Les AFA de Catalunya sumen el seu 👌 a la campanya “Zero Omissions. Zero Alzheimer”
El diagnòstic precoç de l’Alzheimer és essencial per a un futur sense pacients. A FAFAC ja ens hem sumat a la campanya “Zero Omissions. Zero Alzheimer”. Les diferents associacions AFA de Catalunya s’han unit a la campanya i han sumat el seu 👌 a les reivindicacions. Ajuda’ns a difondre el missatge: Puja una foto a les teves xarxes socials amb el gest 👌. Recorda la importància del diagnòstic precoç al pacients amb Alzheimer. Etiqueta #CeroOmisionesCeroAlzheimer. Tothom a fer aquest gest! 👌 Aquests són algunes de les imatges que ens han enviat des de l’associació AFA Maresme, AFA Baix Llobregat:
CEAFA demana compromís polític en el Congrés “per a canviar les vides de les persones amb demència”
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha inaugurat avui la jornada ‘Zero omissions. Zero Alzheimer’ en el Congrés dels Diputats juntament amb Neuraxpharm amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que es commemora demà dimarts 21 de setembre. L’objectiu és posar sobre la taula el valor i la importància del diagnòstic precoç i precís com a punt de partida per a desenvolupar un abordatge integral de la malaltia d’Alzheimer, i de qualsevol forma de demència, que ajudi a “arribar a temps” en la detecció de casos. Aquesta principal reivindicació, juntament amb moltes altres dirigides als agents públics i privats que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer han estat presentades aquest matí a la sala Ernest Lluch del Congrés dels Diputats. En aquest sentit, Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA, ha detallat que ‘Zero Omissions. Zero Alzheimer’ gira entorn de la idea de la necessitat de mantenir la dignitat i els drets de les persones que pateixen la malaltia a través d’un accés àgil als recursos sanitaris i socials i posant sobre l’agenda política les demandes del col·lectiu. “Perquè les nostres accions es converteixin en realitat i canviïn la vida de les persones amb demència, necessitem als polítics, per la qual cosa fem una crida perquè es comprometin amb les demències”, ha reclamat la presidenta de CEAFA demanant un major compromís polític per a poder desenvolupar noves estratègies i plans. En la Jornada s’ha deixat clara la greu situació en la qual es troba la societat amb la demència. Cantabrana ha recordat que “cada tres segons es diagnostica al món un nou cas de demència” posant sobre la taula que “l’Alzheimer és la forma més comuna de demència ja que, segons les estimacions, es xifra en un 60% dels casos”. A aquest fet, el Dr. Guillermo García, neuròleg de l’Hospital Ramón y Cajal de Madrid, li suma que el 50% de les persones amb la malaltia no té un diagnòstic. “És necessària la implicació de tots els professionals sanitaris per a evitar que aquest es demori”, recorda el Dr. Guillermo García. “El diagnòstic precoç i precís juntament amb la recerca introdueixen la clau per a arribar al 0 Alzheimer”. Per la seva part, la Presidenta del Congrés dels Diputats, Meritxell Batet, ha manifestat, en nom de tots els grups parlamentaris, el seu compromís per a “afegir la plena implicació política dels diputats en la tasca de prevenció i suport” per als qui lluiten contra l’Alzheimer. “Les persones malaltes, els seus familiars i la ciutadania en general, mereixen que els seus representants els acompanyem en aquest ardu camí, els ajudem al fet que l’oblit no traspassi les fronteres de la pròpia malaltia i, sobretot, posem a la seva disposició les capacitats d’un sistema públic sanitari i social que, per a aconseguir el nivell que volem, exigeix un impuls inajornable en les tasques de detecció i de suport a la família”, ha conclòs Batet. La Jornada ha conclòs amb la petició del Director General d’ Imserso demanant a les entitats d’Alzheimer la seva col·laboració per a desplegar el Pla Integral d’Alzheimer i altres demències. Per descomptat, CEAFA s’apunta al costat de Neuraxpharm demanant el (símbol) en El Congrés per a aconseguir #CeroOmisionesCeroAlzheimer.
“Zero Omissions. Zero Alzheimer”, lema de la campanya del Dia Mundial De l’Alzheimer
A la FAFAC ens sumem a les reivindicacions i propostes de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2021. Aquestes propostes es presenten sota el lema “Zero omissions. Zero Alzheimer”. La campanya s’estendrà fins al mes de novembre, amb la celebració de l’IX Congrés Nacional d’Alzheimer, que tindrà lloc a Vitòria-Gasteiz entre els dies 10 i el 13 d’aquest mes. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la importància de la diagnosi precoç, com a punt de partida bàsic i imprescindible per arribar a temps no només en la detecció de casos, sinó, sobretot, per poder posar en marxa els necessaris processos de intervenció terapèutica que han de dirigir-se a el conjunt de la família afectada per l’Alzheimer o un altre tipus de demència. Igualment, el diagnòstic és l’eina imprescindible per reduir les alarmants xifres que representa l’infra diagnòstic d’aquesta malaltia neurodegenerativa que, d’acord amb la Societat Espanyola de Neurologia, pot arribar al voltant del 30% de casos sense diagnosticar. A més, seguint el lema escollit, es vol fer un repàs per determinades qüestions que han d’estar sempre també sobre de la taula, és a dir, aspectes sobre els quals no cal callar, que no cal ometre en les reivindicacions, actuals i futures, que puguin llançar-se des del moviment associatiu i que segur podran ser assumides també per la resta d’agents -públics i privats- que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer i altres demències. A la pàgina web del Dia Mundial de l’Alzheimer de CEAFA Hi trobareu més informació. Podeu accedir-hi fent clic aquí
Per què el nou fàrmac per a l’Alzheimer és esperançador però també polèmic?
El passat 7 de juny l’Agència dels Medicaments dels Estats Units (FDA) va aprovar un fàrmac per a l’Alzheimer. És diu aducanumab (o Aduhelm, com serà comercialitzat per la farmacèutica Biogen). Aquesta històrica i controvertida decisió situa l’aducanumab com el primer fàrmac modificador de la malaltia aprovat per utilitzar-se els últims 20 anys. Aducanumab és un anticòs monoclonal humà que s’uneix específicament a la beta-amiloide. Es tracta d’una immunoteràpia passiva que busca alentir la progressió de l’Alzheimer al eliminar del cervell les plaques de proteïnes beta amiloide, un dels principals sospitosos de causar la malaltia. Per què hi ha tanta polèmica en vers al nou medicament? El problema principal és que no hi ha evidències concloents, només parcials, de que el fàrmac funcioni. “Els assajos clínics han estat bastant accidentats”, admet Juan Forte, neuròleg i coordinador del Grup d’Estudi de Conducta i Demències de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Es van realitzar dos assajos, explica l’expert, encara que només un va mostrar –en una revisió posterior de les dades– que s’havia aconseguit retardar en un 22% la deterioració cognitiva dels participants. Aquesta dada va ser suficient perquè la FDA li atorgués una aprovació accelerada i provisional, amb la condició de realitzar un nou estudi en el futur. Aquesta decisió va ser presa en contra de les recomanacions del consell assessor extern de l’agència, que va votar per majoria en contra. Uns altres han incidit en l’elevat cost del tractament –uns 45.000 euros a l’any–, així com els seus efectes adversos: prop del 40% dels participants que van rebre una dosi alta va sofrir edemes cerebrals. Per què van aprovar llavors el fàrmac? En una declaració a CincoDías, Biogen defensa que, “entre altres coses, la decisió de la FDA es va basar en 2,2 milions de pàgines de dades i anàlisis” que la farmacèutica va proporcionar, i que els seus assajos reflecteixen “una reducció” de la placa beta amiloide. Encara que la proteïna amiloide és un altre punt espinós del debat, ja que fins ara el seu paper com a origen de la malaltia és una hipòtesi plausible, però no confirmada. Segons l’FDA, aquest mecanisme d’autorització ràpida està justificat per la urgència sociosanitària esdevinguda per la malaltia i la inexistència d’un tractament efectiu. Tot i que aducanumab no serà el remei definitiu per a l’Alzheimer, la seva eficàcia clínica és modesta i fins i tot dubtosa, és el primer fàrmac aprovat després de dècades de fracassos i espera. Per això, representa una nova etapa esperançadora per als pacients. Estem davant un canvi de paradigma, això suposa un estímul perquè els farmacèutiques inverteixin en el desenvolupament de nous fàrmacs per modificar el curs de l’Alzheimer. Per a més informació podeu consultar: El Periódico
Millorar la qualitat de l’aire protegeix de la demència
Els resultats de nous estudis realitzats a França i els Estats Units mostren la relació entre contaminació i augment de la demència. La reducció dels nivells de contaminació atmosfèrica que presenten avui dia les ciutats pot millorar la funció cognitiva dels ciutadans i reduir el risc de patir diversos tipus de demència, especialment l’Alzheimer. Aquesta és la principal conclusió dels estudis presentats aquesta setmana durant la Conferència Internacional de l’Associació d’Alzheimer (AAIC), que s’està celebrant a Denver (els Estats Units). Ja anteriorment, en estudis previs s’ha relacionat l’exposició a llarg termini a la contaminació de l’aire amb l’acumulació de plaques cerebrals directament relacionades amb la malaltia d’Alzheimer. No obstant això, els experts internacionals reunits a la AAIC afegeixen que els informes d’aquests nous estudis que ara es presenten, “són la primera evidència acumulada de que reduir la contaminació, especialment les partícules fines a l’aire i els contaminants de la crema de combustible, s’associa amb un menor risc a la demència per totes les causes i, en concret, la malaltia d’Alzheimer”. “Ja sabem des de fa algun temps que la contaminació de l’aire perjudica el nostre cervell i la nostra salut en general (…)”, ha destacat la doctora Claire Sexton – directora de programes científics i divulgació de l’Associació d’Alzheimer. “Però l’emocionant és que ara estem veient dades que mostren que millorar la qualitat de l’aire, en realitat, pot reduir el risc de patir demència. Aquestes dades demostren la importància de les polítiques i accions dels governs i empreses a l’hora d’abordar la reducció dels contaminants de l’aire”. Principal estudi Per a aprofundir en aquestes conclusions, el doctor Xinhui Wang -professor assistent de recerca en neurologia en la Universitat del Sud de Califòrnia-, i els seus col·legues van investigar si les dones grans que viuen en llocs amb una major reducció de la contaminació de l’aire poden tenir una deterioració més lenta en la seva funció cognitiva i, en conseqüència, és menys probable que pateixin algun tipus de demència. Wang i el seu equip van observar a un grup de dones d’entre 74 i 92 anys d’edat als Estats Units participants en l’Estudi de memòria de la Iniciativa de salut de la dona finançat pels Instituts Nacionals de Salut (WHIMS-ECHO) que no tenien demència en el començament de l’estudi. Les participants van ser seguides de 2008 a 2018 i cada any realitzaven proves detallades de la funció cognitiva per a determinar si anaven desenvolupant demència. Les conclusions van ser imparables, les funcions cognitives van tendir a disminuir a mesura que les dones envellien, com s’esperava. No obstant això, per a aquells que viuen en llocs amb menor contaminació per PM 2,5 i NO2 (indicador de contaminants relacionats amb el trànsit), el seu risc de la demència va disminuir en un 14% i un 26%. En aquest nou estudi presentat en al AAIC també es van observar beneficis per a una disminució més lenta de la funció cognitiva i la memòria en general, similar a les dones d’un a dos anys més joves. Aquests beneficis es van observar independentment de l’edat, el nivell d’educació, la regió geogràfica on vivien i si tenien malaltia cardiovascular. “Les nostres troballes són importants perquè reforcen l’evidència que els alts nivells de contaminació de l’aire exterior en l’edat adulta danyen el nostre cervell i també brinden nova evidència que en millorar la qualitat de l’aire podem reduir significativament el risc de deterioració cognitiva i demència”, ha indicat el doctor Wang. Aquestes conclusions suggereixen que l’exposició a la contaminació atmosfèrica pot ser un factor important en el desenvolupament de l’Alzheimer. Encara és necessària més recerca, però, aquests estudis sumen un motiu més a la necessitat de reduir els nivells de contaminació a les ciutats amb urgència. Per a més informació sobre aquest estudi i tots els altres presentats a la AAIC visita La Vanguardia.
M. Rosa Giner, tota una vida dedicada a les famílies.
En la darrera Assemblea General Ordinària de l’AFA Baix Llobregat, M. Rosa Giner, cofundadora i presidenta de l’AFA des dels seus inicis, va presentar la seva renúncia a la presidència de l’Associació. Després de més de 27 anys al capdavant de l’AFA vetllant per millorar la qualitat de vida dels malalts d’Alzheimer i les seves famílies a la comarca, la seva voluntat és deixar pas a noves generacions que segueixin, amb tot l’entusiasme i la il·lusió possibles, aquesta tasca. Així doncs, M. Rosa Giner posa fi a anys i anys de dedicació altruista liderant l’AFA, i ho fa deixant l’AFA – amb la imprescindible col·laboració de voluntaris, professionals, delegades i membres de la junta a qui agraeix sempre el suport rebut- com a associació de referència arreu de Catalunya i també d’Espanya, amb 4 centres d’atenció a persones amb alzheimer a la comarca. Des de la FAFAC desitgem sort en aquesta nova etapa a la que també va ser la nostra Presidenta durant una època. Compartim amb vosaltres la seva carta de comiat: CARTA DE COMIAT Benvolguts i benvolgudes, Després de més de 25 anys com a presidenta d’AFABAIX, crec que ha arribat el moment de deixar pas a noves generacions que segueixin, amb tot l’entusiasme i la il·lusió possibles, la tasca que suposa el seguir tirant endavant la nostra Associació en favor dels nostres malalts i les seves famílies per aconseguir millorar la seva qualitat de vida. Han estat molts anys de lluita i de treball en els que, gràcies a l’esforç de la Junta Directiva i al treball dels professionals i voluntaris, hem aconseguit que actualment la nostra associació sigui reconeguda com una associació de referència arreu de Catalunya i també d’Espanya, com així ho deixa patent els nombrosos premis de reconeixement que hem aconseguit al llarg de la nostra trajectòria. Des de fa molts anys he gaudit, m’he sentit orgullosa, i per a mi ha estat un honor, representar a tots i a totes davant les diferents administracions locals i estatals, i penso que el nostre esforç no ha estat en va, sinó al contrari, avui dia hem aconseguit el reconeixement de la nostra feina, la que hem fet entre tots i totes, cosa que ens ha de fer sentir satisfets i satisfetes de la nostra tasca. He intentat, durant aquests anys, treballar amb interès, honradesa i entusiasme i he tingut la sort de poder comptar amb la companyia i ajuda de persones que han estat sempre disposades a treballar pel bé de l’Associació i dels nostres malalts. Sempre les hi estaré agraïda. Gràcies, moltes gràcies, sense el vostre esforç no hauríem arribat on hem arribat. Hem treballat tot plegats, sempre pensant en els nostres estimats malalts i en els seus familiars. Vull agrair el treball de la Junta Directiva, dels delegats i delegades, de les responsables i cuidadores dels centres, del personal del despatx i dels col·laboradors voluntaris, sempre disposats a ajudar i solucionar qualsevol problema que es pugui presentar. A tots i totes moltes gràcies. Hem passat moments difícils, però també hem gaudit dels èxits i reconeixements aconseguits, dels quals ens podem sentir ben orgullosos. Vam començar en un petit despatx cedit per l’Ajuntament de Cornellà, al que sempre estarem agraïts per la seva col·laboració des del primer moment, i avui podem presumir de tenir 4 centres que acullen els nostres malalts d’Alzheimer, els quals ens fan sentir molt orgullosos. No puc acabar sense agrair molt especialment a la meva família, als meus fills i al meu marit la seva comprensió i la seva paciència al llarg d’aquest camí. Sense el seu suport no hauria estat possible la meva dedicació. Gràcies, moltes gràcies a tots. Però no vull dir adéu del tot. Continuaré, sempre que pugui, estant disponible a col·laborar i ajudar a la nostra associació quan sigui necessari. M. Rosa Giner Moltes gràcies a tots i a totes!
L’arribada de les altes temperatures, un risc per a les persones amb demència.
Les altes temperatures propiciades per l’arribada de l’estiu suposen, cada any, un risc molt elevat per a les persones que pateixen Alzheimer. La deshidratació és un dels principals perills per a totes les persones que s’enfronten a aquestes onades de calor, ja que és freqüent que no ingereixin suficient aigua o estiguin exposades al sol més temps del recomanat. No obstant, ha de fer-se especial atenció a les persones que pateixen Alzheimer. Amb l’edat i l’avanç de la demència, aquestes persones experimenten una reducció de la capacitat per a percebre la sensació de calor, per la qual cosa no noten tant aquest augment de la temperatura i tampoc poden encarregar-se, per si mateixos, de prendre precaucions mantenint hidratat el seu cos. A aquest fet, se li suma la disminució de la percepció de la set i la dificultat de recordar quan va ser l’últim cop que van beure aigua. Dos fets que augmenten la probabilitat de patir una deshidratació, especialment durant la temporada d’estiu. El consum d’alguns medicaments també pot perjudicar la resistència a la calor ja que poden interferir amb certs mecanismes de defensa com: la percepció de la set, la termoregulació o la percepció conscient de l’entorn. Finalment, una de les grans raons que fa més vulnerables a les persones amb Alzheimer davant les altes temperatures és la dificultat a l’hora de reconèixer els símptomes d’un cop de calor. La sensació de feblesa, d’esgotament, la confusió, la falta de sudoració o la pell seca que acompanyen el procés de deshidratació sovint es confonen amb símptomes de la pròpia malaltia. Totes aquestes circumstàncies converteixen a la població que pateix Alzheimer, en persones de gran risc en el cas d’onades de calor. Aquestes són algunes de les mesures fonamentals a seguir per a prevenir la hipertèrmia en les persones amb Alzheimer: Vestir roba lleugera, preferiblement en tons clars i de cotó. Fer ús d’un barret o una gorra que protegeixi el cap de l’exposició als raigs solars. Beure aigua amb freqüència al llarg de tot el dia. L’idoni és ingerir entorn als dos litres d’aigua al dia. No romandre sota el sol durant les hores de major temperatura del dia. Temperar els espais en els quals la persona es troba. Baixar les persianes durant el dia o refrigerar l’estada amb un ús adequat de l’aire condicionat són dos de les millors opcions. Tractar d’ingerir menjars frescos i lleugers.