La CEAFA inicia la seva campanya pel Dia Mundial de l’Alzheimer 2020
El dia 21 de setembre de l’any 2020 tindrà lloc un any més el Dia Mundial de l’Alzheimer, esdeveniment instituït per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i afavorit per ‘Alzheimer’ s Disease Internacional‘(ADI) al 1994. Són diverses les entitats que durant el mes de setembre desenvolupen accions i campanyes en honor a aquest dia amb la finalitat de conscienciar a la gent de l’Alzheimer i les seves conseqüències. Una malaltia que afecta més de 4,5 milions de persones a Espanya, tenint en compte a aquells que ho pateixen directament i, a aquells que, encara de manera més conscient, ho pateixen indirectament (cuidadors, familiars o amics). Aquest any, la CEAFA (Confederació Espanyola d’Alzheimer) per a aquest dia tan especial, ha arrancat la seva campanya sota el lema “La Dependència fora de la Llei”, centrant les seves reivindicacions en la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la Dependència per aconseguir que l’atenció a les persones amb Alzheimer i altres demències millori, evitant així, que es quedin fora de l’aplicació correcta i equitativa d’aquesta Llei. L’objectiu és centrar-se en la persona que té el problema que causa dependència, en la protecció i atenció que necessiten. Per tant, amb aquesta campanya, la CEAFA ha esmentat que busca instar a reflexionar sobre aquests aspectes: 1) Normalment, quan es detecta aquesta malaltia està bastant avançada i això no permet iniciar a temps el procés necessari per endarrerir els efectes d’aquesta malaltia. Així que, és molt important i necessari un diagnòstic precoç i atorgar-se els beneficis de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la Dependència des del mateix moment de la diagnosi, independentment de la fase o estat d’evolució de la malaltia. 2) Potenciar la valoració de discapacitat de les persones amb demència atorgant-les els beneficis als que poguessin tenir dret. 3) Centrar-se en l’estudi no només del pacient, si no també del seu cuidador personal, ja que es crea una gran dependència del pacient al cuidador. És a dir, un reconeixement a la figura del cuidador.
L’edat d’inici de l’Alzheimer en els pares, és clau per detectar i prevenir la malaltia en les filles
Científics de la Fundació Pasqual Maragall, descobreixen que les dones majors de 60 anys, que estaven a prop de l’edat d’inici dels símptomes dels seus pares, presentaven alts nivells d’una proteïna que augmenta el risc de patir Alzheimer. Aquest fet ajudarà a poder identificar millor a les persones amb risc de patir aquesta malaltia degenerativa. A continuació, podeu llegir la notícia completa
CEAFA considera un gran fracàs institucional que el Ple del Congrés hagi estat incapaç de tirar endavant el document de polítiques socials i sistema de cures de la Comissió de reconstrucció
L’extrema feblesa mostrada pel sistema de cures en aquesta crisi no ha estat suficient. Tampoc la sobre mortalitat que ha produït la pandèmia en les persones dependents. La crisi social, sanitària i econòmica que ha provocat la COVID-19 ha deixat uns clars perdedors: les persones vulnerables que, una vegada més, sí han quedat enrere. El conjunt de polítiques socials que haurien d’haver sortit d’aquesta comissió per a la reconstrucció no han concitat el suficient consens i, per tant, no quedaran reflectides en el dictamen global. A Espanya han mort més de 19.000 persones majors en residències per COVID-19 o símptomes compatibles amb la malaltia. Les residències d’ancians s’han convertit durant la pandèmia en un dels principals focus de contagi. La crisi sanitària i social ha tret a la llum les grans manques del sistema de cures i la necessitat d’una coordinació efectiva i eficaç entre els sistemes públics de protecció social i sanitària. Les dades que el passat 25 de juny va proporcionar el Ministeri de Drets Socials a les autonomies –provinents de l’IMSERSO- revelaven que les persones dependents han sofert de manera particular els efectes de la pandèmia. La sobre mortalitat al març i abril d’enguany entre les persones que percebien un servei o prestació del Sistema d’Atenció a la Dependència (SAAD) ha estat de 21.621 morts més, respecte del mateix període de l’any anterior. En aquesta xifra no estan comptabilitzades les persones dependents en llista d’espera i que també han mort per la COVID-19. La demència és la principal causa de dependència i discapacitat entre les persones majors. Resulta angoixant no sols per a la persona que la pateix, sinó també per a les persones familiars cuidadores. A Espanya, la meitat de les persones que sol·liciten les ajudes del SAAD tenen 80 anys i més, i gairebé tres de cada quatre han complert els 65 anys. L’Alzheimer i les demències estan darrere d’al voltant del 70% de totes les sol·licituds en aquest rang. El Pla Nacional d’Alzheimer (PNA), aprovat pels Consells Territorial de Serveis Socials i l’Interterritorial de Salut i presentat al Govern a l’abril de 2019 indica que “L’abordatge de l’Alzheimer és una prioritat de salut pública i un problema sociosanitari de primer ordre. S’ha convertit en la gran epidèmia silenciosa del segle XXI i en el gran repte per a la sostenibilitat de qualsevol sistema sociosanitari”. La família, i en particular la persona familiar cuidadora, assumeixen una doble dimensió. D’una banda, són clau en la tasca de cures; per un altre, ells mateixos es veuen afectats per les conseqüències de la malaltia en moltes maneres. El 73% de les persones cuidadores tenen 50 anys o més. El 76% de les i els familiars cuidadors són dones. El 42% han de renunciar parcial o totalment al seu desenvolupament laboral durant el període de cures, que té una durada mitjana de 9 anys. Cuidar a una persona amb Alzheimer suposa a les famílies un cost mig anual de 35.000 euros. Els majors i els sistemes de protecció de la dependència, a la cua de les prioritats de les polítiques públiques La pandèmia ha impactat en el camp econòmic i laboral i ha agreujat la complicada conciliació familiar i professional de les persones familiars cuidadores, que en situacions de normalitat ja sofreixen reducció dels ingressos laborals, dificultat per a reintegrar-se en el mercat laboral, falta de cotitzacions fiscals, pèrdua d’expectatives vitals, empobriment pels costos tan elevats de la malaltia i alienació social, donant lloc a situacions d’exclusió social que s’uneixen a la sobrecàrrega física i emocional de la tasca de cures d’una persona amb demència. En CEAFA teníem l’esperança que les lliçons apreses per l’impacte de la pandèmia en les persones amb Alzheimer, demència, dependència haguessin almenys servit per a convèncer-nos de la necessitat d’un diagnòstic precoç de la malaltia, d’una adequada coordinació sociosanitària, del reforç del sistema de cures i la protecció de la persona familiar cuidadora en els aspectes assenyalats, de l’aplicació de teràpies no farmacològiques que mantinguin durant més temps l’autonomia i qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i demències, i de la importància de les associacions del Tercer Sector per a cobrir aquells aspectes socials i sanitaris que no són coberts per uns altres provisors de cures. Les mesures proposades dins de l’esborrany de conclusions del Grup de Polítiques Socials i Sistema de Cures eren un començament en el camí. La falta de consens entre els grups polítics per a aprovar el dictamen de recomanacions en matèria social i de cures és un mal símptoma que evidencia que, malgrat el que s’ha dit aquests dies, els majors i els sistemes de protecció de la dependència estan a la cua de les prioritats de les polítiques públiques.
Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans
El passat 3 de juliol es va signar una Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans, amb el suport de tots els Grups Parlamentaris, on es va recollir la totalitat del Manifest del Moviment. Actualment les persones grans pateixen situacions de maltractament en les quals volem treballar per radicalitzar-les. Per aconseguir-ho cal una feina conjunta per a donar visibilitat al problema i sensibilitzar a la societat per poder prevenir aquest tipus de situacions. La tasca que realitzem ha de propiciar canvis en el marc social i legal, i la incidència política és una de les principals eines per aconseguir-ho. La primera trobada va ser el dimecres 1 de juliol amb el diputat del Grup Parlamentari de Junts per Catalunya, Josep Maria Forné, i en menys de 48 hores es va aconseguir el consens de tot l’arc parlamentari per a fer la Declaració. A continuació podeu veure el vídeo amb la Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans, amb el suport de tots els Grups Parlamentaris, on es va recollir la totalitat del Manifest del Moviment.
L’AFA Baix Llobregat fa 25 anys
5 anys per recordar L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat va néixer l’any 1994, com a delegació de l’AFA Barcelona al Baix Llobregat, per donar resposta a la indefensió en que es trobaven aleshores els malalts d’Alzheimer i llurs familiars. Al 1997 es va escindir d’aquesta organització i es va constituir en una de nova: l’AFA Baix Llobregat, que es va establir com a entitat autònoma, tenint com a àmbit d’influència les poblacions del Baix Llobregat, una comarca amb més de 800.000 habitants i amb una gran incidència de la demència causada per la malaltia d’Alzheimer. 25 anys després, l’AFA Baix Llobregat és una de les Associacions de malalts d’Alzheimer més rellevants i capdavanteres del panorama nacional i espanyol. Gestiona 3 Centres de Dia i un nou espai d’estimulació cognitiva a Sant Boi, i ofereix prop de 30 tallers de memòria setmanals arreu de la comarca, a més de tallers de musicoteràpia, relaxació i risoteràpia, cursos de formació per a cuidadors, Servei d’Atenció Domiciliària, atenció psicològica grupal i individual i assessorament, tant jurídic com general. Una Gala Benèfica per celebrar les noces de plata. Per celebrar els 25 anys de la seva existència, el passat dissabte 26 d’octubre va celebrar una gala benèfica a l’Auditori de Cornellà. L’acte, presentat per la directora de Ràdio Cornellà, Mireia Navarro va començar amb la preciosa poesia “Si mai em perdo”, llegida per l’actor Jordi Salas sobre un mar de neurones en 3d, seguida d’una breu actuació dels participants al taller de musicoteràpia del Prat de Llobregat, malalts que van cantar “Color esperanza” de Diego Torres i “Vivir mi vida”, de Marc Anthony, davant l’emocionada mirada dels quasi 500 assistents a l’acte. Seguidament, va arribar el torn dels parlaments, parlaments de Ma. Rosa Giner (presidenta de l’AFA); Sr. José Montilla (Ex-president de la Generalitat de Catalunya; Sr. Marc Simón (Director Corporatiu de la Àrea Social de la Fundació Bancària “la Caixa); Sra. Lluïsa Moret (Presidenta de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar de la Diputació de Barcelona i Alcaldessa de Sant Boi); Sr. Francesc Iglesies (Secretari General del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat de Catalunya) i Sr. Antonio Balmón (Alcalde de Cornellà). Tots ells van destacar l’importantíssim paper que juga l’Afa en la lluita contra aquesta malaltia i van reiterar el seu suport a la seva tasca, tot felicitant-nos per la feina feta al llarg d’aquests 25 anys. La Gala va prosseguir, amb una píndola de dansa a càrrec de Félix Patron i Lali Rodríguez -4 cops campions d’Europa de ball retro (2003-2007-2010-2013) i actuals subcampions d’Espanya de ball esportiu de la modalitat de 10 balls, standars i llatins. En acabat, va arribar el torn de l’interessant speech de la sempre genial Dra. Mercè Boada titulat “L’art de no perdre”. Mercè Boada (1948, Barcelona), és neuròloga i fundadora i directora mèdica de Fundació ACE i va rebre la Creu de Sant Jordi el 2016 per la seva dedicació durant dècades a la recerca i el tractament de les demències, especialment de l’Alzheimer. A més, és la sòcia núm. 1 de l’AFA Baix Llobregat. L’acte va continuar amb la projecció d’un vídeo dels Centres Alois -la punta de llança de l’Afa per atendre els malalts d’Alzheimer i d’altres demències- rodat especialment per la ocasió per Eric Martín, de la productora Let’s Media. Després d’un altre ball de la espectacular parella de campions, la gala prosseguí donant veu a una familiar cuidadora i a un malat d’Alzheimer en fase inicial del grup de joves afectats de Cornellà, que van explicar les seves situacions i vivències. Per acabar, l’aniversari va comptar amb l’actuació d’Alba Martínez, que ens va cantar amb la seva preciosa veu “Soñar contigo”, i el lliurament d’unes plaques de reconeixement a la seva dedicació altruista a totes les delegades fundadores, així com a la presidenta de l’AFA Baix Llobregat, Ma. Rosa Giner. Seguidament, el grup vocal Zetzània ens va delectar amb tres cançons a capel·la que van cloure l’acte duent el nombrós públic assistent cap a un lleuger refrigeri al vestíbul de l’Auditori, vestíbul decorat amb quadres de l’exposició “De tot cor Alzheimer” de Cristian Sarmiento, consistent en imatges d’una gran bellesa i humanitat preses als usuaris del Centre Alois de Cornellà de l’Afa. Volem agrair des d’aquestes línies a tots aquells – voluntaris, professionals, entitats, fundacions, i administracions- que han fet possible arribar a poder celebrar la fita de 25 anys vetllant pels malalts d’Alzheimer i els seus familiars. A tots vosaltres, moltes gràcies!
La FAFAC compareix al Parlament de Catalunya per reclamar més implicació i recursos per part de les institucions
Avui, 2 de maig del 2019, hem comparegut al Parlament de Catalunya a petició de la Comissió de Salud per informar de les nostres activitats i fer una crida sobre la malaltia de l’Alzheimer, un problema sociosanitari de tots i que requereix solucions específiques. Van assistir-hi representants dels diferents partits: Xavier Quinquillà Durich, del Grup Parlamentari de Junts per Catalunya; Gemma Espigares Tribó, del Grup Parlamentari Republicà; Jorge Soler González, del Grup Parlamentari de Ciutadans; Assumpta Escarp Gibert, del Grup Parlamentari Socialistes i Units per Avançar; Marta Ribas Frías, del Grup Parlamentari de Catalunya en Comú Podem; Vidal Aragonés Chicharro, del Subgrup Parlamentari de la Candidatura d’Unitat Popular – Crida Constituent; Santi Rodríguez i Serra, del Subgrup Parlamentari del Partit Popular de Catalunya. L’objectiu d’aquesta compareixença és que les institucions s’impliquin en la causa de l’Alzheimer i ens proporcioni recursos per poder continuar investigant i cuidant de les persones que ho necessiten de la millor manera possible. Ens trobem davant d’una major incidència de la malaltia d’Alzheimer, i cada cop anirà a més. La presidenta de la FAFAC va destacar que l’atenció recau en les dones, és a dir, la majoria de persones que es fan càrrec d’una persona amb Alzheimer o qualsevol altre tipus de demència, són dones. Es veuen obligades a deixar la seva feina perquè no poden arribar a tot. Això provoca un gran impacte en l’àmbit econòmic i social. “Poder arribar a tot arreu i apropar al màxim l’atenció de les nostres associacions a nivell local. Com mes propers, millor qualitat oferirem”, va afirmar la secretària, Meritxell Milian. El senyor Gasulla va remarcar la importància de crear un pla català d’Alzheimer i de demències en general. “Cal garantir els drets de la persona malalta i del cuidador. És fonamental donar valor a la figura del cuidador”. “Fem molt amb pocs recursos i s’ha de garantir la qualitat dels serveis que oferim”, va remarcar el vicepresident de la federació. En resum, l’Alzheimer s’ha de convertir en una prioritat econòmica i social. Us deixem aquí al link del vídeo de la compareixença: https://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=8387228&p_cp3=8387428 06/05/2019, Barcelona.
Es presenta el Plan Nacional del Alzheimer
La Ministra de Sanitat, Consum i Benestar Social, Luisa Carcedo, va presentar el passat 17 d’abril el primer Plan Nacional de Alzheimer. Una proposta que pretén afrontar el repte social i sanitari que suposa la malaltia. A la roda de premsa, Carcedo ha assegurat que l’Alzheimer és una gran preocupació per al Gobierno, tant per les conseqüències que produeix la malaltia com pel patiment de les famílies. El Plan vol donar resposta, amb les capacitats disponibles, a aquesta malaltia, que té una prevalènça de 700.000 persones majors de 40 anys a tot l’Estat. La previsió per a 2050 és que podria afectar a uns 2 milions de persones a Espanya. Línies d’actuació del Plan Nacional de Alzheimer El Plan presenta 4 línies principals: Fomentar la investigació. Polítiques de prevenció i promoció de la salut i l’avançament en el diagnòstic precoç. Millorar els serveis assistencials, suports i prestacions per a les persones afectades. Sensibilitzar a l’opinió pública sobre la millora de les actituds en l’entorn per tal de canviar la visió de la societat sobre la malaltia. Aquestes 4 línies estan alineades amb les propostes de la OMS sobre l’Alzheimer. Participació activa dels sectors implicats El pla presentat és fruit del treball de tots els actors socials, sanitaris i investigadors, que venim reclamant des de fa anys una implicació més gran de les institucions. Per a la seva elaboració s’ha comptat amb la participació el Grupo Estatal de Demencias, la secretaria general de Sanidad, els centres i direccions generals del Ministeri, el moviment associatiu de famílies de persones amb Alzheimer i altres demències, la Fiscalia General de l’Estat, els principals centres d’investigació i fundacions d’Alzheimer, les societats científiques i associacions professionals i l’Hospital Clínic de Barcelona, el Ramón y Cajal de Madrid i el Marqués de Valdecilla de Santander. A la FAFAC ens felicitem per aquesta iniciativa, tot esperant que s’aprovin els pressupostos necessaris per finançar les línies d’actuació.
La FAFAC posa en marxa la campanya de prevenció de la salut cerebral “Cuida el teu cervell”
Durant tot el mes de setembre, la Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC) durà a terme revisions gratuïtes per la detecció precoç de l’Alzheimer. Les persones que desitgin obtenir una valoració del seu funcionament cognitiu es poden dirigir a les Associacions de Familiars de malalts d’Alzheimer de Barcelona, Maresme, Bages, Beguedà, Moianès, Solsonès, Reus, Martorell, Terres de l’Ebre, Gavà i Sant Cugat. Aprofitant que setembre és el mes de l’Alzheimer, des de la Federació d’Associacions de Familiars de malalts d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC) s’ha posat en marxa una campanya de prevenció de la salut cerebral, amb l’objectiu principal de prevenir el deteriorament cognitiu. Dins d’aquest projecte es facilita l’accés a serveis de valoració neuropsicològica, posant a disposició del públic general eines de diagnòstic que puguin detectar possibles anormalitats en el funcionament cognitiu i poder remetre’ls a professionals mèdics i equips professionals. A més, aquest projecte ens permet poder registrar aspectes sociodemogràfics dels habitants de Catalunya, per poder determinar les necessitats i situació actual dels seus habitants en relació a les malalties neurodegeneratives i en concret a la Malaltia d’Alzheimer. Perquè si revisem periòdicament com funciona el nostre cos, per què no valorem periòdicament com funciona el nostre cervell?
La Taula del Tercer Sector viatja a Brussel·les
El 26 i 27 de novembre, la Taula del Tercer Sector viatja a Brussel·les per reunir-se al Parlament Europeu amb diversos eurodiputats i responsables polítics: l’eurodiputat Josep Maria Terricabras, la responsable del FSE a Espanya, Emma Toledano i la delegada del Govern a la UE. A més, també s’han concertat reunions amb Social Services Europe, amb ENIL (Eureopan Network on Independent Living), EPAN i CIRÉ. Meritxell Milian, membre de la Junta Directiva, ha assistit en representació de la FAFAC. 02/04/2019
Un pas més cap a la igualtat: els cuidadors no professionals podran cotitzar a la Seguretat Social
Fa tretze anys, l’any 2007, a Espanya es va publicar la LO 3/2007 per a la igualtat entre dones i homes, però els resultats van ser força discrets, i per tant no s’ha pogut garantir l’efectivitat de la igualtat de tracte entre homes i dones en l’àmbit laboral. És per això que el Gobierno de España ha elaborat la nova llei en matèria d’ocupació. El darrer dijous 7 de març es va publicar en el BOE (Boletín Oficial del Estado) el Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantia de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y Hombres en el empleo y la ocupación. Aquesta llei afecta al nostre col·lectiu, principalment en dos aspectes: Per una banda, l’article 1 de la llei prèviament citada pretén estendre l’exigència de redacció dels plans d’igualtat a empreses de 50 o més treballadors. D’aquesta manera s’obliga a inscriure els mateixos en el registre que es desenvoluparà reglamentàriament. Aquestes empreses de les quals parlem hauran d’elaborar i aplicar un pla d’igualtat que serà objecte de negociació. Els plans d’igualtat tindran un conjunt de mesures avaluables dirigides a remoure els obstacles que impedeixen i dificulten la igualtat efectiva entre els homes i les dones dins d’una mateixa empresa. D’altra banda, l’article 4 de la llei en qüestió regula la recuperació del finançament de les quotes del conveni especial dels cuidadors no professionals de les persones en situació de dependència a càrrec de la Administración General del Estado. Amb això, el que es posa en relleu és la figura del cuidador no professional de persones en situació de dependència, ja que molts cops es troba en la crítica situació de deixar de banda el seu lloc de treball, i en conseqüència interromp la seva cotització a la Seguretat Social. Gràcies a això, la quota que haurien d’abonar els cuidadors no professionals d’una persona que tingui reconeguda una prestació per dependència quedarà a càrrec de la Administración General del Estado.