S’aprova el dret a l’eutanàsia
El Congrés dels Diputats ahir va aprovar en una jornada històrica la proposició de la llei que regularà l’ajuda mèdica per morir, i que ha comptat amb una àmplia majoria de vots a favor (198). Això suposa un suport del 56% de la Cambra Baixa. Després d’un debat complicat sobre la vida, la mort i el dret de cada persona a posar fi a sofriments intolerables sense perspectiva de curació o millora, aquesta norma passarà al Senat i serà aprovada definitivament al febrer de 2021. Els noms de Ramón Sampedro, Maribel Tellaetxe, María José Carrasco i el seu marit Ángel Hernández, el metge Luis Montes o l’Organització Dret a Morir Dignament van ser recordats en molts discursos en una sessió que va concloure en un gran aplaudiment. “Com a societat, no podem romandre impassibles davant el sofriment intolerable que pateixen moltes persones; Espanya és una societat democràtica prou madura per afrontar aquesta qüestió”, va subratllar el ministre de Sanitat, Salvador Illa, davant d’una llei que “imposa sentit comú i humanitat”.
Día Mundial del Alzheimer
MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2020 LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY LA PANDEMIA TRAS LA PANDEMIA #EVOLUCIÓNDEPENDENCIA Confederación Española de Alzheimer CEAFA Desde la Federación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Cataluña nos sumamos al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el que reivindican: Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos. Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006. Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado. Reactivar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19, dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado. Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc. Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad. Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con Alzheimer y otras demencias en el domicilio Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial. Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer e incluirlas en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas. Y estas son las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Día Mundial del Alzheimer porque somos conscientes de que: La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan desconocido como letal. La población de edad avanzada ha sido la más castigada y la que más ha sufrido tanto los efectos de la enfermedad como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19. Y que, de entre ellas, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas y se han visto afectadas particularmente en la pandemia, situándose las residencias en el ojo del huracán y constituyendo uno de los grandes focos de contagio. El envejecimiento poblacional y la elevada prevalencia de Alzheimer y las demencias en nuestra sociedad van a tensionar los sistemas públicos de protección social. La situación sobrevenida a causa de la COVID-19 ha acelerado los procesos y ha agravado la vulnerabilidad de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y ha puesto de manifiesto la fragilidad de los sistemas social y sanitario y las carencias del modelo de cuidados. El confinamiento ha provocado un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar. La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y aceleradala evolución de su demencia. La persona cuidadora familiar ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido. Lo ocurrido en el entorno residencial debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la dignidad de las personas institucionalizadas. La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos. Las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera. Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que les va a costar recuperarse, a pesar de lo cual no han dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.
Exposició: “Las lágrimas del color”
CEAFA reivindica el dret a la baixa laboral pels cuidador en cas d’aïllament preventiu pel Covid-19
La CEAFA, com qualsevol altre entitat i ciutadà hauria de fer, sol·licita al Govern d’Espanya unes condicions equitatives per tots el treballadors a càrrec de persones amb demència. És a dir, està sol·licitant que les condicions laborals d’aquests treballadors siguin les mateixes que per la resta de treballadors, independentment del càrrec i l’ofici. Per això, la CEAFA aprofita la situació de la tornada al col·legi i els debats socials i polítics que aquesta està desencadenant sobre la pandèmia mundial per fer èmfasi en que, els cuidadors de persones amb demència, també tenen dret a la baixa laboral en cas de ser necessari per aïllament preventiu per Covid-19. Informa’t aquí!
La CEAFA inicia la seva campanya pel Dia Mundial de l’Alzheimer 2020
El dia 21 de setembre de l’any 2020 tindrà lloc un any més el Dia Mundial de l’Alzheimer, esdeveniment instituït per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i afavorit per ‘Alzheimer’ s Disease Internacional‘(ADI) al 1994. Són diverses les entitats que durant el mes de setembre desenvolupen accions i campanyes en honor a aquest dia amb la finalitat de conscienciar a la gent de l’Alzheimer i les seves conseqüències. Una malaltia que afecta més de 4,5 milions de persones a Espanya, tenint en compte a aquells que ho pateixen directament i, a aquells que, encara de manera més conscient, ho pateixen indirectament (cuidadors, familiars o amics). Aquest any, la CEAFA (Confederació Espanyola d’Alzheimer) per a aquest dia tan especial, ha arrancat la seva campanya sota el lema “La Dependència fora de la Llei”, centrant les seves reivindicacions en la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la Dependència per aconseguir que l’atenció a les persones amb Alzheimer i altres demències millori, evitant així, que es quedin fora de l’aplicació correcta i equitativa d’aquesta Llei. L’objectiu és centrar-se en la persona que té el problema que causa dependència, en la protecció i atenció que necessiten. Per tant, amb aquesta campanya, la CEAFA ha esmentat que busca instar a reflexionar sobre aquests aspectes: 1) Normalment, quan es detecta aquesta malaltia està bastant avançada i això no permet iniciar a temps el procés necessari per endarrerir els efectes d’aquesta malaltia. Així que, és molt important i necessari un diagnòstic precoç i atorgar-se els beneficis de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la Dependència des del mateix moment de la diagnosi, independentment de la fase o estat d’evolució de la malaltia. 2) Potenciar la valoració de discapacitat de les persones amb demència atorgant-les els beneficis als que poguessin tenir dret. 3) Centrar-se en l’estudi no només del pacient, si no també del seu cuidador personal, ja que es crea una gran dependència del pacient al cuidador. És a dir, un reconeixement a la figura del cuidador.
L’edat d’inici de l’Alzheimer en els pares, és clau per detectar i prevenir la malaltia en les filles
Científics de la Fundació Pasqual Maragall, descobreixen que les dones majors de 60 anys, que estaven a prop de l’edat d’inici dels símptomes dels seus pares, presentaven alts nivells d’una proteïna que augmenta el risc de patir Alzheimer. Aquest fet ajudarà a poder identificar millor a les persones amb risc de patir aquesta malaltia degenerativa. A continuació, podeu llegir la notícia completa
CEAFA considera un gran fracàs institucional que el Ple del Congrés hagi estat incapaç de tirar endavant el document de polítiques socials i sistema de cures de la Comissió de reconstrucció
L’extrema feblesa mostrada pel sistema de cures en aquesta crisi no ha estat suficient. Tampoc la sobre mortalitat que ha produït la pandèmia en les persones dependents. La crisi social, sanitària i econòmica que ha provocat la COVID-19 ha deixat uns clars perdedors: les persones vulnerables que, una vegada més, sí han quedat enrere. El conjunt de polítiques socials que haurien d’haver sortit d’aquesta comissió per a la reconstrucció no han concitat el suficient consens i, per tant, no quedaran reflectides en el dictamen global. A Espanya han mort més de 19.000 persones majors en residències per COVID-19 o símptomes compatibles amb la malaltia. Les residències d’ancians s’han convertit durant la pandèmia en un dels principals focus de contagi. La crisi sanitària i social ha tret a la llum les grans manques del sistema de cures i la necessitat d’una coordinació efectiva i eficaç entre els sistemes públics de protecció social i sanitària. Les dades que el passat 25 de juny va proporcionar el Ministeri de Drets Socials a les autonomies –provinents de l’IMSERSO- revelaven que les persones dependents han sofert de manera particular els efectes de la pandèmia. La sobre mortalitat al març i abril d’enguany entre les persones que percebien un servei o prestació del Sistema d’Atenció a la Dependència (SAAD) ha estat de 21.621 morts més, respecte del mateix període de l’any anterior. En aquesta xifra no estan comptabilitzades les persones dependents en llista d’espera i que també han mort per la COVID-19. La demència és la principal causa de dependència i discapacitat entre les persones majors. Resulta angoixant no sols per a la persona que la pateix, sinó també per a les persones familiars cuidadores. A Espanya, la meitat de les persones que sol·liciten les ajudes del SAAD tenen 80 anys i més, i gairebé tres de cada quatre han complert els 65 anys. L’Alzheimer i les demències estan darrere d’al voltant del 70% de totes les sol·licituds en aquest rang. El Pla Nacional d’Alzheimer (PNA), aprovat pels Consells Territorial de Serveis Socials i l’Interterritorial de Salut i presentat al Govern a l’abril de 2019 indica que “L’abordatge de l’Alzheimer és una prioritat de salut pública i un problema sociosanitari de primer ordre. S’ha convertit en la gran epidèmia silenciosa del segle XXI i en el gran repte per a la sostenibilitat de qualsevol sistema sociosanitari”. La família, i en particular la persona familiar cuidadora, assumeixen una doble dimensió. D’una banda, són clau en la tasca de cures; per un altre, ells mateixos es veuen afectats per les conseqüències de la malaltia en moltes maneres. El 73% de les persones cuidadores tenen 50 anys o més. El 76% de les i els familiars cuidadors són dones. El 42% han de renunciar parcial o totalment al seu desenvolupament laboral durant el període de cures, que té una durada mitjana de 9 anys. Cuidar a una persona amb Alzheimer suposa a les famílies un cost mig anual de 35.000 euros. Els majors i els sistemes de protecció de la dependència, a la cua de les prioritats de les polítiques públiques La pandèmia ha impactat en el camp econòmic i laboral i ha agreujat la complicada conciliació familiar i professional de les persones familiars cuidadores, que en situacions de normalitat ja sofreixen reducció dels ingressos laborals, dificultat per a reintegrar-se en el mercat laboral, falta de cotitzacions fiscals, pèrdua d’expectatives vitals, empobriment pels costos tan elevats de la malaltia i alienació social, donant lloc a situacions d’exclusió social que s’uneixen a la sobrecàrrega física i emocional de la tasca de cures d’una persona amb demència. En CEAFA teníem l’esperança que les lliçons apreses per l’impacte de la pandèmia en les persones amb Alzheimer, demència, dependència haguessin almenys servit per a convèncer-nos de la necessitat d’un diagnòstic precoç de la malaltia, d’una adequada coordinació sociosanitària, del reforç del sistema de cures i la protecció de la persona familiar cuidadora en els aspectes assenyalats, de l’aplicació de teràpies no farmacològiques que mantinguin durant més temps l’autonomia i qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i demències, i de la importància de les associacions del Tercer Sector per a cobrir aquells aspectes socials i sanitaris que no són coberts per uns altres provisors de cures. Les mesures proposades dins de l’esborrany de conclusions del Grup de Polítiques Socials i Sistema de Cures eren un començament en el camí. La falta de consens entre els grups polítics per a aprovar el dictamen de recomanacions en matèria social i de cures és un mal símptoma que evidencia que, malgrat el que s’ha dit aquests dies, els majors i els sistemes de protecció de la dependència estan a la cua de les prioritats de les polítiques públiques.
Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans
El passat 3 de juliol es va signar una Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans, amb el suport de tots els Grups Parlamentaris, on es va recollir la totalitat del Manifest del Moviment. Actualment les persones grans pateixen situacions de maltractament en les quals volem treballar per radicalitzar-les. Per aconseguir-ho cal una feina conjunta per a donar visibilitat al problema i sensibilitzar a la societat per poder prevenir aquest tipus de situacions. La tasca que realitzem ha de propiciar canvis en el marc social i legal, i la incidència política és una de les principals eines per aconseguir-ho. La primera trobada va ser el dimecres 1 de juliol amb el diputat del Grup Parlamentari de Junts per Catalunya, Josep Maria Forné, i en menys de 48 hores es va aconseguir el consens de tot l’arc parlamentari per a fer la Declaració. A continuació podeu veure el vídeo amb la Declaració al Parlament de Catalunya contra el maltractament a les persones grans, amb el suport de tots els Grups Parlamentaris, on es va recollir la totalitat del Manifest del Moviment.
L’AFA Baix Llobregat fa 25 anys
5 anys per recordar L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat va néixer l’any 1994, com a delegació de l’AFA Barcelona al Baix Llobregat, per donar resposta a la indefensió en que es trobaven aleshores els malalts d’Alzheimer i llurs familiars. Al 1997 es va escindir d’aquesta organització i es va constituir en una de nova: l’AFA Baix Llobregat, que es va establir com a entitat autònoma, tenint com a àmbit d’influència les poblacions del Baix Llobregat, una comarca amb més de 800.000 habitants i amb una gran incidència de la demència causada per la malaltia d’Alzheimer. 25 anys després, l’AFA Baix Llobregat és una de les Associacions de malalts d’Alzheimer més rellevants i capdavanteres del panorama nacional i espanyol. Gestiona 3 Centres de Dia i un nou espai d’estimulació cognitiva a Sant Boi, i ofereix prop de 30 tallers de memòria setmanals arreu de la comarca, a més de tallers de musicoteràpia, relaxació i risoteràpia, cursos de formació per a cuidadors, Servei d’Atenció Domiciliària, atenció psicològica grupal i individual i assessorament, tant jurídic com general. Una Gala Benèfica per celebrar les noces de plata. Per celebrar els 25 anys de la seva existència, el passat dissabte 26 d’octubre va celebrar una gala benèfica a l’Auditori de Cornellà. L’acte, presentat per la directora de Ràdio Cornellà, Mireia Navarro va començar amb la preciosa poesia “Si mai em perdo”, llegida per l’actor Jordi Salas sobre un mar de neurones en 3d, seguida d’una breu actuació dels participants al taller de musicoteràpia del Prat de Llobregat, malalts que van cantar “Color esperanza” de Diego Torres i “Vivir mi vida”, de Marc Anthony, davant l’emocionada mirada dels quasi 500 assistents a l’acte. Seguidament, va arribar el torn dels parlaments, parlaments de Ma. Rosa Giner (presidenta de l’AFA); Sr. José Montilla (Ex-president de la Generalitat de Catalunya; Sr. Marc Simón (Director Corporatiu de la Àrea Social de la Fundació Bancària “la Caixa); Sra. Lluïsa Moret (Presidenta de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar de la Diputació de Barcelona i Alcaldessa de Sant Boi); Sr. Francesc Iglesies (Secretari General del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat de Catalunya) i Sr. Antonio Balmón (Alcalde de Cornellà). Tots ells van destacar l’importantíssim paper que juga l’Afa en la lluita contra aquesta malaltia i van reiterar el seu suport a la seva tasca, tot felicitant-nos per la feina feta al llarg d’aquests 25 anys. La Gala va prosseguir, amb una píndola de dansa a càrrec de Félix Patron i Lali Rodríguez -4 cops campions d’Europa de ball retro (2003-2007-2010-2013) i actuals subcampions d’Espanya de ball esportiu de la modalitat de 10 balls, standars i llatins. En acabat, va arribar el torn de l’interessant speech de la sempre genial Dra. Mercè Boada titulat “L’art de no perdre”. Mercè Boada (1948, Barcelona), és neuròloga i fundadora i directora mèdica de Fundació ACE i va rebre la Creu de Sant Jordi el 2016 per la seva dedicació durant dècades a la recerca i el tractament de les demències, especialment de l’Alzheimer. A més, és la sòcia núm. 1 de l’AFA Baix Llobregat. L’acte va continuar amb la projecció d’un vídeo dels Centres Alois -la punta de llança de l’Afa per atendre els malalts d’Alzheimer i d’altres demències- rodat especialment per la ocasió per Eric Martín, de la productora Let’s Media. Després d’un altre ball de la espectacular parella de campions, la gala prosseguí donant veu a una familiar cuidadora i a un malat d’Alzheimer en fase inicial del grup de joves afectats de Cornellà, que van explicar les seves situacions i vivències. Per acabar, l’aniversari va comptar amb l’actuació d’Alba Martínez, que ens va cantar amb la seva preciosa veu “Soñar contigo”, i el lliurament d’unes plaques de reconeixement a la seva dedicació altruista a totes les delegades fundadores, així com a la presidenta de l’AFA Baix Llobregat, Ma. Rosa Giner. Seguidament, el grup vocal Zetzània ens va delectar amb tres cançons a capel·la que van cloure l’acte duent el nombrós públic assistent cap a un lleuger refrigeri al vestíbul de l’Auditori, vestíbul decorat amb quadres de l’exposició “De tot cor Alzheimer” de Cristian Sarmiento, consistent en imatges d’una gran bellesa i humanitat preses als usuaris del Centre Alois de Cornellà de l’Afa. Volem agrair des d’aquestes línies a tots aquells – voluntaris, professionals, entitats, fundacions, i administracions- que han fet possible arribar a poder celebrar la fita de 25 anys vetllant pels malalts d’Alzheimer i els seus familiars. A tots vosaltres, moltes gràcies!
La FAFAC compareix al Parlament de Catalunya per reclamar més implicació i recursos per part de les institucions
Avui, 2 de maig del 2019, hem comparegut al Parlament de Catalunya a petició de la Comissió de Salud per informar de les nostres activitats i fer una crida sobre la malaltia de l’Alzheimer, un problema sociosanitari de tots i que requereix solucions específiques. Van assistir-hi representants dels diferents partits: Xavier Quinquillà Durich, del Grup Parlamentari de Junts per Catalunya; Gemma Espigares Tribó, del Grup Parlamentari Republicà; Jorge Soler González, del Grup Parlamentari de Ciutadans; Assumpta Escarp Gibert, del Grup Parlamentari Socialistes i Units per Avançar; Marta Ribas Frías, del Grup Parlamentari de Catalunya en Comú Podem; Vidal Aragonés Chicharro, del Subgrup Parlamentari de la Candidatura d’Unitat Popular – Crida Constituent; Santi Rodríguez i Serra, del Subgrup Parlamentari del Partit Popular de Catalunya. L’objectiu d’aquesta compareixença és que les institucions s’impliquin en la causa de l’Alzheimer i ens proporcioni recursos per poder continuar investigant i cuidant de les persones que ho necessiten de la millor manera possible. Ens trobem davant d’una major incidència de la malaltia d’Alzheimer, i cada cop anirà a més. La presidenta de la FAFAC va destacar que l’atenció recau en les dones, és a dir, la majoria de persones que es fan càrrec d’una persona amb Alzheimer o qualsevol altre tipus de demència, són dones. Es veuen obligades a deixar la seva feina perquè no poden arribar a tot. Això provoca un gran impacte en l’àmbit econòmic i social. “Poder arribar a tot arreu i apropar al màxim l’atenció de les nostres associacions a nivell local. Com mes propers, millor qualitat oferirem”, va afirmar la secretària, Meritxell Milian. El senyor Gasulla va remarcar la importància de crear un pla català d’Alzheimer i de demències en general. “Cal garantir els drets de la persona malalta i del cuidador. És fonamental donar valor a la figura del cuidador”. “Fem molt amb pocs recursos i s’ha de garantir la qualitat dels serveis que oferim”, va remarcar el vicepresident de la federació. En resum, l’Alzheimer s’ha de convertir en una prioritat econòmica i social. Us deixem aquí al link del vídeo de la compareixença: https://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=8387228&p_cp3=8387428 06/05/2019, Barcelona.