ACTUALITAT

Parlem sobre el maltractament a les Terres de l’Ebre
El dimarts 29 de novembre van fer una xerrada sobre el maltractament a les persones amb Alzheimer i altres demències a Terres de l’Ebre. La xerrada forma part de la campanya “Bon tracte” i que té com a objectiu la prevenció del maltractament a les persones més vulnerables amb Alzheimer i altres demències. Gràcies a tots per venir!

Assistim a la inauguració del Barcelona Aging CoLLAboratory (BALL)
El 17 de novembre vam asistir convidats a l’acte d’inauguració de la seu del Barcelona Aging coLLaboratory (BALL), al Parc Sanitari Pere Virgili. El BALL és un nou living lab o espai de participació per a co-crear, amb persones grans, productes i serveis innovadors que avancin cap a un envelliment més actiu i saludable. EL BALL és una plataforma d’innovació impulsada per deu entitats de renom dels principals àmbits de la societat catalana: Parc Sanitari Pere Virgili, Vall d’Hebron Institut de Recerca, Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna-Universitat Ramon Llull, Universitat Oberta de Catalunya, Federació d’Associacions de Gent Gran de Catalunya, Qida, Grup Efebé, UniversalDoctor, Fundació iSocial i l’Institut de Robòtica i Informàtica Industrial CSIC-UPC. Pretén crear un ecosistema d’innovació que afavoreixi la participació activa de les persones grans en el disseny, desenvolupament, implementació i avaluació de solucions destinades a millorar la seva autonomia i qualitat de vida, amb l’objectiu d’aconseguir una societat més inclusiva i, alhora, potenciar l’economia. La seu física del BALL es troba ubicada al mateix recinte del Parc Sanitari Pere Virgili, i s’ha aconseguit gràcies a la col·laboració de l’empresa IKEA, transformant l’espai de la Casa de Pensar, presentada durant la 17a Barcelona Design Week, en el lloc a on es duran a terme diverses dinàmiques participatives organitzades pel nou living lab.

Treballar la motricitat què podem fer-hi?
Les fisioterapeutes de les Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de la FAFAC estan elaborant unes infografies amb consells útils pel tractament de diferents patologies relacionades amb les persones grans. Us presentem la corresponent al mes de novembre.

Campanya de prevenció del maltractament a persones amb demència
Des de Fafac hem fet la campanya de Prevenció del Maltractament a persones amb Demència “volem aturar el maltractament”. Aquesta campanya té com a objectius informar i sensibilitzar a la societat en general i els diferents col·lectius i organismes sobre els símptomes d’alerta que ens permetin identificar possibles casos de maltractament a persones amb demència, la situació que viuen les persones afectades i com millorar la manera de relacionar-nos amb aquest col·lectiu en la vida quotidiana. Una de les accions de la campanya consisteix en organitzar xerrades de sensibilització a cada una de les Afas. A continuació us deixem unes fotografies de totes les nostres xerrades a cada centre:

Jornada Intra Associativa
Les associacions de familiars que formen la FAFAC s’han reunit en una jornada per posar en comú els seus projectes i programes. Després de la benvinguda a càrrec de Josep Gasulla, president de FAFAC, les AFAs de Baix Llobregat, Barcelona, Cervera i Lleida, Maresme, Reus, Terres de l’Ebre i Vallès Occidental han procedit a fer les seves presentacions. La delegació d’Osona ha tancat la jornada amb una xerrada.

Recomanacions per l’ús del caminador
Recomanacions per l’ús del caminador. Les Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de la FAFAC ha preparat una infografia amb recomanacions per millorar l’equilibri i el fet de caminar de les persones grans gràcies a un caminador. A continuació trobareu les diferents recomanacions:

Artrosi de genoll. Què podem fer-hi?
Les fisioterapeutes de les Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de la FAFAC estan elaborant unes infografies amb consells útils pel tractament de diferents patologies relacionades amb les persones grans. Us presentem la corresponent al mes de setembre.

Participem en la Jornada CEAFA amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
Una representació de FAFAC ha participat a la Jornada Alzheimer de CEAFA on la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer ha presentat les reivindicacions del #DiaMundialdelAlzheimer en un acte institucional en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid

Dia Mundial de l’Alzheimer: La FAFAC reivindica
Campanya de comunicació reivindicativa amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer A LA FAFAC iniciem la campanya “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria“, on volem deixar palesa la inoperància i l’oblit que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. Volem reivindicar la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un pla que volem que no es quedi en paper mullat, sinó que serveixi per millorar la vida de tota persona amb demència del nostre territori. Volem més inversió en investigació de teràpies assistencials, que són les que permeten als usuaris i famílies mantenir-se neurològicament estables. Volem més ajuts a les famílies de les persones que pateixen Alzheimer i altres demències. Malauradament l’Alzheimer comporta unes despeses d’uns 31.000 euros/l’any molt més que els salari mitjà d’aquest país. Volem una millora en la dotació pressupostària per fer front a la malaltia. Els ajuts actuals cobreixen una petita part del cost total que suposa tenir una persona malalta a casa. Ja és prou dura la malaltia en si, tant pel malalt com pels familiars. Com a societat, hem de garantir els ajuts suficients per cobrir les necessitats del binomi cuidador-malalt. Volem més ajuts per les Associacions de Familiars que fa més de 30 anys que algunes d’elles estan fent una feina que haurien de fer les administracions, hem hagut de crear serveis per la manca d’atencions que tenien els nostres malalts. Vull fer un petit incís per recordar a les persones pioneres que van crear les associacions, sense la seva lluita i la seva dedicació no estaríem avui aquí. Reclamen que es doti suficientment els nostres serveis, que es temporalitzin bé les subvencions, no pot ser que arribem a la meitat d’un any i encara no sabem quan cobrarem aquest any… No pot ser que es paguin subvencions al desembre per fer front les despeses d’aquest any i mentre això passa cada dia ens exigeixen més en justificacions i en paperassa.

Les reivindicacions de FAFAC pel Dia Mundial de l’Alzheimer
La FAFAC ha convocat en roda de premsa els principals mitjans de Catalunya i l’Estat per exposar les seves reivindicacions. La convocatòria té com a objectiu donar veu a les famílies que lluiten contra l’Alzheimer i impulsar una cultura d’investigació global, que doni suport a la recerca en totes les fases: conscienciació, prevenció, detecció, diagnòstic, tractament i dol. Aprofitant l’acte, la FAFAC ha presentat la campanya de denúncia “Nosaltres tenim Alzheimer. Vosaltres no teniu memòria”, que posa de manifest la inoperància i la falta d’interès de l’administració pública cap a les famílies que conviuen amb la malaltia. Barcelona, 19 de setembre de 2022, La Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer (FAFAC) ha exposat les seves reivindicacions davant l’oblit i la inoperància que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. L’acte ha estat conduit pel president de FAFAC, Josep Gasulla i la vicepresidenta, Inmaculada Fernández. A continuació transcrivim el contingut de l’acte i les reivindicacions: Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer ens reunim aquí en un lloc tan emblemàtic com l’Ateneu Barceloní per recordar aquelles persones que no ho poden fer. Nosaltres, familiars de persones amb Alzheimer o amb altres demències, volem fer sentir la nostra veu i la dels nostres éssers estimats que estan patint aquesta malaltia. Agrair als membres de la premsa presents que volen acompanyar-nos aquest dia tan especial per a nosaltres i difondre el nostre missatge. Amb aquest acte volem generar consciència sobre els diferents tipus d’investigació, tant en l’àmbit sanitari (tan important per poder trobar finalment una cura) com social. Com hem vist durant la pandèmia de COVID-19, si es posen recursos suficients, tenim magnífics investigadors/es que obtenen bons resultats, i no com ens passa amb l’Alzheimer, que fa 25 anys que no hi ha un avanç significatiu, perquè malauradament en el nostre món ens gastem el doble de diners per investigar l’alopècia que la demència. Creiem convenient donar suport a la investigació social i sociosanitària, aquella que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades, així com millorar el dia a dia de malalts i familiars. També volem afavorir l’accessibilitat al coneixement que genera la investigació. Volem que es garanteixi una dotació pressupostària en quantitat i qualitat. Ens sembla molt rellevant, com ja hem fet les Associacions de familiars, incorporar la veu i opinió dels pacients en els processos d’investigació. Gràcies a la millora del diagnòstic precoç, cada cop es diagnostica abans, i això permet que les persones amb demència, tinguin encara molt a dir sobre la malaltia i com enfrontar-la, des del moment en què coneixen el seu diagnòstic. A més no podem oblidar que un 10% de les persones diagnosticades en demència són menors de 65 anys, hem de lluitar per aquesta realitat en un entorn encara laboral, familiar, i socialment més actiu. En definitiva, volem donar impuls a la cultura d’investigar per actuar, en tot l’itinerari de la demència, incorporant la recerca en totes les fases: conscienciació, prevenció, detecció, diagnòstic, tractament i dol. La investigació i l’atenció han de ser globals, i trobar-se present a cada fase per millorar-la. Campanya de comunicació reivindicativa amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer Avui a Catalunya iniciem la campanya “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria“, on volem deixar palesa la inoperància i l’oblit que pateixen les famílies amb Alzheimer davant les administracions públiques. Volem reivindicar la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un pla que volem que no es quedi en paper mullat, sinó que serveixi per millorar la vida de tota persona amb demència del nostre territori. Volem més inversió en investigació de teràpies assistencials, que són les que permeten als usuaris i famílies mantenir-se neurològicament estables. Volem més ajuts a les famílies de les persones que pateixen Alzheimer i altres demències. Malauradament l’Alzheimer comporta unes despeses d’uns 31.000 euros/l’any molt més que els salari mitjà d’aquest país. Volem una millora en la dotació pressupostària per fer front a la malaltia. Els ajuts actuals cobreixen una petita part del cost total que suposa tenir una persona malalta a casa. Ja és prou dura la malaltia en si, tant pel malalt com pels familiars. Com a societat, hem de garantir els ajuts suficients per cobrir les necessitats del binomi cuidador-malalt. Volem més ajuts per les Associacions de Familiars que fa més de 30 anys que algunes d’elles estan fent una feina que haurien de fer les administracions, hem hagut de crear serveis per la manca d’atencions que tenien els nostres malalts. Vull fer un petit incís per recordar a les persones pioneres que van crear les associacions, sense la seva lluita i la seva dedicació no estaríem avui aquí. Reclamen que es doti suficientment els nostres serveis, que es temporalitzin bé les subvencions, no pot ser que arribem a la meitat d’un any i encara no sabem quan cobrarem aquest any… No pot ser que es paguin subvencions al desembre per fer front les despeses d’aquest any i mentre això passa cada dia ens exigeixen més en justificacions i en paperassa. Que aquest dia mundial serveixi per continuar fent camí en la plena atenció a les persones amb Alzheimer o altres demències i als seus familiars. S’han fet coses, però ens queden moltes a fer, i avui aquí com a referents del món Alzheimer, volem oferir ajut a totes les persones del país que ho necessitin. Si teniu qualsevol problema de demència, neurològic, busqueu la vostra AFA més propera que sapigueu que teniu algú que us atendrà, us acompanyarà i us ajudarà en tot el que es pugui.

Convocatòria a mitjans de comunicació amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer
El 19 de setembre la Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de Catalunya (FAFAC) presentarà a l’Ateneu Barcelonès les seves reivindicacions de cara al Dia Mundial de l’Alzheimer del 2022 a la Sala Pompeu Fabra a l’Ateneu Barcelonès. Amb aquesta presentació la FAFAC vol generar consciència sobre els diferents tipus d’investigació, afavorir l’accessibilitat de les investigacions, garantir una dotació pressupostaria adequada i incorporar la veu dels pacients en els processos d’investigació, en definitiva impulsar la cultura d’investigar per actuar al llarg de l’itinerari de la demència. A més volem reivindicar el Pla de Demències de Catalunya que encara no està implementat. La presentació comptarà amb la intervenció del Sr. Josep Gasulla Algueró President de la FAFAC i la Sra. Inma Fernández Verde Vicepresidenta de la FAFAC.

“InvestigAcció”, lema de CEAFA pel Dia Mundial de l’Alzheimer
Amb el lema “InvestigAcció en l’itinerari de la demència”, la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) planteja les seves reivindicacions i propostes amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2022. L’eix central d’aquestes reivindicacions i propostes se centra en la investigació en el sentit d’indagar per descobrir alguna cosa en les vessants social o sociosanitària. Aquest és un altre tipus de recerca basada també en els principis científics que regeixen els processos investigadors, que cerca principalment conèixer i analitzar la situació en què es troben les persones en la seva convivència amb l’Alzheimer per plantejar alternatives, solucions o propostes que en millorin les condicions de qualitat de vida.

Ens ha deixat Anna Algueró, presidenta fundadora de l’AFA Terres de l’Ebre
Aquest agost ha mort Anna Algueró als 71 anys, presidenta fundadora d’AFA Terres de l’Ebre, exregidora i tinent d’alcalde de l’ajuntament de Tortosa. Anna Algueró comptava amb una dilatada activitat en el terreny social i associatiu. Algueró era llicenciada en psicologia per la UNED, màster en neurociències IAEU per la Universitat de Barcelona, postgrau en demències i alzheimer per l’Institut Superior d’Estudis Psicològics de Barcelona. Des de FAFAC volem transmetre el nostre condol a tota la família, en especial el seu fill, Josep Gasulla, actual membre de la nostra junta directiva.

Consells per prevenir la hipertèrmia durant l’onada de calor
Aquestes són algunes de les mesures fonamentals a seguir per a prevenir la hipertèrmia en les persones amb Alzheimer: Vestir roba lleugera, preferiblement en tons clars i de cotó. Fer ús d’un barret o una gorra que protegeixi el cap de l’exposició als raigs solars. Beure aigua amb freqüència al llarg de tot el dia. L’idoni és ingerir entorn als dos litres d’aigua al dia. No romandre sota el sol durant les hores de major temperatura del dia. Temperar els espais en els quals la persona es troba. Baixar les persianes durant el dia o refrigerar l’estada amb un ús adequat de l’aire condicionat són dos de les millors opcions. Tractar d’ingerir menjars frescos i lleugers.

Presentem el programa “Cuida el teu cervell” a l’INS Congress.
El nostre neuropsicòleg, Juan L Garcia ha participat en nom de FAFAC a l’INS Congress, que s’està celebrant aquests dies a Barcelona. Ha presentat el programa de prevenció de la salut cerebral “Cuida el teu cervell”, que ha sigut rebut amb un gran interès per part dels assistents. Aquest es va posar en marxa, des de l’AFAB amb el suport del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, amb l’objectiu principal de prevenir el deteriorament cognitiu a través de facilitar l’accés a serveis de valoració neuropsicològica, posant a disposició del públic general eines de diagnòstic que puguin detectar possibles anormalitats en el funcionament cognitiu i poder remetre’ls a professionals mèdics i equips professionals. Aquest projecte permet poder registrar aspectes sociodemogràfics dels habitants de Catalunya, per poder determinar les necessitats i la situació actual dels seus habitants amb relació a les malalties neurodegeneratives i en concret a la Malaltia d’Alzheimer.

Consells per a unes vacances amb Alzheimer
Amb l’arribada de les vacances és habitual que els familiars amb Alzheimer hagin de canviar d’entorn. Això els hi causa una gran confusió i pot implicar que el deteriorament cognitiu avanci. Però els cuidadors i les famílies també necessiten descansar i desconnectar. Si a l’estiu aquesta és la teva situació segueix els consells que et deixem en aquest vídeo:

Troben una nova prova per a diagnosticar l’Alzheimer amb anys d’antelació
Un estudi demostra com un algorisme és capaç de detectar l’Alzheimer amb anys d’antelació. Actualment, en fases avançades, el mètode utilitzat per a diagnosticar l’Alzheimer té una precisió del 90%. No obstant, en edats primerenques, el procés es complica i fan falta proves addicionals per a detectar-lo sense una gran fiabilitat. Un grup d’investigadors de l’Imperial Collage de Londres ha desenvolupat un algorisme capaç de desxifrar els canvis estructurals del cervell que poden precedir a la malaltia neurodegenerativa. S’aconsegueix a partir d’una simple ressonància magnètica. Com diu David Pérez Martínez, cap del servei de Neurologia de l’Hospital 12 d’Octubre de Madrid: “… sembla interessant perquè no utilitza cap mitjà sofisticat” Aquesta eina es desenvolupa en dos passos: En el primer el mètode discrimina entre persones amb i sense patologies que puguin estar relacionades amb l’Alzheimer. En el segon, diferència aquells pacients amb la malaltia pròpiament dita de les persones amb una deterioració cognitiva lleu. L’estudi publicat ha avaluat les imatges de 783 persones. La precisió de detecció assolida en el primer pas va ser del 98% i, en el segon, l’eina va detectar correctament la deterioració lleu en el 76% dels casos i la malaltia d’Alzheimer en el 92%. Sent aquests resultats superiors als dels mètodes estandarditzats permetria “integrar-se en el sistema de suport a les decisions sense necessitar mostres addicionals”. Encara que la prova és senzilla – una ressonància magnètica estàndard, – la quantitat d’informació manejada la fa, de moment, difícil de dur a terme en el dia a dia. L’equip de l’Imperial College es va basar en la segmentació de 115 regions cerebrals i 656 característiques extretes de cadascuna d’elles. Finalment, ho van delimitar a 20 característiques distribuïdes en 14 regions, però això continua implicant un treball difícil. Malgrat que encara fan falta més estudis que garanteixin la precisió d’aquesta nova eina de diagnòstic, tot apunta que serà un important mètode de detecció en edats primerenques en els pròxims anys.

Dia Mundial contra el maltractament i abús a la gent Gran
Avui és el Dia Mundial contra el maltractament i abús a la gent Gran. Des de FAFAC amb l’objectiu d’impulsar el bon tracte a les persones grans i, en especial, amb demència, conjuntament amb els Mossos d’Esquadra vam posar en marxa la campanya “Aturem el maltractament”. Treballar la prevenció es un factor necessàriament complementari a l’actuació davant una situació de maltractament. Detectar les situacions de maltractament sovint és complicat a causa de: L’aïllament social que pateixen aquestes persones La seva negativa o incapacitat per comunicar-ho La poca conscienciació dels professionals La discriminació que habitualment pateix aquest col·lectiu Fes cas a les següents senyals i denúncia qualsevol sospita al 112. Per a conscienciar sobre la situació hem creat aquest vídeo: NO DEIXIS PASSAR EL MALTRACTAMENT!

AFA’s rep el suport de la Fundació “La Caixa” per als tallers d’horticultura i jardineria
AFA’s rep una aportació de 5.000 euros de la Fundació “la Caixa” a través de CaixaBank, que disposa d’una xarxa d’oficines que permet detectat les necessitats socials i canalitzar els ajuts. L’entitat ha rebut el suport de la Fundació “la Caixa”, a través de CaixaBank, amb una aportació de 5.000 euros per al Projecte Tallers d’horticultura i jardineria social i terapèutica, que té un cost total de 7.382 €. A través d’una sèrie d’activitats a realitzar amb plantes aromàtiques, medicinals i/o comestibles es pretén optimitzar, a més a més de l’esfera social i emocional, les següents capacitats i funcions cognitives de les persones participants: Atenció sostinguda, creant un estímul a través de les plantes durant un període de temps el més llarg possible. Estimulació sensorial, a través de les plantes i els diferents materials i objectes utilitzats en les activitats es busca treballar els sentits de la vista, olfacte i tacte. Psicomotricitat, totes les tasques a realitzar permetran dur a terme un treball de motricitat fina i grossa i la coordinació ull-ma. Teràpia de reminiscència, mitjançant els colors, olors, sabors i textures que ens ofereixen les plantes es practicarà el reforç de la memòria i s’induirà als records de la part més instintiva i interna de la ment. El Projecte es durà a terme en les 17 AFA’s ubicades arreu de Catalunya, i abans d’acabar enguany. Agraïm molt a la Fundació “la Caixa” i les persones que en formen part, la seva sensibilitat social i el suport que sempre ens han dispensat. Gràcies a la seva capil·laritat territorial, la xarxa d’oficines de CaixaBank, la més gran d’Espanya amb presència a 2.200 municipis, pot detectar les necessitats locals i donar suport a la Fundació ”la Caixa” en la canalització de les ajudes econòmiques adreçades a les entitats socials. L’any 2021, mitjançant les oficines de CaixaBank, s’ha contribuït a impulsar 7.600 projectes socials de 6.500 entitats. Tàrrega, 7 de juny de 2022

