Alzheimer precoç: demència abans dels 65 anys
L’Alzheimer precoç comporta l’inici de la deterioració cognitiva propi de la demència abans dels 65 anys. En aquest article tractarem les seves principals característiques, causes i les claus fonamentals a tenir en compte per afrontar-lo. Per què apareix a una edat tan prematura? L’Alzheimer en edats primerenques representa prop del 5% de les persones afectades i pot ser degut a diferents factors. Només un 1% dels casos d’Alzheimer ve determinat per factors genètics. En aquests casos, per tant, si una persona és portadora d’una mutació en algun dels gens relacionats, desenvoluparà aquesta malaltia d’una manera prematura. Hi ha diferents proves genètiques que permeten conèixer si una persona és portadora d’alguna mutació que pugui desencadenar aquesta patologia. Els especialistes recomanen que es facin les proves genètiques quan se sospiti la presència dels gens causants de la malaltia en la història familiar d’un pacient per així avaluar la predisposició genètica a l’Alzheimer. No obstant això, en la immensa majoria de casos s’associa l’aparició d’aquesta patologia a una gran varietat factors dels quals es desconeix el seu pes. Parlem de l’anomenat Alzheimer esporàdic i es considera que el seu origen és multifactorial. Com afecta els que la pateixen? Els símptomes de l’Alzheimer precoç són, pràcticament, els mateixos als de l’Alzheimer comú, tot i que, en manifestar-se en etapes més primerenques, per situacions diferents i un moment vital completament divers, l’impacte en el dia a dia pot ser encara més gran. Els pacients solen atribuir els primers símptomes a efectes secundaris d’altres situacions, com l’estrès. Alguns consells per a afrontar l’Alzheimer abans dels 65 anys Tot i ser una patologia neurodegenerativa, hi ha diferents mètodes per retardar els símptomes de l’Alzheimer. Per això és important detectar, amb la major anticipació possible, la malaltia. Et donem uns quants consells per a gestionar-ho de la millor manera possible: És aconsellable disposar d’assessorament professional que et permeti enfrontar les primeres etapes de la malaltia de manera positiva. És important fomentar al màxim l’autonomia de la persona que el pateix. D’aquesta manera preservarem les capacitats cognitives encara intactes durant el major temps possible. Sempre que sigui possible, ha de seguir realitzant aquelles activitats que sempre li han agradat, mantenir les relacions socials i practicar activitat física ajustada a les seves capacitats. És molt recomanable mantenir a l’entorn informat de l’evolució de la malaltia (familiars, amics i, fins i tot, l’entorn de treball). Això ajudarà a les persones que l’envolten a comprendre millor la seva situació.
Nueva iniciativa mundial para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer
La Colaboración de Davos para el Alzheimer (Davos Alzheimer’s Collaborative) pretende crear una cohorte diversa de pacientes para su estudio, coordinar los ensayos clínicos y mejorar la atención. El Foro Económico Mundial y Initiative on Alzheimer’s Disease han puesto en marcha una nueva iniciativa internacional para abordar colectivamente los retos de la enfermedad de Alzheimer. Con el objetivo de acelerar el descubrimiento, las pruebas y la realización de intervenciones de precisión para la enfermedad de Alzheimer, la iniciativa, denominada Davos Alzheimer’s Collaborative (DAC), incluirá a gobiernos, académicos, líderes del sector privado y organizaciones no gubernamentales. Alrededor de 50 millones de personas viven con demencia, sobre todo con la enfermedad de Alzheimer. Se prevé que esta cifra alcance los 132 millones en 2050, y que el 71% de estos nuevos casos se produzcan en países de renta baja y media (PRMB). Se estima que hay 9.9 millones de nuevos casos de enfermedad de Alzheimer al año en todo el mundo. Se dice que el coste de la enfermedad en 2018 era de 1 billón de dólares, y se prevé que se duplique para 2030. “Con más de 100 años de investigación y sin ninguna terapia modificadora de la enfermedad disponible, la carga que la demencia causará a nuestra sociedad durante la próxima década no tiene precedentes”, ha dicho Tarun Dua, del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS. Los expertos afirman que una iniciativa como el DAC es esencial, ya que la enfermedad de Alzheimer es un problema mundial y necesita una solución global y colaborativa. “Al ser una enfermedad enormemente compleja, el Alzheimer no puede resolverse trabajando por separado”, dijo Hilary Evans, directora ejecutiva de Alzheimer’s Research UK. El problema necesitará un enfoque multifacético con investigadores, gobiernos, industria y organizaciones benéficas, y recursos y experiencia a escala internacional, explicó Evans. El DAC ha priorizado tres objetivos principales: en primer lugar, el desarrollo global de la ciencia sobre la enfermedad de Alzheimer mediante la recopilación de diversos datos poblacionales a escala mundial; en segundo lugar, construir y coordinar una plataforma internacional de ensayos clínicos para reducir el tiempo que se tarda en llevar los nuevos tratamientos a los mercados mundiales; y en tercer lugar, facilitar la preparación del sistema sanitario y la aplicación de posibles nuevas innovaciones, diagnósticos y cuidados. “Actualmente, no entendemos los biomarcadores de la enfermedad, la red de ensayos clínicos es insuficiente y, si surgiera un fármaco, los sistemas sanitarios simplemente no están preparados”, declaró a The Lancet Arnaud Bernaert, director de Shaping the Future of Health and Healthcare del Foro Económico Mundial. En la fase de fundación, el DAC pretende crear un conjunto centralizado de datos para ayudar a los investigadores a realizar estudios longitudinales de una gran cohorte mundial. En la actualidad, la base de datos está muy sesgada, con un gran vacío en la inclusión de los países de renta baja. “Creo que más del 90% de los participantes [en ensayos clínicos y estudios genómicos] son de Estados Unidos y Europa, y menos del 5% son de origen hispano o africano”, dijo Bernaert. “Esto no sólo es injusto desde el punto de vista ético y moral, sino también desde el punto de vista científico; podemos aprender de algunas poblaciones sobre ciertos biomarcadores o cierta resistencia a la enfermedad que podría conducir realmente al descubrimiento de medicamentos para beneficiar a las poblaciones mundiales, pero no hemos estudiado esas poblaciones, por lo que simplemente no lo sabemos. Adesola Ogunniyi (Departamento de Neurología de la Universidad de Ibadán, Nigeria) forma parte del DAC, y uno de sus objetivos es garantizar que los datos de los países de ingresos bajos y medios estén representados. “La brecha seguirá aumentando a menos que se hagan esfuerzos para que los investigadores de estos países participen en las iniciativas del DAC”, dijo Ogunniyi a The Lancet. Ya se está avanzando, pues el DAC ha movilizado ya 30 cohortes en todo el mundo, que representan a 21 millones de personas en seis continentes. Cada cohorte incluye entre 100.000 y 500.000 personas en una base de datos biomédica, que contiene una serie de información genética y sanitaria. Los datos se utilizarán para desarrollar nuevas dianas para el desarrollo de fármacos y biomarcadores asociados. “Esa es la prioridad número uno: maximizar el poder de las cohortes”, dijo Bernaert. El objetivo del DAC es facilitar el uso de estos datos en una plataforma global a la que puedan acceder los investigadores. El segundo objetivo principal del DAC es abordar los ensayos clínicos mediante la creación de una red mundial de ensayos clínicos. A pesar de décadas de investigación, en las últimas dos décadas ha habido más de 200 ensayos fallidos en la enfermedad de Alzheimer. Los ensayos clínicos son intrínsecamente caros, lentos y largos, y a menudo funcionan de forma independiente. En la primera fase de la iniciativa, el DAC empezará a construir una infraestructura global de ensayos clínicos para aumentar la velocidad, la eficiencia y la calidad de los ensayos clínicos en todo el mundo. Además, el DAC espera que esta red garantice la inclusión de las poblaciones infrarrepresentadas. En 2021, los objetivos de la red incluyen el establecimiento de vínculos con Singapur, Australia, Japón, China, Sudamérica y África, además de Europa y Norteamérica. El DAC también espera iniciar el primer ensayo clínico terapéutico transatlántico con un mínimo de 110 centros. En una sesión de apertura de la nueva colaboración la semana pasada, Andrea Pfeifer, directora ejecutiva de AC Immune, informó de que el año pasado había 121 ensayos clínicos en curso, de los cuales el 80% investigaban fármacos modificadores de la enfermedad. Tiene la esperanza de que haya un potencial de cambio en el panorama actual de los tratamientos. “Hoy disponemos de biomarcadores que nos permiten seleccionar a los pacientes entre 10 y 20 años antes de que aparezcan los síntomas que nos permite pensar en estudios de prevención. Así, [estamos] pasando de tratar una enfermedad en la que se ha dañado gran parte del cerebro a prevenir realmente la
Coneixeu l’infocanal BCN per l’Alzheimer?
El Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona va impulsar l’any 2018 la Taula Barcelona per l’Alzheimer amb l’objectiu promoure el treball en xarxa i conscienciar la ciutadania sobre l’impacte d’aquesta malaltia neurodegenerativa. La Taula està integrada per les entitats següents: AFAB – Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer de Barcelona, Fundació Alzheimer Catalunya, Fundació ACE, Fundació Pasqual Maragall, Fundació Uszheimer. En el marc d’aquest treball col·laboratiu, s’ha posat en marxa l’InfoCanal BCN sobre l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives, que trobareu en aquesta pàgina (part inferior dreta). Es tracta d’un canal de preguntes i respostes per a la ciutadania, però sobretot adreçat a les famílies i les persones cuidadores, tant professionals com no professionals. S’hi pot trobar informació bàsica i actualitzada sobre aquestes malalties, la seva evolució i l’impacte en l’entorn proper, així com recursos pràctics que inclouen píndoles audiovisuals. Aquesta eina, que va sorgir de la necessitat de facilitar l’accés remot a aquesta informació durant el context generat per la covid-19, actualment incorpora més de 100 preguntes, que s’aniran ampliant a mesura que es detectin noves necessitats. La plataforma ofereix informació útil sobre les diverses etapes d’aquestes malalties, però en cap cas vinculada al vessant del tractament mèdic. L’InfoCanal serveix d’agregador de continguts facilitats per les entitats de la Taula, i inclou enllaços a les seves pàgines web i als seus recursos. En aquest sentit, no substitueix la informació que ja aporten aquestes entitats, sinó que facilita la seva difusió i integració en una plataforma transversal. Com fer servir l’InfoCanal? Entreu aquí Feu clic a la barra blava de l’InfoCanal que apareix al marge inferior dret de la pàgina web. Escriviu la vostra pregunta a l’espai habilitat per fer-ho. El motor de cerca de l’InfoCanal cercarà a la seva base de dades i us retornarà la resposta més adequada. Si troba diferents opcions de resposta, us les presentarà perquè escolliu la que més us interessa. Podeu plantejar successivament tantes preguntes com vulgueu. Si en algun cas l’InfoCanal no troba cap informació relacionada amb la vostra pregunta, també us ho indicarà: recordeu que no inclou informació relacionada En acabar, valoreu si us ha ajudat la informació proporcionada. Aquesta valoració ens serà molt útil per millorar l’eina.
Estratègia de regulació de la vacuna de la COVID-19
L’Estratègia de vacunació enfront de COVID-19 a Espanya estableix que, tenint en compte la disponibilitat progressiva de dosis, cal realitzar un exercici de priorització tenint en compte principis ètics i criteris de risc. En funció de la disponibilitat de dosis de vacunes l’Estratègia estableix tres etapes. A la primera etapa, definida per la disponibilitat d’una quantitat limitada de dosi, s’han prioritzat els següents grups de població: Residents i personal sanitari i sociosanitari que treballa en residències de persones majors i d’atenció a grans dependents Personal de primera línia en l’àmbit sanitari i sociosanitari Un altre personal sanitari i sociosanitari Persones considerades com a grans dependents (grau III de dependència, és a dir, amb necessitat d’intenses mesures de suport) que no estiguin actualment institucionalitzades Com s’ha especificat en l’Actualització 1 de l’Estratègia, les primeres dosis disponibles s’han començat a utilitzar en els grups 1 i 2, per aquest ordre, i a mesura que es disposi de més quantitat de dosi, es vacunaran els grups 3 i 42. L’Estratègia de Vacunació enfront de COVID-19 a Espanya indica que s’anirà actualitzant a mesura que es vagi disposant d’informació o es produeixin fets de rellevància per al programa de vacunació. Per tant, està en contínua revisió a partir d’informació sobre les vacunes en avaluació en l’Agència Europea de Medicaments (EMA), la disponibilitat de dosis de les vacunes autoritzades i l’experiència de la seva utilització en els assaigs clínics i en la població. La complicació fonamental en la implantació de l’Estratègia és la limitació en el nombre de dosis i els canvis que estem patint en la planificació de l’subministrament de les dosis inicialment comunicades. Això està dificultant el funcionament correcte de el programa. En el darrer informe es revisa la situació epidemiològica i s’aprofundeix en la necessitat de priorització per complir l’objectiu de l’estratègia de reduir la morbimortalitat per COVID-19. També s’afegeix una actualització de publicacions sobre la vacuna de Moderna. Podeu llegir l’informe complert aquí
Campaña de sensibilización “Entornos amigables y solidarios con las demencias”
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha presentado la campaña de información y sensibilización social “Entornos amigables y solidarios con las demencias”, con el objetivo de aumentar la concienciación e implicación de la sociedad en general y del entorno social más cercano en el trato hacia las personas con Alzheimer y otras demencias, fomentando las sociedades no excluyentes y contribuyendo a su empoderamiento. Más información en: https://www.ceafa.es/entornos-amigables Para conseguir el compromiso social, inicialmente, es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando tanto conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia (facilitando y colaborando en el diagnóstico temprano de personas afectadas), como otros aspectos particulares, con el objetivo de favorecer tanto el reconocimiento de una persona con esta dolencia, como pautas de comunicación con ella. Además, se hace necesario fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a la familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta y apoyo ante las situaciones que se pueden suceder. Por eso, promovemos “Entornos amigables y solidarios con las demencias” ofreciendo información y pautas sobre: Cómo actuar con una persona con demencia en el entorno vecinal Cómo actuar con una persona con demencia en el comercio Cómo actuar con una persona con demencia en el transporte público Cómo actuar con una persona con demencia en los centros sanitarios Así como existen actuaciones para tratar a las personas con Alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso proporcionamos información sobre la detección, comunicación y acción para estos casos: Actuación frente a la desorientación en las demencias Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demencia El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico resumen, infográfico y video (en formato inclusivo – imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales. En próximas fechas, os iremos compartiendo los diferentes materiales para que podáis utilizar esta información tan útil.
La FAFAC presenta un nou logotip
A partir d’ara, la FAFAC té una nova imatge gràfica. Una imatge que representa millor la nostra vinculació amb CEAFA, la Confederaci Espanyola d’Associacions de Familiars d’Alzheimer, adaptant els colors i les formes que respresenta: una mà formada amb la A d’Alzheimer, però també d’Ajuda, Assosciació i Atenció. Esperem que us agradi!
SER SIN TI – Curt sobre la salut mental
La Covid-19 afecta a tothom, també a totes aquelles persones que ja pateixen altres malalties i a qui fa encara més vulnerables. “Ser Sin Ti” és un curtmetratge produït per Nil Codina i protagonitzar per l’actriu Clara Segura. Tracta la salut mental de les persones i té una àmplia relació amb l’Alzheimer. Aquest projecte neix d’un grup d’estudiants de l’ESCAC i la jove productora audiovisual i digital “La Bombilla Media” està portant la distribució del curtmetratge sense cap ànim de lucre. Creiem que és un audiovisual molt potent i us convidem a veure’l en l’enllaç següent. Comparteix!
S’aprova el dret a l’eutanàsia
El Congrés dels Diputats ahir va aprovar en una jornada històrica la proposició de la llei que regularà l’ajuda mèdica per morir, i que ha comptat amb una àmplia majoria de vots a favor (198). Això suposa un suport del 56% de la Cambra Baixa. Després d’un debat complicat sobre la vida, la mort i el dret de cada persona a posar fi a sofriments intolerables sense perspectiva de curació o millora, aquesta norma passarà al Senat i serà aprovada definitivament al febrer de 2021. Els noms de Ramón Sampedro, Maribel Tellaetxe, María José Carrasco i el seu marit Ángel Hernández, el metge Luis Montes o l’Organització Dret a Morir Dignament van ser recordats en molts discursos en una sessió que va concloure en un gran aplaudiment. “Com a societat, no podem romandre impassibles davant el sofriment intolerable que pateixen moltes persones; Espanya és una societat democràtica prou madura per afrontar aquesta qüestió”, va subratllar el ministre de Sanitat, Salvador Illa, davant d’una llei que “imposa sentit comú i humanitat”.
Día Mundial del Alzheimer
MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2020 LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY LA PANDEMIA TRAS LA PANDEMIA #EVOLUCIÓNDEPENDENCIA Confederación Española de Alzheimer CEAFA Desde la Federación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Cataluña nos sumamos al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el que reivindican: Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos. Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006. Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado. Reactivar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19, dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado. Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc. Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad. Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con Alzheimer y otras demencias en el domicilio Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial. Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer e incluirlas en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas. Y estas son las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Día Mundial del Alzheimer porque somos conscientes de que: La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan desconocido como letal. La población de edad avanzada ha sido la más castigada y la que más ha sufrido tanto los efectos de la enfermedad como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19. Y que, de entre ellas, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas y se han visto afectadas particularmente en la pandemia, situándose las residencias en el ojo del huracán y constituyendo uno de los grandes focos de contagio. El envejecimiento poblacional y la elevada prevalencia de Alzheimer y las demencias en nuestra sociedad van a tensionar los sistemas públicos de protección social. La situación sobrevenida a causa de la COVID-19 ha acelerado los procesos y ha agravado la vulnerabilidad de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y ha puesto de manifiesto la fragilidad de los sistemas social y sanitario y las carencias del modelo de cuidados. El confinamiento ha provocado un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar. La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y aceleradala evolución de su demencia. La persona cuidadora familiar ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido. Lo ocurrido en el entorno residencial debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la dignidad de las personas institucionalizadas. La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos. Las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera. Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que les va a costar recuperarse, a pesar de lo cual no han dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.
Exposició: “Las lágrimas del color”
