, preferiblement en tons clars i de cotó. Fer ús d’un barret o una gorra que protegeixi el cap de l’exposició als raigs solars. Beure aigua amb freqüència al llarg de tot el dia. L’idoni és ingerir entorn als dos litres d’aigua al dia. No romandre sota el sol durant les hores de major temperatura del dia. Temperar els espais en els quals la persona es troba. Baixar les persianes durant el dia o refrigerar l’estada amb un ús adequat de l’aire condicionat són dos de les millors opcions. Tractar d’ingerir menjars frescos i lleugers.