Dia Internacional de la Persona Cuidadora
El 5 de novembre es commemora el Dia Internacional de la Persona Cuidadora, una funció moltes vegades oblidada per la societat. Es calcula que gairebé el 90% de les persones cuidadores són dones, uns 2 milions a l’Estat. “La principal necessitats és la visibilitat i que es reconegui el treball de les persones cuidadores familiars, que estan renunciant a les seves expectatives de vida» aquestes són les paraules de Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) Els cuidadors familiars són persones que no només renuncien a les seves expectatives sinó que a més, tenen un desgast físic, emocional i econòmic. Des de FAFAC, donem tot el nostre suport a les persones cuidadores.
L’AFAM celebra una Jornada divulgativa sobre l’Alzheimer
El passat divendres 22 d’octubre l’AFAM va celebrar la jornada divulgativa sobre l’Alzheimer al Tecnocampus Mataró per commemorar el 30è aniversari de la Institució. Es va viure un matí ple de coneixement i bona actitud amb la intenció d’oferir suport professional als familiars de les persones amb Alzheimer. La Jornada va ser conduïda pel periodista Pep Andreu, cap de continguts de Mataró Audiovisual. Totes les activitats van ser molt dinàmiques i tot va anar sobre previst Aquest va ser el desenvolupament de la Jornada: Va inaugurar la Jornada M. Àngels Fradera, presidenta de l’AFAM. Es van presentar els premis AFAM. Entrevista a l’Inma Fernández (directora del Centre de Dia), Joan Carles Molina (terapeuta ocupacional del centra) i Carme Paradell (secretària de l’AFAM) en la que es va fer un repàs al voltant dels 30 anys de l’AFAM. Victor Küppers va entrar a la Jornada via online amb la conferència “Vivir en positivo, ¡se puede!”, una reflexió molt interessant sobre la actitud que tenim davant la vida. Es va celebrar una conferència teatralitzada “El Corazón no olvida” a càrrec del Instituto de Ciencia y Teatro (INCITE) en la que es representava el desenvolupament al llarg de la història de l’Alzheimer. Finalment, Laura Seijó, Regidora de Benestar Social i Promoció de la Salut, Sanitat i Consum a l’Ajuntament de Mataró, va fer el discurs de cloenda de la Jornada. Felicitats AFAM pel vostre 30è aniversari i per l’organització de la Jornada. Aquest és un recull dels millors moments que es van viure:
Neix El ECO de CEAFA, una publicació quinzenal amb les notícies més destacades
Des del passat mes d’agost, CEAFA edita el El ECO de CEAFA, una publicació quinzenal que recull les notícies més destacades publicades per les xarxes que formen part de l’estructura de CEAFA. Informacions de tot tipus que permeten fer xarxa amb altres entitats i associacions relacionades amb l’Alzheimer. Aquesta iniciativa del departament de comunicació interna de la confederació té com a objectiu compartir un tast de moments significatius, coloristes, ambables, emotius o no tan bons. També ofereix un seguiment de les iniciatives innovadores, esdeveniments i assoliments de les entitats que formen CEAFA. En el número d’octubre el Eco de CEAFA es fa ressò del concert de la JOSB al Palau de la Música en benefici de l’AFAB, l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer de Barcelona. Podeu consultar els diferents números aquí:
FAFAC presenta la campanya «Aturem el maltractament» a la jornada de coneixement dels Mossos d’Esquadra
El Conseller d’Interior ha inaugurat l’acte i el Major dels Mossos d’Esquadra, Josep Lluís Trapero ha marcat com una exigència ètica i un repte la millora i especialització en l’assistència a les persones que tenen necessitats específiques La Jornada està adreçada a millorar l’assistència policial i han compartit coneixement les entitats FAFAC, ONCE, FESOCA i ACAPPS El Conseller d’Interior, Hble. Sr. Joan Ignasi Elena, i el major del Cos de Mossos d’Esquadra, Josep Lluís Trapero, han inaugurat aquest dijous, 7 d’octubre, a les 09.45 h, la Jornada de coneixement sobre l’estratègia conjunta de la PG-ME i diverses entitats externes per a millorar la seguretat dels col·lectius vulnerables (persones amb Alzheimer, persones amb discapacitat visual i auditiva). El cap dels Mossos d’Esquadra ha reflexionat sobre la necessitat de millorar aquesta assistència no només com una prioritat sinó com a “una exigència ètica”. Ha valorat la feina del cos de Mossos d’Esquadra en el dia a dia com a excel·lent, però ha marcat com un repte de cos aconseguir un tracte acurat i especialitzat vers aquests col·lectius: “que no sigui el nostre tracte homogeni el que els acabi fent sentir-se diferents i vulnerables”. El Director General de la Policia, Pere Ferrer, també ha assistit a la jornada, i la cloenda ha anat a càrrec del cap de la Comissaria General Tècnica i de la Planificació de la Seguretat, el comissari Jordi Ferret, que ha fet un compendi de tota la Jornada. Presentació de noves guies per a l’assistència a col·lectius vulnerables La jornada, que ha tingut lloc a l’auditori del Complex Central dels Mossos d’Esquadra a Sabadell, ha comptat amb diverses ponències per part de representants de la Federació d’Associacions de Familiars de malalts d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC), la Organización Nacional de Ciegos Espanyoles (ONCE), Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA) i l’Associació Catalana de Pares i Persones Sordes (ACAPPS) i l’assistència de les Oficines de Relacions amb la Comunitat i els Grups d’Atenció a la Víctima de Mossos d’Esquadra. Durant la jornada la Inspectora Montserrat Escudé, cap de l’Àrea Tècnica de Proximitat i de Seguretat Ciutadana, ha fet la presentació de les noves guies internes de la PG-ME per a l’assistència a col·lectius vulnerables. Concretament s’han presentat les guies per a l’assistència de persones amb discapacitat visual i a persones amb discapacitat auditiva, aquesta darrera està en vies de finalitzar el treball per a la publicació definitiva Aquestes guies presenten unes recomanacions concretes dirigides als agents per tal que puguin atendre de forma personalitzada les persones que tenen necessitats especifiques. Així, per exemple, a la guia de recomanacions específiques per a persones amb discapacitat visual s’explica com se’ls ha d’indicar una adreça i/o un lloc concret amb l’ús d’un llenguatge habitual utilitzant indicadors fàcilment identificables, com ha de ser l’atenció en la rebuda i a sala d’espera de comissaria o que davant d’una detenció cal facilitar-li les actes informatives de drets en format Braille. D’altra banda, quan atenem a persones amb discapacitat auditiva i/o de parla hi ha un seguit de pautes senzilles i d’estratègies de comunicació i relació que permeten un tracte adequat amb les persones amb sordesa. Oferir-li la possibilitat d’escriure pot facilitar la comunicació. I en cas de tractar-se de persones sordes usuàries de la llengua de signes cal utilitzar-la o valorar la presència d’un intèrpret . A l’hora d’actuar davant una detenció cal tenir en compte alguns supòsits especials com el fet de que l’emissió de sons guturals, tipus de comunicació no verbal, no significa que mostri agressivitat. Finalment, a la guia per a l’assistència a persones amb demència els agents tenen pautes i recursos de com detectar aquestes situacions, com tractar amb aquestes persones, transmetre-les confiança i seguretat. Cal identificant-nos com a policies i presentar-nos amb el nostre nom i utilitzar el seu, així com fer preguntes tancades (resposta sí o no), i evitar frases negatives. El Cos de Mossos d’Esquadra té un model policial de proximitat tal com pertoca a una policia adaptada a la nostra societat. La tasca de proximitat està a l’ADN del seu model policial. Les seves accions s’adrecen a tota la societat però fent especial èmfasi en els col·lectius socials que poden ser més vulnerables a estar exposats a més riscos com les persones amb Alzheimer i les persones amb discapacitat visual i auditiva. A fi que de garantir els drets i llibertats sobretot en situacions de màxima vulnerabilitat des del Cos de Mossos d’Esquadra es treballa des de fa anys de forma conjunta amb diverses entitats per a millorar la seguretat d’aquestes persones impulsant tot un seguit de mesures de prevenció, consells de seguretat i pautes d’ actuació pensades i elaborades específicament per als col·lectius vulnerables als quals s’adrecen. Entre les accions per prevenir, detectar, atendre i fer seguiment de la victimització d’aquestes persones hi ha tallers divulgatius de prevenció, formació als agents policials i l’elaboració de guies per a l’assistència a persones amb discapacitat. Col·laboració intensa amb entitats per millorar la seguretat Des de l’any 2013 els Mossos d’Esquadra i la Federació d’Associacions de Familiars de malats d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC) han unit esforços per lluitar contra l’Alzheimer a través de diverses accions destacades com les edicions del calendari solidari, la implantació d’unes polseres QR per identificar als malats d’Alzheimer, així com l’elaboració d’un protocol per prevenir el maltractament a persones amb demència. Durant la jornada, FAFAC ha presentat la campanya de Prevenció del maltractament a persones amb malaltia d’Alzheimer i altres demències amb l’objectiu d’impulsar el bon tracte a les persones grans i treballar la prevenció com a factor necessàriament complementari a l’actuació davant una situació de maltractament. Han presentat un fulletó amb indicadors de maltractaments a persones amb demència així com l’edició d’uns imants amb un semàfor per representar què és un bon tracte, què és la negligència i quan estem davant de maltractaments greus. La relació de la Policia de la Generalitat.- Mossos d’Esquadra amb la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) que comença l’any 2005 s’ ha traduït en jornades formatives a venedors donant-los consells
FAFAC participa en la Jornada de coneixement dels Mossos d’Esquadra
El pròxim 7 d’octubre FAFAC participarà en la jornada Jornada de coneixement «L’estratègia conjunta de la PG-ME i diverses entitats externes per a millorar la seguretat dels col·lectius vulnerables (persones amb Alzheimer, persones amb discapacitat visual i auditiva)». A la jornada presentarem la campanya de sensibilització sobre el maltractament a les persones amb Alzheimer i altres demències «Aturem el maltractament», junt amb la Unitat Central d’Atenció i Seguiment a Víctimes dels Mossos d’Esquadra. L’objectiu és informar i sensibilitzar a la societat en general i els diferents col·lectius i organismes sobre l’Alzheimer per contribuir a la normalització de la malaltia i altres demències, evitant situacions d’exclusió i rebuig. Malauradament, el maltractament i la discriminació cap aquestes persones és un fet molt present en la societat actual i poca gent n’és conscient. Detectar aquestes situacions sovint és complicat a causa de: L’aïllament social que pateixen aquestes persones La seva negativa o incapacitat per comunicar-ho La poca conscienciació dels professionals La discriminació que habitualment pateix aquest col·lectiu Durant la jornada, l’Immaculada Fernández, Directora de FAFAC, i l’Alejandro Vila, advocat, presentaran la nova campanya de prevenció «Aturem el maltractament» per tal que es prengui consciència del maltractament que pateixen moltes persones amb demència i s’hi intervingui.
Tortosa s’il·lumina de verd per l’Alzheimer
Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, el Pont de Tortosa i les fonts de la Plaça de l’Ajuntament i del Parc Teodor González es van il·luminar de verd. Aquesta iniciativa de l’Ajuntament de Tortosa vol homenatjar les persones i famílies que lluiten diàriament contra l’Alzheimer, així com conscienciar la cituadania sobre la malaltia. Moltes gràcies per la inciativa!
Les AFA de Catalunya sumen el seu 👌 a la campanya “Zero Omissions. Zero Alzheimer”
El diagnòstic precoç de l’Alzheimer és essencial per a un futur sense pacients. A FAFAC ja ens hem sumat a la campanya “Zero Omissions. Zero Alzheimer”. Les diferents associacions AFA de Catalunya s’han unit a la campanya i han sumat el seu 👌 a les reivindicacions. Ajuda’ns a difondre el missatge: Puja una foto a les teves xarxes socials amb el gest 👌. Recorda la importància del diagnòstic precoç al pacients amb Alzheimer. Etiqueta #CeroOmisionesCeroAlzheimer. Tothom a fer aquest gest! 👌 Aquests són algunes de les imatges que ens han enviat des de l’associació AFA Maresme, AFA Baix Llobregat:
CEAFA demana compromís polític en el Congrés “per a canviar les vides de les persones amb demència”
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) ha inaugurat avui la jornada ‘Zero omissions. Zero Alzheimer’ en el Congrés dels Diputats juntament amb Neuraxpharm amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que es commemora demà dimarts 21 de setembre. L’objectiu és posar sobre la taula el valor i la importància del diagnòstic precoç i precís com a punt de partida per a desenvolupar un abordatge integral de la malaltia d’Alzheimer, i de qualsevol forma de demència, que ajudi a “arribar a temps” en la detecció de casos. Aquesta principal reivindicació, juntament amb moltes altres dirigides als agents públics i privats que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer han estat presentades aquest matí a la sala Ernest Lluch del Congrés dels Diputats. En aquest sentit, Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA, ha detallat que ‘Zero Omissions. Zero Alzheimer’ gira entorn de la idea de la necessitat de mantenir la dignitat i els drets de les persones que pateixen la malaltia a través d’un accés àgil als recursos sanitaris i socials i posant sobre l’agenda política les demandes del col·lectiu. «Perquè les nostres accions es converteixin en realitat i canviïn la vida de les persones amb demència, necessitem als polítics, per la qual cosa fem una crida perquè es comprometin amb les demències», ha reclamat la presidenta de CEAFA demanant un major compromís polític per a poder desenvolupar noves estratègies i plans. En la Jornada s’ha deixat clara la greu situació en la qual es troba la societat amb la demència. Cantabrana ha recordat que “cada tres segons es diagnostica al món un nou cas de demència” posant sobre la taula que “l’Alzheimer és la forma més comuna de demència ja que, segons les estimacions, es xifra en un 60% dels casos”. A aquest fet, el Dr. Guillermo García, neuròleg de l’Hospital Ramón y Cajal de Madrid, li suma que el 50% de les persones amb la malaltia no té un diagnòstic. “És necessària la implicació de tots els professionals sanitaris per a evitar que aquest es demori”, recorda el Dr. Guillermo García. “El diagnòstic precoç i precís juntament amb la recerca introdueixen la clau per a arribar al 0 Alzheimer”. Per la seva part, la Presidenta del Congrés dels Diputats, Meritxell Batet, ha manifestat, en nom de tots els grups parlamentaris, el seu compromís per a «afegir la plena implicació política dels diputats en la tasca de prevenció i suport» per als qui lluiten contra l’Alzheimer. «Les persones malaltes, els seus familiars i la ciutadania en general, mereixen que els seus representants els acompanyem en aquest ardu camí, els ajudem al fet que l’oblit no traspassi les fronteres de la pròpia malaltia i, sobretot, posem a la seva disposició les capacitats d’un sistema públic sanitari i social que, per a aconseguir el nivell que volem, exigeix un impuls inajornable en les tasques de detecció i de suport a la família», ha conclòs Batet. La Jornada ha conclòs amb la petició del Director General d’ Imserso demanant a les entitats d’Alzheimer la seva col·laboració per a desplegar el Pla Integral d’Alzheimer i altres demències. Per descomptat, CEAFA s’apunta al costat de Neuraxpharm demanant el (símbol) en El Congrés per a aconseguir #CeroOmisionesCeroAlzheimer.
«Zero Omissions. Zero Alzheimer», lema de la campanya del Dia Mundial De l’Alzheimer
A la FAFAC ens sumem a les reivindicacions i propostes de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2021. Aquestes propostes es presenten sota el lema «Zero omissions. Zero Alzheimer». La campanya s’estendrà fins al mes de novembre, amb la celebració de l’IX Congrés Nacional d’Alzheimer, que tindrà lloc a Vitòria-Gasteiz entre els dies 10 i el 13 d’aquest mes. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la importància de la diagnosi precoç, com a punt de partida bàsic i imprescindible per arribar a temps no només en la detecció de casos, sinó, sobretot, per poder posar en marxa els necessaris processos de intervenció terapèutica que han de dirigir-se a el conjunt de la família afectada per l’Alzheimer o un altre tipus de demència. Igualment, el diagnòstic és l’eina imprescindible per reduir les alarmants xifres que representa l’infra diagnòstic d’aquesta malaltia neurodegenerativa que, d’acord amb la Societat Espanyola de Neurologia, pot arribar al voltant del 30% de casos sense diagnosticar. A més, seguint el lema escollit, es vol fer un repàs per determinades qüestions que han d’estar sempre també sobre de la taula, és a dir, aspectes sobre els quals no cal callar, que no cal ometre en les reivindicacions, actuals i futures, que puguin llançar-se des del moviment associatiu i que segur podran ser assumides també per la resta d’agents -públics i privats- que intervenen en la lluita contra l’Alzheimer i altres demències. A la pàgina web del Dia Mundial de l’Alzheimer de CEAFA Hi trobareu més informació. Podeu accedir-hi fent clic aquí
Per què el nou fàrmac per a l’Alzheimer és esperançador però també polèmic?
El passat 7 de juny l’Agència dels Medicaments dels Estats Units (FDA) va aprovar un fàrmac per a l’Alzheimer. És diu aducanumab (o Aduhelm, com serà comercialitzat per la farmacèutica Biogen). Aquesta històrica i controvertida decisió situa l’aducanumab com el primer fàrmac modificador de la malaltia aprovat per utilitzar-se els últims 20 anys. Aducanumab és un anticòs monoclonal humà que s’uneix específicament a la beta-amiloide. Es tracta d’una immunoteràpia passiva que busca alentir la progressió de l’Alzheimer al eliminar del cervell les plaques de proteïnes beta amiloide, un dels principals sospitosos de causar la malaltia. Per què hi ha tanta polèmica en vers al nou medicament? El problema principal és que no hi ha evidències concloents, només parcials, de que el fàrmac funcioni. “Els assajos clínics han estat bastant accidentats”, admet Juan Forte, neuròleg i coordinador del Grup d’Estudi de Conducta i Demències de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Es van realitzar dos assajos, explica l’expert, encara que només un va mostrar –en una revisió posterior de les dades– que s’havia aconseguit retardar en un 22% la deterioració cognitiva dels participants. Aquesta dada va ser suficient perquè la FDA li atorgués una aprovació accelerada i provisional, amb la condició de realitzar un nou estudi en el futur. Aquesta decisió va ser presa en contra de les recomanacions del consell assessor extern de l’agència, que va votar per majoria en contra. Uns altres han incidit en l’elevat cost del tractament –uns 45.000 euros a l’any–, així com els seus efectes adversos: prop del 40% dels participants que van rebre una dosi alta va sofrir edemes cerebrals. Per què van aprovar llavors el fàrmac? En una declaració a CincoDías, Biogen defensa que, “entre altres coses, la decisió de la FDA es va basar en 2,2 milions de pàgines de dades i anàlisis” que la farmacèutica va proporcionar, i que els seus assajos reflecteixen “una reducció” de la placa beta amiloide. Encara que la proteïna amiloide és un altre punt espinós del debat, ja que fins ara el seu paper com a origen de la malaltia és una hipòtesi plausible, però no confirmada. Segons l’FDA, aquest mecanisme d’autorització ràpida està justificat per la urgència sociosanitària esdevinguda per la malaltia i la inexistència d’un tractament efectiu. Tot i que aducanumab no serà el remei definitiu per a l’Alzheimer, la seva eficàcia clínica és modesta i fins i tot dubtosa, és el primer fàrmac aprovat després de dècades de fracassos i espera. Per això, representa una nova etapa esperançadora per als pacients. Estem davant un canvi de paradigma, això suposa un estímul perquè els farmacèutiques inverteixin en el desenvolupament de nous fàrmacs per modificar el curs de l’Alzheimer. Per a més informació podeu consultar: El Periódico